La partecipazione dei pazienti e il ruolo delle comunità nella promozione della salute

Sanità “welfare” e “one health”
La sanità è elemento costitutivo del welfare europeo in cui ai cittadini, con modalità diverse da Paese a Paese, vengono riconosciuti “diritti di cittadinanza” quali: l’uguaglianza di fronte alla legge; il diritto all’istruzione; alla sanità/salute; alla previdenza; il diritto al lavoro e altri ancora, a seconda delle diverse Leggi Costituzionali dei singoli Stati Europei.

Dalla fine degli anni ’90 gran parte dei Paesi OECD si sono orientati a un approccio integrato alla produzione della salute, in un’accezione di insieme delle politiche del welfare per il mantenimento dello stato di benessere psicofisico dei cittadini.

Il “new paradigm of health care” (OECD, 1999) affermava il primato della prevenzione sul trattamento, le strategie di care piuttosto che di cure e, soprattutto, un’integrazione delle politiche che stimoli ed imponga azioni di coordinamento interistituzionale.

Si affermava di conseguenza l’impegno della rendicontazione da parte dei sistemi e delle aziende sanitarie alle comunità da cui hanno ricevuto mandato ad operare.

Il passaggio dal vecchio modello di welfare ad uno nuovo consiste in un sistema di welfare di comunità federate basato sul concetto di salute – welfare. Con il welfare di comunità si andavano poi affermando anche due nuovi concetti, cioè quelli d’autonomia e di sussidiarietà.

Successivamente con l’inclusione formale del “Programma Ambientale” delle Nazioni Unite (UNEP) condiviso da WHO, FAO e WOHA nel 2022, e con il successivo lancio del “Global One Health Joint Plan of Action” (2022-26), si è creata finalmente l’opportunità per affrontare in un modo nuovo l’approccio integrato e unificante che mira ad equilibrare e ottimizzare in modo sostenibile la salute di persone, animali ed ecosistemi, riconoscendo che la salute dell’uomo, degli animali domestici e selvatici, delle piante e dell’ambiente in generale (ecosistemi inclusi) sono strettamente collegati e interdipendenti.

La prospettiva One Health spinge molteplici settori, discipline e comunità a vari livelli della società a lavorare insieme per promuovere il benessere e affrontare le minacce per la salute e gli ecosistemi, affrontando la necessità comune di acqua pulita, energia e aria, alimenti sicuri e nutrienti, contrastando il cambiamento climatico e contribuendo allo sviluppo sostenibile [One Health High-Level Expert Panel (OHHLEP). Annual Report 2021]

Il PNRR e il ruolo delle “comunità”
Nel PNRR, così come da DM 77- si afferma che l’assistenza primaria rappresenta la prima porta d’accesso ad un servizio sanitario. Rappresenta l’approccio più inclusivo, equo, conveniente ed efficace per migliorare la salute fisica e mentale degli individui, così come il benessere della società.

La Direzione Generale della Commissione Salute Europea (DG SANCO), nel 2014, definisce l’Assistenza Primaria come: “… l’erogazione di servizi universalmente accessibili, integrati, centrati sulla persona in risposta alla maggioranza dei problemi di salute del singolo e della comunità nel contesto di vita. I servizi sono erogati da équipe multiprofessionali, in collaborazione con i pazienti e i loro caregiver, nei contesti più prossimi alla comunità e alle singole famiglie, e rivestono un ruolo centrale nel garantire il coordinamento e la continuità dell’assistenza alle persone…”.

Sempre nel PNRR, coerentemente con il DM 77, si prende atto che il SSN persegue questa visione mediante le attività distrettuali, la pianificazione, il rafforzamento e la valorizzazione dei servizi territoriali, in particolare:

• attraverso lo sviluppo di strutture di prossimità, come le Case della Comunità, quale punto di riferimento per la risposta ai bisogni di natura sanitaria, sociosanitaria a rilevanza sanitaria per la popolazione di riferimento;
• attraverso il potenziamento delle cure domiciliari affinché la casa possa diventare il luogo privilegiato dell’assistenza;
• attraverso l’integrazione tra assistenza sanitaria e sociale e lo sviluppo di équipe multiprofessionali che prendano in carico la persona in modo olistico, con particolare attenzione alla salute mentale e alle condizioni di maggiore fragilità (Planetary Health);
• con logiche sistematiche di medicina di iniziativa e di presa in carico, attraverso la stratificazione della popolazione per intensità dei bisogni;
• con modelli di servizi digitalizzati, utili per l’individuazione delle persone da assistere, per la gestione dei loro percorsi, per l’assistenza a domicilio e l’integrazione della rete professionale che opera sul territorio e in ospedale;
• mediante la valorizzazione della co-progettazione con pazienti e cittadini;
• mediante la valorizzazione della partecipazione di tutte le risorse della comunità nelle diverse forme e con il coinvolgimento dei diversi attori locali (Aziende Sanitarie Locali, Comuni e loro Unioni, professionisti, pazienti e loro caregiver, associazioni/organizzazioni del Terzo Settore, ecc.).

