Irccs Casa Sollievo della Sofferenza: circa 1.400 prestazioni nell’ultimo anno per più di 800 pazienti con epilessie rare

Oggi si celebra la Giornata Internazionale dell’Epilessia e, come da alcuni anni ormai, le colonne del pronao dell’IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza di San Giovanni Rotondo (FG) sono state adornate di viola, colore simbolo della lotta all’epilessia, per manifestare visibilmente la vicinanza dell’Ospedale ai pazienti e alle loro famiglie.

L’epilessia è una malattia neurologica cronica caratterizzata dalla predisposizione a crisi improvvise e colpisce circa una persona su 100. È quindi una condizione che riguarda da vicino molte famiglie, spesso in modo silenzioso. In Puglia si stima che circa 40.000 persone convivano con l’epilessia e che il 30% presenti forme farmacoresistenti, cioè non controllabili con le terapie convenzionali.

In questo contesto, la Giornata Internazionale dell’Epilessia 2026 rappresenta un’occasione per richiamare l’attenzione su una patologia ancora poco visibile e sull’importanza della ricerca e dell’inclusione sociale.

Per dare risposte a queste famiglie, dal 2022 l’IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza ha istituito il Centro Epilessia presso l’Unità di Neurologia che fin dalla sua nascita ha integrato assistenza clinica specialistica e sviluppo tecnologico, con particolare attenzione alle forme più complesse.

«Sul piano diagnostico – sottolinea Giuseppe d’Orsi, epilettologo e direttore dell’Unità di Neurologia e del Centro Epilessia dell’IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza – il Centro ha recentemente rafforzato la presa in carico dei pazienti attivando l’Ambulatorio Epilessie Rare e Complesse che, solamente nell’ultimo anno, ha erogato circa 1.400 prestazioni a più di 800 pazienti, provenienti prevalentemente dalla Regione Puglia con una quota del 20% proveniente dalle regioni limitrofe. Il lavoro è supportato dall’Unità di Monitoraggio Epilessia, con quattro posti letto dedicati (di cui due con Video-EEG continuo), e dalla collaborazione con Genetica Medica e Direzione Scientifica. I progetti di ricerca PNRR hanno inoltre recentemente consentito l’inserimento di personale specializzato e l’aggiornamento delle tecnologie diagnostiche, anche grazie al confronto costante con le associazioni di pazienti».

Sul versante terapeutico, invece – continua il neurologo – il Centro partecipa a studi farmacologici sperimentali e collabora con l’Unità di Neurochirurgia per i casi farmacoresistenti. Sono stati così avviati studi con elettrodi del forame ovale per la localizzazione del focus epilettogeno e, quando la chirurgia non è indicata, percorsi di neuromodulazione con stimolazione del nervo vago. Questo approccio integrato consente di costruire percorsi personalizzati e di sviluppare ricerca traslazionale nel trattamento dell’epilessia. Un metodo multidisciplinare e di collaborazione tra clinica e ricerca nell’ambito diagnostico e terapeutico – conclude d’Orsi – che mira da un lato ad offrire una assistenza completa e dall’altra cerca di dare risposte concrete e di speranza anche nei casi più complessi».

Per celebrare la Giornata Internazionale del 2026, il Centro Epilessia di Casa Sollievo ha promosso una serie di eventi: si partirà con degli incontri divulgativi in alcune scuole superiori della Provincia di Foggia e con una tavola rotonda che si svolgerà oggi, lunedì 9 febbraio, presso i Presidi di Riabilitazione Valori di San Giovanni Rotondo. L’incontro, realizzato in collaborazione con l’associazione di promozione sociale Gli Amici di San Pio, porrà l’accento sull’ascolto e sul supporto psicologico e sociale alle famiglie che affrontano quotidianamente le sfide delle forme più severe di epilessia.

Gli eventi si chiuderanno il 20 febbraio, alle 20, presso il laboratorio Casa Matteo Salvatore di Apricena (FG), dove si terrà lo spettacolo di beneficenza “Impariamo a vedere l’invisibile”, un titolo che richiama la natura spesso silente della patologia e la necessità di un’attenzione costante. Lo spettacolo, che vedrà la partecipazione di numerosi artisti e del cantante Antonino, è organizzato con il supporto dell’associazione Armonie Daune per raccogliere fondi da destinare all’acquisto di nuove tecnologie diagnostiche per il Centro Epilessia di San Giovanni Rotondo.