I bambini che soffrono di crisi convulsive acute prolungate in Italia potrebbero non ricevere sempre tempestivamente i farmaci d’emergenza, a scuola e in altri contesti comunitari, come indicato dallo specialista: questi i primi risultati dell’Indagine europea Perfect, che si è occupata di esaminare le linee guida di trattamento esistenti, il quadro normativo e le politiche relative al trattamento delle crisi convulsive acute prolungate in comunità, in Francia, Germania, Italia, Spagna, Svezia e Regno Unito. Sono state messe in luce discrepanze nelle linee guida e nel quadro normativo generale a livello europeo, che dovrebbero assicurare ai bambini con crisi convulsive acute prolungate un trattamento rapido, sia in ospedale che in comunità.
Ad esempio, se da un lato le linee guida messe a punto dalla Lega italiana contro l’epilessia (Lice) citano la possibilità per genitori e persone che assistono i bambini di somministrare farmaci d’emergenza, dall’altro mancano orientamenti specifici su tematiche relative alla formazione o a protocolli personalizzati per i bambini interessati. Inoltre, le specialità mediche coinvolte nella stesura delle linee guida differiscono significativamente tra un Paese e l’altro, forse come riflesso di diversi modelli di trattamento e della mancanza di un chiaro riconoscimento delle crisi convulsive acute prolungate come componente della cura dell’epilessia.
Le crisi convulsive acute prolungate possono rappresentare una minaccia per la salute dei bambini affetti da epilessia, un disturbo neurologico che colpisce quasi un milione di bambini e adolescenti in Europa (circa 40.000 in Italia). Le evidenze indicano che il trattamento deve essere somministrato immediatamente se una crisi persiste per più di cinque minuti dall’insorgenza. Tuttavia, nel caso della scuola, la possibilità che un bambino riceva i farmaci d’emergenza dipende principalmente dalla presenza di personale disposto ad assumersi la responsabilità di somministrare il trattamento. La maggior parte degli insegnanti spesso sceglie di non somministrare i farmaci d’emergenza per le crisi, a meno che non sia prevista una formazione o una disposizione specifica e preferisce invece chiamare un’ambulanza, causando possibili ritardi nel trattamento della crisi.
“L’Iniziativa Perfect ha confermato l’esistenza di discrepanze tra politiche e prassi nel trattamento delle crisi convulsive acute prolungate per i bambini in Italia – ha spiegato Ettore Beghi, capo del Laboratorio di Malattie Neurologiche presso l’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri di Milano – se le linee guida sono efficaci per il trattamento ospedaliero delle crisi convulsive acute prolungate, il quadro è spesso diverso in comunità. Senza orientamenti chiari, sensibilizzazione e formazione sull’uso di farmaci d’emergenza per il trattamento delle crisi nei bambini affetti da epilessia, continueremo a osservare lacune nel trattamento d’emergenza delle crisi prolungate”.
Sulla base dei risultati della prima fase dell’Iniziativa Perfect, le raccomandazioni chiave del Comitato Direttivo comprendono:
• l’istituzione di legami chiari tra il medico curante, le famiglie e gli ambienti comunitari quotidiani del bambino (ad es. la scuola), consentendo una migliore comunicazione delle informazioni sull’epilessia e la formazione sugli interventi in caso di crisi, per tutti i soggetti che hanno responsabilità nei confronti del bambino;
• linee guida nuove o aggiornate, per assicurare che i bambini con crisi convulsive acute prolungate siano trattati secondo il piano stabilito dal loro medico, ogniqualvolta si verifichi una crisi;
• piani di trattamento personalizzati per ogni bambino stabiliti tra il medico curante e i familiari/assistenti interessati, per assicurare i migliori standard di cura possibili per il bambino fuori dal contesto ospedaliero.