Relativamente alla stratificazione della popolazione e dei territori come strumento di analisi dei bisogni, finalizzata alla programmazione e alla presa in carico – sempre nel PNRR – si afferma che i riferimenti dovranno essere:

• la Medicina di Popolazione, per la promozione della salute della popolazione di riferimento, attraverso l’utilizzo di modelli di stratificazione ed identificazione dei bisogni di salute basati sull’utilizzo di dati;
• la Sanità di Iniziativa, per la gestione delle malattie croniche, modello fondato su un’assistenza proattiva all’individuo dalle fasi di prevenzione ed educazione alla salute fino alle fasi precoci e conclamate della condizione morbosa;
• la Stratificazione della Popolazione, per profili di rischio, attraverso algoritmi predittivi, per differenziare le strategie di intervento per la popolazione e per la presa in carico degli assistiti sulla base del livello di rischio, di bisogno di salute e del consumo di risorse;
• Il Progetto di Salute, quale strumento di programmazione, gestione e verifica; associato alla stratificazione della popolazione e alla classificazione del “bisogno di salute” indentificando gli standard essenziali delle risposte cliniche socioassistenziali, diagnostiche, riabilitative e di prevenzione.

La “comunità” e il benessere dell’individuo
Dall’introduzione di queste novità appare chiaro che il ruolo delle “comunità” diventa quello del protagonista. La “comunità”, è definita dall’istituto Treccani (2023) “carattere, stato giuridico di ciò che è comune; comunanza: comunità di beni, comunità d’interessi; anche in senso più astratto: tutte le scienze hanno una certa comunità e colleganza insieme … Insieme di persone che hanno comunione di vita sociale, condividono gli stessi comportamenti e interessi; collettività: fare gli interessi, il bene della comunità; … Complesso degli abitanti di un comune, o, in taluni casi, l’amministrazione comunale: i beni, le terre della comunità”.

Il benessere quotidiano della persona è collegato anche al suo habitat relazionale: le relazioni sociali sono fondamentali per la sopravvivenza dell’individuo, non solo per il suo inserimento all’interno dell’ambiente di vita ma anche per il suo benessere psico-emotivo interiore; per questo è importante averne cura.

Anche la Medicina afferma che Interazioni sociali positive, dove si riceve sostegno ed ascolto, favorendo il buon umore, aiutano anche a rafforzare il sistema immunitario abbassando il livello di stress, responsabile della produzione di ormoni pro-infiammatori.

Inoltre, Accanto al benessere oggettivo e materiale, nella nostra società è cresciuto notevolmente il bisogno di benessere soggettivo e psicologico e di conseguenza l’attenzione si sta spostando dai problemi da risolvere nella vita a ciò che la rende meritevole di essere vissuta.

Le “Comunità” e le “reti sanitarie”
L’attenzione alle potenzialità delle reti e alla loro modalità di funzionamento nasce con la consapevolezza che la realtà in cui periamo è costituita da sistemi complessi.

Come Federico Butera già nel 1996 sottolineava “L’organizzazione a rete è un sistema di riconoscibili e multiple connessioni e strutture entro cui operano nodi ad alto livello di autoregolazione, capaci di cooperare tra loro in vista di fini comuni e di risultati condivisi”.

Per l’OMS la rete, in sanità, è rappresentata da un “insieme di individui, organizzazioni ed agenzie organizzato su base non gerarchica attorno a questioni o interessi comuni perseguiti attivamente e in maniera sistematica, basato sull’impegno e la fiducia. [WHO – Glossario della Promozione della salute, 1998]

La cooperazione tra professionisti, amministratori e cittadini per sviluppare reti collaborative sanitarie di riferimento per patologie o procedure specificate costituisce l’evoluzione naturale e l’innovazione più pertinente per un sistema sanitario. C’è un accordo internazionale nell’allocare risorse in funzione del livello di complessità e del numero di casi attesi per una particolare malattia. Ciò implica che concentrando risorse e casistica si ottengono un patrimonio di esperienza e conoscenza e un uso efficiente delle tecnologie e delle risorse più costose.

