Patient Advocacy e cultura aziendale: “Il Mio Nuovo Mondo” racconta il valore della voce dei pazienti

“Storie di straordinaria normalità”. Storie di Asma, BPCO, malattia di Fabry ed Epidermolisi bollosa. Storie di pazienti e caregiver. Storie di persone. È il docufilm “Il Mio Nuovo Mondo”, realizzato da Telomero Produzioni con il contributo non condizionante di Chiesi Italia e presentato all’Auditorium dell’headquarter dell’azienda a Parma. Un momento di incontro e confronto che ha riportato al centro dell’attenzione il progetto e il suo significato più profondo: spostare lo sguardo dalla sola dimensione della cura alla capacità di “prendersi cura”, mettendo davvero al centro le persone e le loro storie.

Il docufilm, scritto e diretto da Donatella Romani e Roberto Amato, racconta – attraverso sei capitoli accompagnati dalla voce narrante dell’attrice Roberta Garzia – le storie di chi vive con malattie respiratorie e rare: dall’epidermolisi bollosa alla malattia di Fabry, fino alla broncopneumopatia cronica ostruttiva (BPCO), insieme alla testimonianza di una caregiver di una persona con Asma grave. Un racconto costruito anche grazie alla collaborazione delle associazioni di pazienti AIAF APS – Associazione Italiana Pazienti Anderson-Fabry -, Debra Alto Adige e Respiriamo Insieme APS.

Ma l’incontro organizzato a Parma non è stato un mero momento celebrativo. L’obiettivo era soprattutto raccogliere riflessioni e feedback e rinforzare il valore della patient advocacy come leva capace di trasformare il modo in cui si costruisce la cultura aziendale e il rapporto con la comunità dei pazienti.

Unire il mondo dei pazienti e quello dell’azienda
“Il Mio Nuovo Mondo nasce dal desiderio di rinnovare il nostro impegno nell’ascolto e nella consapevolezza. Per Chiesi Italia dare voce ai pazienti, ai caregiver e ai clinici significa riconoscere che dietro ogni diagnosi c’è una persona, una famiglia, una quotidianità fatta di sfide ma anche di forza”, ha dichiarato Raffaello Innocenti, CEO&Managing Director Chiesi Italia. “Ascoltare queste storie ci permette di capire meglio i bisogni reali e di costruire una cultura della cura più inclusiva e condivisa. È un progetto che riflette perfettamente i nostri valori come Società Benefit e azienda certifica B Corp: promuovere rispetto, dignità e partecipazione, e contribuire — anche attraverso la narrazione verso il grande pubblico — a contrastare lo stigma e a favorire una società più consapevole”.

“Con questo tipo di iniziativa, concretizzata anche con il docufilm Il Mio Nuovo Mondo, il nostro obiettivo è mettere al centro il paziente e dare ascolto alla sua voce”, ha spiegato Lucia Quagliano, Senior Director HR di Chiesi Italia. “Prendersi cura dei pazienti e dar loro voce è un elemento strategico, coerente con la nostra mission e con la nostra identità”.

Secondo Quagliano, momenti come questo permettono di mettere in dialogo due mondi che spesso non si incontrano direttamente: quello dei pazienti e quello delle persone che lavorano in azienda. “Occasioni come questa ci aiutano a creare una cultura aziendale diversa, che guardi non solo all’interno ma anche all’esterno. Mettere questi due mondi in collegamento rafforza il senso, lo scopo per il quale noi esistiamo come azienda”.

Patologie, persone, caregiver
Per le associazioni di pazienti, progetti come questo rappresentano soprattutto un’opportunità per raccontare la malattia oltre la dimensione clinica. “Per la nostra associazione la divulgazione e la sensibilizzazione sono molti importanti – ha sottolineato Stefania Tobaldini, presidente di AIAF APS, Associazione Italiana Anderson-Fabry, – perché ci permettono di far conoscere la malattia a un pubblico sempre più ampio. Il progetto Il Mio Nuovo Mondo ci consente di parlare della quotidianità oltre la diagnosi e la di là dei  problemi che le persone affrontano, di come si possa convivere con la patologia”.

