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Autismo. La Commissione Igiene e Sanità approva all’unanimità la prima legge italiana per affrontare al meglio la malattia

Garantita la tutela della salute, il miglioramento delle condizioni di vita e l’inserimento nella vita sociale delle persone con disturbi dello spettro autistico. Il tutto a costo zero. Il testo passa ora alla Camera. De Biase lancia un invito a Renzi: “Inserisca nel progetto della buona scuola anche il tema dell’autismo”. IL DDL APPROVATO

18 MAR - Ha tagliato il primo traguardo la legge italiana sull’autismo. In tutto quattro articoli che garantiranno la tutela della salute, il miglioramento delle condizioni di vita e l’inserimento nella vita sociale delle persone con disturbi dello spettro autistico. Una legge a costo zero, approvata in sede deliberante in Commissione Igiene e Sanità del Senato, pronta ora a passare alla Camera per il varo definitivo.
Un vanto per i senatori della Commissione che hanno trovato una comunanza di intenti come dimostra l’unanimità del voto.
 
“È una grande soddisfazione avere approvato in sede deliberante la prima legge italiana sull’autismo – ha detto il presidente della Commissione Igiene e Sanità del Senato, Emilia Grazia De Biasi (Pd) provvedimento ordinamentale che contiene norme e principi, quindi a costo zero, anche perché il suo finanziamento sarà presente nei Lea all’interno del Patto della salute. Ora ci auguriamo che la Camera, in seconda lettura possa, riaprire quel canale che non siamo riusciti ad aprire e che riguarda la formazione di operatori, insegnanti e delle famiglie”.

 
L’autismo è uno stato d’essere molto complesso, ha ricordato De Biasi, parliamo quindi “di percorsi di abilitazione, ma anche di diagnosi e cura a tutto tondo. È importante che queste persone, soprattutto bambini, abbiano il diritto ad una diagnosi precoce, che le famiglie non si sentano più abbandonate”.
“Un lavoro intenso – ha commentato Il sottosegretario alla sanità, Vito De Filippo – il fatto che il Ddl sia stato approvato all’unanimità è un segnale importante per la sanità del nostro Paese. C’è stato anche un lavoro di affiancamento del Ministero per dare a questa legge l’importanza che meritava. E con l’inserimento dell’autismo nei Lea le Regioni non avranno più scuse per applicarla”.
 
Parte da lontano il provvedimento sull’autismo. Quattro le proposte di legge iniziali confluite poi in un testo unico che contiene  interventi finalizzati a garantire le tutela e il miglioramento delle condizioni delle persone con disturbi dello spettro autistico e il loro inserimento nella vita sociale.
Ma non solo, questa legge, ha spiegato la senatrice Venera Padua (Pd) “punta ad attenzionare le famiglie che per troppo tempo sono state lasciate sole. Il suo punto di forza è aver posto una particolare importanza alla diagnosi precoce per dare il via ad un percorso abilitativo che se iniziato in maniere intensiva può consentire di ottenere risultati straordinari, aiutando le persone a recuperare il loro potenziale ed inserendole nel mondo del lavoro”.
 
 
Non è semplice ricevere una terapia intensiva, ha poi ricordato Padua anche perché non tutte le Regioni sono pronte con una formazione ad hoc, e molte famiglie sono costrette a ricorrere al privato.

Un capitolo importante sarà quello della formazione del personale anche perché come hanno sottolineato i senatori, “questa è una disabilità speciale che ha bisogno di una formazione peculiare, specifica”. Non solo del personale sanitario, ma anche di chi è a stretto contatto con i bambini. Per questo la senatrice De Biase ha lanciato un invito a Renzi: “Inserisca nel progetto della buona scuola anche il tema dell’autismo”.

“È un momento importante per la nostra Commissione, ha fatto un buon lavoro – ha sostenuto Maria Rizzotti (Fi Pdl), vicepresidente della Commissione Igiene e sanità un punto di partenza per un sostegno globale a questa grave disabilità. È stato molto importante aver raggiunto l’unanimità, non sempre si realizzano leggi in sede deliberante, è accaduto nella scorsa legislatura con la legge sui trapianti. Ora monitorizzeremo le Regioni affinché predispongano i loro piani sanitari per applicare questa legge, proprio perché vogliamo dare un prima risposta alla possibilità di dare un sostegno alle persone e alle loro famiglie”.