L’ American Health Association (AHA) che ha iniziato a censire e studiare le forme di rete e sistemi ospedalieri a partire dal 1970, nel 1993, ha definito le reti sanitarie come ‘‘gruppi di ospedali, medici, altri erogatori, assicurazioni ed agenzie di comunità che lavorano insieme per coordinare ed erogare ampi spettri di servizi alla propria comunità.’’ [Bazzoli JHSR: Health Services Research 33:6, February,1999]

Un esempio di rete sanitaria promossa da WHO è la rete degli ospedali per la promozione della salute sviluppata alla fine degli anni ’80. L’Ufficio Europeo dell’WHO avviò il Programma “Ospedali per la Promozione della Salute” (Health Promoting Hospitals – HPH), in analogia ad altre iniziative sorte in quegli anni: città sane, regioni per la salute, scuole e ambienti di lavoro per la promozione della salute. L’obiettivo generale del programma era migliorare la qualità dell’assistenza ospedaliera, incorporando nella struttura organizzativa dell’ospedale, nella sua cultura e nei comportamenti quotidiani i principi, le attività e le azioni strategiche della promozione della salute. I destinatari del progetto erano tre: i pazienti dell’ospedale, il personale dell’ospedale e la comunità servita dall’ospedale. Per raggiungere l’obiettivo di riorientamento dei servizi sanitari, il programma degli Health Promoting Hospitals ha operato per:

• sviluppare specifiche iniziative di promozione della salute all’interno dell’ospedale;
• Ampliare l’interesse del management ospedaliero e delle strutture verso la tutela della salute e non limitarlo solo alla cura delle malattie;
• Sviluppare esempi di buona pratica clinica e organizzativa, documentati e valutati, che possano essere trasferiti ad altri ospedali;
• Facilitare ed incoraggiare la cooperazione e lo scambio di esperienze e iniziative tra gli ospedali aderenti;
• Identificare aree di interesse comune per sviluppare programmi e procedure di valutazione.

Attualmente le Reti HPH nazionali e regionali formalmente attivate sono 35, presenti in 26 paesi della Regione Europea e coinvolgono oltre 700 ospedali.

L’assistenza centrata sul paziente
Il significato dell’espressione “centralità del paziente” viene messa a fuoco in un articolo[1] che si fa utilmente carico di definirne il profilo (what), di riassumerne gli effetti sulla salute (why) e di come tradurne in pratica i principi (how). Questa chiave di lettura, rivisitata da Gavino Maciocco[2] (promotore e coordinatore del progetto “Salute Internazionale”[3]) può essere posta a base del nostro ragionamento, come da schema seguente, tratto da Health Affairs, “Perché la nazione ha bisogno di una forte spinta politica verso un’assistenza sanitaria centrata sul paziente” di Donald Berwick, professore di Harvard, nominato Direttore Generale dei programmi assicurativi pubblici, Medicaid e Medicare, in USA, con il Governo Obama

Berwick confessava di essere un “estremista” riguardo ai diritti dei pazienti ed è noto lo slogan dell’associazione internazionale – People Power – a supporto della centralità dei pazienti, di cui Berwick è stato promotore: “nothing about me without me” (“niente che mi riguardi deve essere fatto senza il mio consenso”).

Secondo la definizione coniata dall’Institute of Medicine (IOM – www.iom.edu) l’assistenza centrata sul paziente significa “rispetto e attenzione ai bisogni, alle preferenze e ai valori del paziente, garanzia che quei valori guideranno ogni decisione clinica”.

È nel contesto dell’assistenza “centrata sul paziente” che si sviluppa la “relazione di cura tra medico e paziente” e più estensivamente tra medico e familiari o caregiver del pazienti. Tale relazione si nutre di un continuo scambio bidirezionale d’informazioni finalizzato a esplorare e rispettare le preferenze e i valori del paziente, ad aiutare il paziente e la sua famiglia a fare le scelte giuste, a facilitare l’accesso alle cure appropriate, a rendere possibili i cambiamenti negli stili di vita necessari per mantenere o migliorare lo stato di salute.