Un tema particolarmente importante anche nel contesto delle malattie rare. “Vivere con una malattia rara significa spesso sentirsi soli”, ha ricordato Anna Faccin, presidente di Debra Alto Adige. Dare voce ai pazienti è fondamentale: “il paziente non è il risultato finale di un percorso di cura, ma deve sedere al tavolo quando si parla di qualità di vita, trattamenti e soluzioni per migliorare la quotidianità”.

Tra i protagonisti del racconto anche la figura del caregiver, spesso poco visibile ma centrale nella gestione della malattia. “Il caregiver è fondamentale sia per il paziente sia per il sistema sociosanitario”, ha spiegato Simona Barbaglia, presidente di Respiriamo Insieme APS. Molto spesso, ha proseguito, è un familiare che si fa carico della gestione quotidiana della malattia. Senza questa figura “molti pazienti dovrebbero ricorrere molto più spesso all’ospedale o a percorsi di istituzionalizzazione, con costi insostenibili per il sistema sanitario”.

Per questo, iniziative come questo docufilm e gli incontri di confronto servono anche ad aumentare la consapevolezza sul ruolo dei caregiver e sulla necessità di riconoscerne pienamente il valore.

Relazione, cultura della cura e ascolto
Il progetto ha coinvolto anche il mondo clinico, proprio per rafforzare il dialogo tra medicina e vissuto dei pazienti. Secondo Gianni Carraro, Dirigente Medico presso l’U.O. di Nefrologia e Dialisi, Azienda Ospedaliera di Padova, oggi la relazione medico-paziente è diventata una componente essenziale della pratica clinica. “Credo che non sia più possibile che il clinico si limiti a dare solo informazioni di tipo laboratoristico; devono essere clinici in grado di creare un rapporto di fiducia, di collaborazione, di ascolto, perché se il paziente si sente accolto, a mio avviso, è anche in grado di affrontare con più serenità la sua terapia e il percorso clinico che noi gli suggeriamo”. In questo senso, racconti come quelli del docufilm aiutano a ricordare che “dietro ogni diagnosi c’è una persona e la sua storia”.

Anche per Paola Rogliani, Professore Ordinario e Direttore della UOC di Malattie dell’Apparato Respiratorio, PTV dell’Università di Roma “Tor Vergata” e Presidente della Società Italiana di Pneumologia (SIP), iniziative di questo tipo hanno un valore importante nel portare all’attenzione pubblica le esigenze delle persone con patologie croniche “Le malattie respiratorie rappresentano una sfida importante per i pazienti e una sfida per la sanità pubblica in generale. La sfida importante oggi è quella di intercettare il paziente prima che il sintomo diventi così evidente, così importante e così grave. E quindi la sfida è la diagnosi precoce”. Ecco perché, ha aggiunto, iniziative di sensibilizzazione e racconto come quella del docufilm contribuiscono a portare alla luce le necessità dei pazienti e a favorire una maggiore attenzione anche da parte dell’opinione pubblica e delle istituzioni.

Accanto alle prospettive cliniche e associative, durante l’incontro si è parlato anche dell’importanza dell’ascolto autentico. In un contesto sanitario e organizzativo che corre sempre più velocemente, fermarsi a comprendere l’esperienza delle persone diventa un elemento essenziale per costruire relazioni e decisioni più consapevoli. Viviamo in un mondo che va sempre più in fretta e in cui abbiamo perso un po’ la capacità di ascoltare, ha osservato Diego Ingrassia, CEO “I&G Management” Partner “Paul Ekman Group”, Master Certified Coach – ICF. Riscoprire l’ascolto, anche delle emozioni, è fondamentale per poterci connettere davvero con gli altri.

Una cultura aziendale che parte dalle storie
Il senso dell’iniziativa, dunque, non è solo raccontare la malattia ma trasformare quelle storie in uno strumento di cambiamento culturale. Rimettere al centro la voce dei pazienti – nelle aziende, nelle istituzioni e nella pratica clinica – significa passare da una sanità che si limita a curare a una sanità che sa davvero prendersi cura delle persone. Ed è proprio questo il messaggio che Il Mio Nuovo Mondo porta con sé, oltre lo schermo.