Malattie rare protagoniste al Congresso nazionale dei farmacisti ospedalieri. “Abbiamo voluto concentrarci su questo tema – ha spiegato il presidente della Sifo Arturo Cavaliere – già dal Piano programmatico dell’attuale Direttivo Sifo, dove abbiamo inserito accesso precoce, personalizzazione delle cure e ricerca clinica al centro dei nostri obiettivi societari. Da quel momento abbiamo seguito passo dopo passo il percorso parlamentare del cosiddetto Testo unico, confermando che il farmacista ospedaliero e dei servizi territoriali svolge un ruolo fondamentale per assicurare certezza e governo organizzativo di terapie disponibili (e spesso salvavita) in tempi brevi” .
Al farmacista ospedaliero – hanno spiegato nel corso di una sessione ad hoc, Federico Lega (UniMi), Gianluca Trifirò (UniVr), Maria Galdo (SIFO) e Giuseppe Limongelli (UniNa), Ugo Trama (direttivo SIFO) e Tiziana Corsetti (referente dell’area SIFO Malattie rare) – oggi è richiesta “la competenza e la tempestività per garantire percorsi che aiutino l’assistito ad accedere alla diagnosi ed alle migliori cure in modo corretto ed efficace. Ma la collaborazione istituzionale e socio-sanitaria è ingrediente essenziale perché le singole professionalità siano effettivamente in grado di produrre quei cambiamenti positivi a favore dei pazienti che il Testo unico ha individuato”.
Giuseppe Limongelli ha sintetizzato temi e opportunità offerti dal Piano nazionale malattie rare 2023-2026 (basato sui caposaldi di Prevenzione Primaria, Diagnosi, Percorsi assistenziali, Trattamenti farmacologici, Trattamenti non farmacologici, Ricerca, Formazione, Informazione, Registri e monitoraggio della Rete nazionale), il farmacologo Gianluca Trifirò, ha evidenziato l’importante contributo che l’intelligenza artificiale ed il machine learning possono dare nell’ambito dei rare desease, “offrendo un supporto nell’identificazione delle patologie, visto che per certe malattie abbiamo ancora tempi di identificazione diagnostica che in certi casi raggiungono i due anni”.
Importante la relazione con il mondo della farmacia ospedaliera, ha sottolineato Annalisa Scopinaro, presidente della Federazione: “Per le tante malattie rare che hanno necessità di terapie che nella maggior parte dei casi devono essere somministrate in ospedale o sono comunque in fascia H, quindi da ritirare nelle farmacie ospedalieri, il rapporto con le persone che si occupano della distribuzione è fondamentale. Come abbiamo avuto modo di sottolineare più volte, il farmacista ospedaliero ha un ruolo importantissimo anche per l’aderenza terapeutica, che presuppone una relazione stretta farmacista-paziente. La conoscenza delle malattie rare e delle loro specificità è fondamentale; siamo quindi molto felici sia del gruppo Malattie Rare creato all’interno di SIFO che delle FAD che sempre più spesso vengono dedicate a quest’argomento, fino alla sessione che quest’anno integra il programma del Congresso, insieme ad altri eventi satellite”.
La nuova Legge 2021.175 – il Testo unico – ha cambiato o sta cambiando la vita delle persone con malattie rare, ma c’è ancora da fare. Come affermato anche da Tiziana Corsetti (referente SIFO per le Malattie rare), a piccoli passi, le cose stanno andando avanti: “Auspichiamo che le Regioni implementino il PNMR quanto prima nei loro atti e che alcune delle azioni previste dalla Legge siano portate all’attenzione del CoNaMR per una loro implementazione e successiva decretazione”.