Tutto ciò comporta due risultati:

• Il medico conosce e rispetta i valori, le speranze, le reazioni del paziente, oltre che i suoi sintomi. In questo contesto il medico sarà in grado di fornire un’assistenza personalizzata e veramente ritagliata sui bisogni del paziente;
• Il paziente è messo nella condizione di partecipare alle decisioni che riguardano la sua salute e diventare attore consapevole dei processi di prevenzione, di guarigione e di cura.

Da una prospettiva strettamente etica l’assistenza centrata sul paziente risponde all’obbligo dei professionisti di porre l’interesse del paziente al di sopra di ogni altro.

I risultati di una più intensa comunicazione tra paziente e team assistenziale – elemento fondamentale dell’assistenza centrata sul paziente – sono stati studiati in una serie di ricerche che hanno dimostrato il raggiungimento di una serie di outcome, come: il miglioramento della qualità della vita; una più lunga sopravvivenza; il contenimento dei costi assistenziali (es: minori accertamenti diagnostici, minori ricoveri ospedalieri[4]) e la riduzione nelle diseguaglianze nella salute[5].

I Criteri per realizzare la “assistenza centrata sul paziente”
Se alla base dell’assistenza centrata sul paziente c’è la relazione di cura tra medico e paziente, va subito aggiunto che la forza e l’efficacia di tale relazione è influenzata in maniera decisiva dal contesto. Elenchiamo di seguito alcune condizioni che favoriscono la crescita delle relazioni di cura e di conseguenza l’affermazione dell’assistenza centrata sul paziente:

• l’assetto organizzativo. Il lavoro in team, la presenza di personale non medico qualificato, il coordinamento degli interventi per favorire l’accessibilità e garantire la continuità delle cure sono gli elementi essenziali di un contesto organizzativo favorevole all’assistenza centrata sul paziente
• le infrastrutture informatiche. Una serie di funzioni che favoriscono lo sviluppo dell’assistenza centrata sul paziente richiede la dotazione di infrastrutture informatiche evolute
• I sistemi di valutazione. Nonostante la sua complessità, l’assistenza centrata sul paziente può essere misurata, in modo che i policy makers possano monitorare i progressi verso un sistema sanitario più centrato sul paziente
• la formazione. L’università deve occuparsi più frequentemente e rigorosamente delle abilità interpersonali dei professionisti, così come le organizzazioni a tutela dei cittadini devono incoraggiare i pazienti a intervenire nella gestione della loro assistenza e a condividere le decisioni sulla loro salute. Le organizzazioni sanitarie, infine, devono promuovere la cultura della centralità del paziente attraverso politiche che favoriscono la relazione di cura
• la politica. Molto dipenderà anche dalla politica, dal ruolo che vorranno svolgere i policy makers a livello nazionale e locale, dal loro impegno nel sostenere trasformazioni strutturali e personali difficili, ma necessarie.

L’”empowerment”
L’ empowerment è il processo dell’azione sociale attraverso il quale le persone, le organizzazioni e le comunità acquisiscono competenza sulle proprie vite, al fine di cambiare il proprio ambiente sociale e politico per migliorare l’equità e la qualità di vita[6].

In letteratura vengono individuati tre livelli di analisi: individuale, organizzativo e comunitario.

• A livello individuale si fa riferimento ai processi che portano la persona a maturare una consapevolezza critica del contesto sociopolitico di appartenenza, e a percepirsi padrona della situazione, responsabile delle proprie azioni, capace di esercitare un controllo e di incidere attivamente su ciò che accade intorno.
• A livello organizzativo viene effettuata una distinzione tra:
• Organizzazioni empowering, quelle che offrono ai propri membri opportunità per sviluppare competenze e per acquisire un senso di controllo, e si configurano quali contesti all’interno dei quali è possibile condividere informazioni ed esperienze, maturando un senso di identità collettiva;
• Organizzazioni empowered, quelle che, prescindendo dalla presenza o assenza di processi di empowerment a vantaggio dei propri membri, prosperano in rapporto alla concorrenza, raggiungono i propri obiettivi, influiscono sulle decisioni politiche, sviluppano la propria efficienza, esercitano un’influenza su vaste aree geografiche.

A livello comunitario, l’attenzione è posta:

• Sulle opportunità offerte ai cittadini di partecipare al governo della collettività;
• Sull’accessibilità di risorse e di servizi ricreativi, di sicurezza, di salute e di cura;
• Sulla tolleranza per la diversità.