Per il vicepresidente della commissione Sanità Maurizio Romani (Misto) “la cornice è pronta. Adesso bisogna riempirla di contenuti e risorse”. “ La speranza ora – ha detto – è che alla Camera si intervenga con le opportune e necessarie integrazioni. Il Ddl, così com’è, contempla solo l’aggiornamento delle linee guida da parte dell’Iss e quello dei Lea da parte del Ministero della Salute. Non ci sono gli interventi che avrebbero potuto cambiare la vita delle persone affette da autismo e delle loro famiglie. A cominciare dal riconoscimento del carattere permanente della patologia e dal tema dell’inclusione scolastica”.

Sono tre le parole che rappresentano questo provvedimento per il senatore Lucio Romano (Gruppo per le autonomie): fragilità, accoglienza e intrusione. “È un testo di alto valore etico e sociale – ha sottolineato – si riconosce infatti un bisogno sociale, una fragilità sociale dalla quale sono scaturiti disagi profondi per le persone malate e le famiglie. E attraverso l’accoglienza con corretti e rigorosi percorsi assistenziali si arriva aduna inclusione sociale. Questa legge approvata all’unanimità rappresenta quell’etica sociale richiamata nella nostra Costituzione. Prima c’era un bisogno di questa legge, ora c’è una legge. Non esistono le leggi perfette ma leggi che si misurano nella contingenza del tempo. Abbiamo trovato un linguaggio comune nelle differenze partitiche”.
 

 
Il provvedimento in sintesi
 
La legge prevede interventi finalizzati a garantire la tutela della salute, il miglioramento delle condizioni di vita e l’inserimento nella vita sociale delle persone con disturbi dello spettro autistico.
 
Per l’erogazione delle prestazioni vengono definite delle linee guida, che dovranno essere aggiornate dall’Istituto superiore di sanità sulla base della evoluzione delle conoscenze fisiopatologiche e terapeutiche derivanti dalla letteratura e dalle buone pratiche nazionale e internazionali.
Nel rispetto degli equilibri programmati di finanza pubblica e tenuto conto del nuovo Patto per la salute si provvede all’aggiornamento dei Lea con l’inserimento, per quanto attiene ai disturbi dello spettro autistico, delle prestazioni della diagnosi precoce, della cura e del trattamento individualizzato, mediante l’impiego di metodi e strumenti basati sulle avanzate evidenze scientifiche disponibili.

Le regioni e le province autonome garantiscono il funzionamento dei servizi di assistenza sanitaria e possono individuare centri di riferimento con compiti di coordinamento dei servizi stessi nell’ambito della rete sanitaria regionale; stabiliscono percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali per la presa in carico di minori, adolescenti e adulti con disturbi dello spettro autistico verificandone l’evoluzione e adottano misure idonee al conseguimento dei seguenti obiettivi:

a) qualificazione dei servizi d costituiti da unità funzionali multidisciplinari per la cura e l’abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico;
b) la formazione degli operatori sanitari di neuropsichiatria infantile, di abilitazione funzionale e di psichiatria sugli strumenti di valutazione e sui percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali basati sulle migliori evidenze scientifiche disponibili;
c) la definizione di equipe territoriali dedicate nell’ambito dei servizi di neuropsichiatria dell’età evolutiva e dei servizi per l’età adulta, anche in collaborazione con le altre attività dei servizi stessi, che partecipino alla definizione del piano di assistenza, ne valutino l’andamento e svolgano attività di consulenza;
d) la promozione dell’informazione e l’introduzione di una figura che svolga una funzione di coordinamento degli interventi multidisciplinari;
e) la promozione del coordinamento degli interventi e dei servizi di cui al presente comma per assicurare la continuità dei percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali nel corso della vita della persona;
f) l’incentivazione di progetti dedicati alla formazione e al sostegno delle famiglie che hanno in carico persone con disturbi dello spettro autistico;
g) la disponibilità sul territorio di strutture semiresidenziali e residenziali accreditate, pubbliche e private, con competenze specifiche sui disturbi dello spettro autistico in grado di effettuare la presa in carico di soggetti minori, adolescenti e adulti;
h) la promozione di progetti finalizzati all’inserimento lavorativo di soggetti adulti con disturbi dello spettro autistico, che ne valorizzino le capacità.”

18 marzo 2015
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