Malattie rare. Al via indagine mondiale sull’impatto nella vita quotidiana  

Rare Barometer, il programma di indagine globale di EURORDIS – Rare Diseases Europe, lancia una nuova indagine per capire l’impatto delle malattie rare sulla vita quotidiana. Il sondaggio sarà globale e per questo disponibile in 25 lingue. La survey è stata avviata il 10 luglio e rimarrà aperta fino all’8 settembre 2024.

La nuova indagine si propone di approfondire le dimensioni quotidiane della vita di una persona con malattia rara, come la partecipazione alla scuola e al lavoro, i tipi di disabilità sperimentati dalle persone con una malattia rara e il loro accesso ai diritti sociali. I risultati saranno pubblicati sui siti web EURORDIS e Rare Barometer e condivisi con la società e con i decisori per apportare un cambiamento alla comunità delle malattie rare.

I precedenti studi Rare Barometer hanno infatti evidenziato notevoli difficoltà e lacune nell’accesso alle cure e nell’assistenza, ma le persone affette da malattie rare affrontano anche barriere persistenti in vari aspetti della loro vita. Il nuovo sondaggio Rare Barometer mira proprio a meglio conoscere questi ostacoli, in particolare da una prospettiva di diritti umani.

Nel lanciare il sondaggio, Jessie Dubief, direttrice della ricerca sociale di EURORDIS e responsabile del programma Rare Barometer, ha commentato: “Raccogliendo spunti dalla comunità delle personale con malattia rara, speriamo di avere una visione più chiara degli ostacoli che affrontano. Le esperienze e le prospettive condivise dagli intervistati saranno fondamentali per orientare i nostri sforzi di advocacy per garantire che le persone con una malattia rara possano vivere la loro vita al massimo del loro potenziale”.

Per Raquel Castro, direttrice per le politiche e le iniziative sociali di EURORDIS, “è fondamentale riconoscere che le barriere sociali hanno un impatto significativo sulla nostra comunità. Oltre a concentrarci esclusivamente sulla risoluzione delle condizioni mediche, abbiamo anche il dovere di riconoscere e affrontare i fattori sociali più ampi che creano barriere e che rappresentano delle sfide per le persone affette da malattie rare e le loro famiglie. Solo allora potremo sostenere efficacemente i cambiamenti necessari per garantire che tutti coloro che soffrono di una malattia rara possano vivere al massimo delle loro potenzialità”.

“Questo sondaggio – ha concluso Castro – genererà nuove conoscenze sulla partecipazione sociale e sulla vita indipendente delle persone affette da malattie rare in tutto il mondo. Sviluppato con un comitato di esperti, tra cui rappresentanti dei pazienti, contribuirà alle raccomandazioni politiche per migliorare la partecipazione sociale e l’accesso ai diritti sociali per tutte le persone affette da malattie rare”.