Una comunità è empowered quando i suoi cittadini possiedono il desiderio, le competenze, le risorse per lavorare assieme al fine di identificare i bisogni della collettività, sviluppare strategie per indirizzare questi bisogni mettere in atto azioni volte ad un loro soddisfacimento.

Wallerstein non manca di mettere in evidenza come ciascuno di questi livelli sia strettamente interconnesso agli altri due e come processi di empowerment individuale, organizzativo, comunitario siano mutualmente interdipendenti e correlati in rapporti di causa-effetto.

L’empowerment dei pazienti
L’Empowerment dei pazienti è il processo con cui il paziente viene aiutato ad acquisire consapevolezza circa la propria salute e ad assumerne piena responsabilità, mediante la partecipazione al piano di cura, condividendo le decisioni che lo riguardano e, conseguentemente, adottando coerenti comportamenti[7].

È necessario formare i cittadini per far sì che possano comunicare con il sistema sanitario, trovare, comprendere e valutare le informazioni disponibili.

A sua volta l’operatore deve essere formato per essere capace di valutare il grado di comprensione del cittadino ed esprimersi di conseguenza con linguaggio compatibile, semplice, dando informazioni corrette, utili. Una componente chiave di empowerment e centralità del paziente è l’accesso dei pazienti a informazioni accurate e di qualità elevata sulla loro malattia e le opzioni terapeutiche a loro disposizione. Questo è comunemente definito health literacy (alfabetizzazione sanitaria) che implica conoscenza, motivazione e competenze delle persone per accedere, comprendere, valutare e applicare le informazioni sanitarie al fine di esprimere giudizi e prendere decisioni vita quotidiana riguardante l’assistenza sanitaria[8].

“Empowerment” e coinvolgimento dei cittadini nelle scelte in sanità
Analizzando il concetto di empowerment riferito alla singola persona, va tenuto presente che la stessa si rapporta con la sua salute in modo attivo o passivo, in base ad alcune caratteristiche della sua storia e della sua personalità, in particolare l’abilità nell’ assumere decisioni e alla capacità di affrontare l’incertezza ed il rischio. Si tratta di un processo dinamico tra l’acquisizione di controllo interno e l’abilità nel superare le barriere esterne nell’accesso alle risorse, tale concetto è legato alla cultura di una società e va sviluppata nelle singole realtà con piena consapevolezza del contesto.

L’Istituto Superiore di Sanità, nel Piano Nazionale Linee Guida, ha effettuato una ricognizione delle iniziative internazionali, pubblicata nel volume “Il coinvolgimento dei cittadini nelle scelte in sanità” ed ha sottolineato l’esigenza di un database di raccolta delle esperienze italiane. Parallelamente, alcune Università ed Istituti di Ricerca hanno sperimentato approcci in diversi contesti e Cittadinanzattiva ha elaborato ed introdotto l’Audit Civico. Le molte esperienze maturate nelle organizzazioni sanitarie hanno contribuito così a creare una nuova cultura nei confronti della partecipazione ai processi di salute ed ai servizi sanitari ed hanno costituito una base conoscitiva sulle potenzialità della stessa.

Tuttavia, l’opportunità di apprendere dalle esperienze altrui, dai successi e dagli insuccessi è ancora insoddisfacente, gli articoli pubblicati sono pochi e la ricognizione attraverso la letteratura grigia assai difficile. Per avere un orientamento un contributo possono darlo le “Raccomandazioni sulla Partnership”, elaborate dalla Società Italiana per la qualità sanitaria SIQuAS VRQ, che tracciano le possibili direzioni in cui le alleanze possono svilupparsi e portare a risultati in salute e soddisfazione. Nelle raccomandazioni vengono identificati i soggetti da prendere in considerazione e viene indcato il ruolo che le aziende sanitarie dovrebbero assumere per poter valorizzare tutte le opportunità. Molteplici sono i livelli e le dimensioni da considerare. Vanno inclusi: da un lato i processi di empowerment del singolo e della comunità e la partecipazione dei cittadini e dei loro rappresentanti alla pianificazione e valutazione dei servizi sanitari, dall’altro tutte le possibili interazioni della persona con l’offerta sanitaria (promozione della salute, prevenzione, diagnosi precoce, cura, riabilitazione, reinserimento).

Il cittadino competente
Il livello di istruzione è universalmente riconosciuto come uno dei più importanti determinanti di salute, dalla dimensione mondiale a quella europea, nazionale, regionale o locale[9].

