L’illusione dei dati aggregati: quando la misura non restituisce la realtà della sanità

Con “in media non stat virtus” si perviene alla cecità sistemica della salute. In buona sostanza, il sistema vede ciò che misura e non vede ciò che non misura. Attraverso i dati, il sistema si rappresenta come funzionante.

Ma questa legittimazione dipende da una condizione: che i dati rappresentino la realtà. Ciò non accade con i Lea e con i bilanci. Di conseguenza, si assumono come rappresentazioni attendibili dati che lo sono solo parzialmente.

I dati aggregati hanno, per loro natura, una funzione essenziale: rendere leggibile il sistema. Ma presentano un limite. Tendono a uniformare ciò che, nella realtà, è variabile. All’interno dello stesso sistema possono infatti coesistere:

• livelli diversi di qualità,
• tempi diversi di accesso,
• condizioni diverse di cura.

Questa variabilità non è sempre visibile nei dati aggregati. Perché i dati la compensano, la mediano, la riducono a un valore sintetico. Il risultato è una rappresentazione uniforme di una realtà non uniforme. Il sistema appare omogeneo. Ma non lo è.

Il cittadino, invece, vive questa variabilità. Non come dato. Ma come esperienza concreta:

• accesso più o meno rapido,
• percorsi più o meno complessi,
• esiti più o meno favorevoli.

In questo senso, la misura non misura pienamente. Rappresenta il sistema, ma non ne restituisce tutte le differenze. E quando le differenze non sono visibili, diventano più difficili da correggere.

La misurazione e le scelte organizzative

Gli indicatori non si limitano a rappresentare il sistema. Lo orientano.

Ciò che viene misurato diventa progressivamente: obiettivo operativo, parametro di valutazione e criterio di successo.

Se si misura il numero delle prestazioni, il sistema tende ad aumentare i volumi. Se si misura il tempo medio, il sistema tende a comprimere le attese aggregate. Questi adattamenti non sono patologici. Sono fisiologici. Ogni organizzazione tende a conformarsi ai criteri con cui viene valutata.

Il problema emerge quando la misurazione è parziale.

Quando non si misura la qualità sostanziale della prestazione, ma la si assume comunque come adeguata — talvolta anche come ottimale — sulla base di indicatori incompleti, come avviene nelle diverse esperienze organizzative regionali.

Ogni sistema di misurazione richiede standard. Gli standard rendono possibile: il confronto, la valutazione e il controllo. Ma la standardizzazione introduce un limite. Riduce la complessità.

La prestazione sanitaria non è un processo uniforme. Ogni paziente è diverso. Ogni percorso è diverso. Ogni decisione clinica si colloca in un contesto specifico.

Quando la valutazione si basa su indicatori standardizzati, semplifica la realtà, riduce le differenze e appiattisce le specificità. Questo può essere utile sul piano organizzativo. Ma rischia di essere riduttivo sul piano clinico.

Il sistema tende a privilegiare ciò che è standardizzabile. E ciò che non lo è diventa meno rilevante.

Il rischio non è solo metodologico. È sostanziale. Perché la qualità della cura risiede proprio nella capacità di adattare la decisione al singolo caso. Quando la standardizzazione diventa dominante, questa capacità può ridursi.

 La verità è ciò che si deve alla comunità

Misurare bene significa rendere visibile la verità, anche quella che non è immediatamente osservabile (il Piccolo Principe docet). Il problema nasce quando ciò che dovrebbe essere uno strumento di conoscenza viene utilizzato come forma di legittimazione: non per vedere meglio, ma per confermare ciò che si vuole vedere. Accade invece che abbondino le bugie d’ufficio.

Ettore Jorio