Il cittadino competente dovrebbe essere in grado di: trovare informazioni su temi sanitari e servizi; saper leggere, ascoltare, comprendere e valutare la qualità delle informazioni; interpretare i risultati delle analisi e calcolare i dosaggi dei farmaci; esprimere con chiarezza domande ed opinioni; comprendere rischi e benefici, essere capace di prendere decisioni, avere un’idea dei concetti di rischio e probabilità, conoscere il corretto stile di vita e contribuire a scelte di salute collettive e alla gestione di servizi. Il cittadino empowered è un soggetto che comprende e sceglie, è un costruttore dei propri stili di vita, un protagonista del proprio benessere ed è in grado di interagire in modo responsabile con il SSN.

In Italia è Cittadinanzattiva un referente fondamentale per lo sviluppo dell’empowerment dei cittadini in sanità. Cittadinanzattiva Onlus si avvale dell’Agenzia di Valutazione Civica (struttura interna a Cittadinanzattiva creata nel luglio 2010) per promuovere la cultura della valutazione e sostenere l’empowerment e la partecipazione dei cittadini nei processi di governo e di produzione delle politiche pubbliche.

L’Agenzia nasce a partire dall’esperienza di valutazione civica sulla qualità dei servizi e delle strutture sanitarie con l’esperienza dell’Audit civico, una metodologia adottata complessivamente, a partire dal 2001, in oltre 170 aziende sanitarie, avvalendosi di équipe di valutazione miste composte da cittadini e operatori sanitari. I risultati dei Rapporti Audit Civico sono disponibili in: httpp : / / www.cittadinanzattiva.i t/form/audit- civico/documenti/AC-nazionale-pdf

La tematica è stata al centro dell’attenzione anche dello Stato e delle Regioni che hanno chiamato AGENAS a contribuire alla promozione dell’empowerment individuale, organizzativo e di comunità nell’ambito dei Servizi Sanitari Regionali.

A tal proposito, nell’ottica di promuovere la conoscenza e il trasferimento delle migliori esperienze, sono state raccolte 152 buone pratiche di empowerment realizzate nelle Regioni/PA e rese disponibili in un data base pubblico[10]. Il lavoro di condivisione di definizioni, strumenti di rilevazione di esperienze significative e promozione del loro trasferimento, è stato realizzato in collaborazione con le Regioni ed è consultabile nel Quaderno di Monitor dedicato al “Sistema sanitario e l’empowerment”[11].

I Comitati Consultivi Misti
I Comitati Consultivi Misti (CCM) sono stati concepiti per essere lo strumento privilegiato per la rilevazione ed il miglioramento della qualità dei servizi da parte dei cittadini.

“Sono composti in maggioranza da rappresentanze dei cittadini (associazioni di volontariato e di tutela) e in minoranza da rappresentanti dell’Azienda sanitaria. Sono presieduti da un componente delle rappresentanze dei cittadini. È loro compito la verifica, il supporto, la funzione propositiva all’Azienda sanitaria relativamente al miglioramento della qualità dei servizi. Il Comitato consultivo misto (CCM) ha compiti di verifica, supporto, proposta sui servizi sanitari e in particolare sulla loro qualità dal punto di vista dei cittadini. L’Azienda sanitaria è impegnata a confrontarsi con il CCM sulla programmazione aziendale, a nominare autorevoli referenti aziendali all’interno del CCM, a promuovere la formazione dei componenti del CCM e la conoscenza di questo organismo all’esterno e all’interno, a supportarne l’attività operativa.”

I CCM dovrebbero collaborare al miglioramento dei percorsi d’accesso ai servizi, promuovere indagini e valutazione sulla qualità dei servizi dal punto di vista degli utenti, esprimere pareri e valutazioni rispetto ai segnali di disservizio e alle azioni di miglioramento, collaborare con le ASL per l’adeguamento delle strutture e delle prestazioni sanitarie alle esigenze dei cittadini. Di solito sono composti in maggioranza da membri eletti dalle associazioni di volontariato presenti sul territorio aziendale e da dirigenti in rappresentanza dell’Azienda.

Dovrebbero essere quindi interlocutori delle ASL e rappresentare la voce dei cittadini all’interno dei servizi sanitari ma il condizionale è d’obbligo perché un’analisi sull’efficacia della loro funzione non è disponibile e le notizie che si possono raccogliere mostrano esperienze di qualità molto variabile nei diversi contesti locali. Va detto che la crescita degli ambiti geografici e di popolazione delle aziende sanitarie non è stata d’aiuto così come la grande eterogeneità delle competenze dei partecipanti.

Il “Portale della Trasparenza dei Servizi per la “salute”
Il “Portale” è stato inaugurato il 19 marzo 2021[12] e dovrebbe rappresentare un esempio di strumento di sviluppo dell’empowerment dei cittadini. Il progetto vorrebbe offrire ai cittadini un portale di facile accesso sul tema della salute che offra informazioni semplici, chiare, univoche e di qualità, assicurando la necessaria integrazione tra le differenti fonti informative già esistenti, a livello nazionale, regionale e locale. Ad oggi è aggiornato ad aprile 2023. Il sito vuole presentare contenuti che vanno a valorizzare e integrare le informazioni detenute dal Ministero della Salute con quelle provenienti dalle Regioni, dalle Province Autonome e dagli altri enti e operatori dei Servizi Sanitari Regionali.

Il portale[13] è strutturato su quattro macroaree: vivere in salute; servizi e prestazioni; come fare per (prenotare una prestazione e conoscere i tempi di attesa); Covid-19.

Il portale mostra però dei limiti che ne riducono il suo potenziale ruolo di strumento d’informazione efficace e di garanzia di accountability: non è di agevole accesso, è statico e le informazioni che se ne possono trarre non sempre appaiono formulate in modo accessibile al grande pubblico. Una migliore cura di questi particolari potrebbe migliorarne molto utilmente la sua funzione.

Conclusioni
Il coinvolgimento dei pazienti e dei cittadini sta mettendo radici in una serie di organizzazioni sanitarie come mostrano numerose esperienze a livello internazionale e nazionale. Le competenze locali stanno crescendo, così come la comprensione degli elementi chiave che facilitano la creazione di organizzazioni capaci di coinvolgimento a livello locale. Questo fenomeno è la condizione senza la quale non possiamo aspirare ad avere comunità attive nel campo della tutela e produzione della salute dei cittadini. La “comunità”, in quanto tale, quando esiste realmente:

• è la sede delle relazioni di cura;
• genera energie e opportunità a supporto del singolo;
• include e supporta;
• garantisce la sostenibilità dei servizi e li implementa;
• previene la fragilità e sostiene le cronicità.

Si parla oggi di ecosistemi per intendere comunità di individui che interagiscono con il loro ambiente e sono allo stesso tempo un tutto e una parte di un sistema più ampio. Nel settore sanitario una prospettiva ecosistemica prevede il coinvolgimento dei pazienti e dei cittadini e ci ricorda che l’assistenza sanitaria, nella sua essenza, riguarda le relazioni tra le persone. Questa prospettiva evidenzia anche l’idea che queste relazioni interagiscono con, e sono influenzate da, il loro ambiente (ad esempio, comunità, ambienti economici e politici, organizzazioni e sistemi sanitari).

A livello individuale, tutti i partecipanti devono scoprire e sviluppare le proprie competenze, abilità e risorse, per potersi impegnare in relazioni produttive con persone che hanno interessi, conoscenze e prospettive diverse.

Ciò include la convinzione che ogni individuo apporta competenze preziose e complementari (ad esempio, la conoscenza basata sull’esperienza di vivere con una malattia come paziente, le capacità diagnostiche e l’esperienza clinica dei professionisti sanitari, i metodi d’indagine di un ricercatore, l’esperienza di gestione di un manager). Ne consegue che lavorare in partnership richiede anche la capacità di vedere i problemi da più prospettive, di affrontare l’incertezza e di condividere leadership e potere.

Un esempio di ecosistema nel nostro ordinamento potrebbe essere il Distretto. Lo stesso Distretto, se declinato come “agenzia di salute”, potrebbe diventare lo strumento di promozione dell’inclusione delle “comunità” nei processi di cura, nella prevenzione, nell’educazione sanitaria, negli stili di vita, nel supporto e nell’inclusione dei fragili e dei cronici.

Purtroppo anche il DM77 continua a concepire il Distretto come un’articolazione organizzativo-funzionale dell’Azienda Sanitaria Locale sul territorio; un modello dove i servizi vengono “calati” secondo silos organizzativi, anziché venir progettati e costruiti a partire dalla partecipazione, dai bisogni e dalle risorse delle diverse comunità che si differenziano per criteri geografici, sociali, culturali, organizzativi ed epidemiologici.

Anche i cittadini che fanno volontariato, così come tutto il Terzo Settore, vengono considerati in chiave eminentemente prestazionale: non se ne riconoscono le potenzialità di innovazione, di anticipazione, di capacità di incarnarsi nella comunità locale partecipando e portando ricchezza nell’ecosistema.

Con queste premesse l’innovazione sarà una chimera. Eppure non mancano ormai nell’esperienze internazionali esempi dell’ampia varietà di ruoli che i pazienti possono svolgere nel sistema sanitario: pianificazione, progettazione, consulenza, indagine, valutazione e formazione.

Sempre più spesso, le istituzioni sanitarie chiedono ai pazienti e ai familiari non solo di essere una “voce intorno al tavolo”, ma di assumere ruoli di leadership. In questo contesto, l’arruolamento e la preparazione dei pazienti e delle famiglie sono fondamentali.

Il reclutamento inizia con un mandato definito e modalità di impegno, così come ruoli e responsabilità rigorosamente chiari per loro e per i professionisti con cui collaboreranno.

La capacità e lo spazio per definire meglio questi ruoli e responsabilità stanno aumentando, con la consapevolezza che le forme di conoscenza possono essere complementari e le competenze non sono strettamente riservate ai professionisti. I pazienti e i familiari possono agire come mediatori di conoscenza, collegando e traducendo la conoscenza tra le comunità nell’ecosistema sanitario, ma possono anche ridefinire le priorità apportando soluzioni pragmatiche alle sfide del sistema sanitario.

Essere Case e/o Ospedali davvero di “Comunità” comporterà essere all’interno di questi processi di inclusione e solidarietà.

Se perdiamo questa opportunità i cittadini cercheranno soluzioni individuali, il sistema si avvierà verso un razionamento, magari implicito, delle sue prestazioni, la produzione di salute non progredirà e la spesa globale per le cure aumenterà.

C’è chi pensa che le cose che servirebbero non accadano per una sorta di ignavia collettiva ma forse la causa è peggiore: oggi in Italia assistiamo ad un pensiero politico, culturale ed economico dominante che non aiuterà e che rischia di generare uno svantaggio per il bene comune e la tutela della salute come la nostra costituzione la intende.

Giorgio Banchieri
Segretario Nazionale ASIQUAS, Docente DiSSE, Università “Sapienza”, Roma.

Laura Franceschetti
Professoressa presso DiSSE, Dipartimento di Scienze Sociali ed Economiche della Università “Sapienza” di Roma.

Andrea Vannucci
Professore a contratto di programmazione, organizzazione e gestione delle aziende sanitarie DISM UNISI

Note:

[1] Project HOPE— The People-to-People Health Foundation, Inc.. Epstein R.M., Fiscella K., Lesser S. Stange K.C. Why The Nation Needs A Policy Push On Patient-Centered Health Care. Health Affairs 2010, 29:8, 1489-95

[2] Modificato da Gavino Maciocco Centralità dei pazienti.

http://www.saluteinternazionale.info/2010/10/assistenza-sanitaria-e-centralita-del-paziente-what-why-how/

[3] https://www.saluteinternazionale.info/chi-siamo/

[4] Kate R et Al. Evidence Suggesting That a ChronicDiseaseSelf-Management Program Can Improve Health Status While Reducing Hospitalization. Medical Care 1999; 37 (1):5-14.

[5] Levinson W, Lesser CS, Epstein RM. Developing Physician Communication Skills For Patient-Centered Care. Health Affairs 2010; 29:7, 1310-17.

[6] Wallerstein N. (2006), What is the evidence on effectiveness of empowerment to improve health?, Copenhagen, WHO Regional Office for Europe (http://www.euro.who.int/__data/assets/pdf_ file/0010/74656/ E88086.pdf

[7] ASIQUAS – Glossario 2019

[8] EMPATHIE, H. P. (2015). Empowering patients in the management of chronic diseases. Final Report.

[9] Mackenbach J.P.: Health Inequalities: Europe in Profile. Erasmus MC University Medical Center Rotterdam, 2006

[10] https://www.agenas.gov.it/aree-tematiche/qualita-e-sicurezza/empowerment-del-cittadino/esperienze-di-empowerment

[11] https://www.agenas.gov.it/images/agenas/monitor/quaderno/pdf/8_IL_SISTEMA_SANITARIO.pdf.

[12] https://www.agenas.gov.it/comunicazione/primo-piano/1861-on-line-il-nuovo-portale-della-trasparenza-dei-servizi-per-la-salute

[13] https://www.portaletrasparenzaservizisanitari.it/