Il Terzo Settore è un attore chiave nel panorama sanitario, soprattutto per il contributo che offre alle politiche sociali, alla ricerca e all’advocacy. Una dichiarazione “firmata” dalle figure di spicco del mondo del no profit sanitario, invitate a partecipare all’evento “Il terzo settore come motore della partecipazione della società alla sanità, all’advocacy e alla ricerca”, promosso da AstraZeneca e Alexion in occasione della terza edizione della MIND Innovation Week, organizzata da Lendlease e Arexpo, in collaborazione con Federated Innovation.
“Il Terzo Settore può e deve consolidare il proprio ruolo all’interno del Sistema Sanitario Nazionale diventandone parte integrante e contribuendo attivamente con competenze ed esperienza alla costruzione di politiche sanitarie più inclusive ed efficaci – afferma Francesca Patarnello, VP Market Access & Government Affairs di AstraZeneca Italia – Questo evento, prima tappa di un cammino che mira a evidenziare le molteplici azioni che il Terzo Settore contribuisce ad apportare nel nostro Paese e come sia fondamentale riconoscerne il valore, ha rappresentato un’importante occasione di confronto per creare sinergie e promuovere visioni e azioni condivise, nell’ottica di rafforzare la visione di un Terzo Settore protagonista nei processi di partecipazione civica e innovazione. La scelta di tenere l’evento all’interno del distretto di MIND ha inoltre confermato il ruolo strategico del distretto come luogo dove visioni, competenze e progetti capaci di generare valore condiviso si incontrano”.
“Il ruolo che gli enti del Terzo Settore rivestono è fondamentale non solo per garantire un supporto concreto ai pazienti, alle famiglie e all’intera comunità, ma anche per promuovere una ricerca più inclusiva che sia vicina ai reali bisogni delle persone – osserva Federica Sottana, Senior Medical Director Alexion, AstraZeneca Rare Disease – La collaborazione di queste realtà con il mondo della ricerca è sempre più strategica per generare valore sociale e culturale. Il Terzo Settore è uno degli attori protagonisti del sistema, capace di attivare reti, mobilitare risorse e sostenere progetti ad alto impatto sociale e scientifico. Come Gruppo, siamo contenti di aver promosso questo momento che ne ha sottolineato il contributo e il valore per il nostro Paese”.
L’incontro di Milano
Ad aprire l’incontro con i saluti istituzionali sono stati Luigi Bobba, Presidente Terzjus ETS, Americo Cicchetti, Direttore Generale della Programmazione Ministero della Salute, Marco Dragone, Responsabile Rapporti Media Arexpo, Fabrizio Grillo, Presidente Federated Innovation, Marica Nobile, Direttrice Federchimica Assobiotec, e Alessandro Venturi, Presidente Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo.
Eugenio di Brino, Ricercatore ALTEMS, Università Cattolica del Sacro Cuore, ha delineato il perimetro della discussione, concentrandosi sul valore generato dagli enti del terzo settore e sull’importanza di misurarne l’impatto in maniera sempre più concreta.
Tre talk su ricerca scientifica, politiche sociali e advocacy
L’incontro si è articolato in tre talk dedicati ai temi centrali in cui si riconosce il ruolo fondamentale del Terzo Settore: la ricerca scientifica, le politiche sociali e l’advocacy.
Al primo talk, “Come può esserci maggiore sinergia tra ricerca e Terzo Settore?”, hanno partecipato Mario Alberto Battaglia, Presidente FISM, Stefano Benvenuti, Head of Public Affairs & Market Access Fondazione Telethon, Daniele Finocchiaro, Consigliere Delegato di Fondazione AIRC, Fabrizio Grillo, Presidente Federated Innovation, ed Elena Semenzato, Paziente Esperto EUPATI e Presidente di Duchenne Research and Advocacy.
Dal dibattito è emersa la necessità di fare posto agli attori del Terzo Settore in tutte le fasi della ricerca scientifica: un esempio efficace è costituito dai PROs (Patient Reported Outcomes), ovvero le informazioni riportate dai pazienti riguardo al loro stato di salute, qualità della vita e impatto delle terapie, con lo scopo di raccogliere informazioni su efficacia, preferenze, suggerimenti e dati. Anche la collaborazione con l’industria farmaceutica va promossa: profit e no profit possono e devono cooperare con un obiettivo comune. Trasparenza, fiducia, affidabilità e tempi certi sono pilastri necessari perché queste collaborazioni siano proficue.
Terzo Settore per comunità e territorio
“In che modo il Terzo Settore sostiene la comunità e il territorio?” è stata la domanda che ha dato il via al secondo talk, a cui hanno preso parte Cristiano Caltabiano, Ricercatore Senior Sociologo Responsabile Area Ricerca e Progettazione Fondazione Terzjus ETS, Elena Giorgini, Development Programs Director Fondazione Dynamo Camp ETS, Ilaria Malvezzi, Responsabile Relazioni Esterne e Rapporti Istituzionali LILT, Annalisa Mandorino, Segretaria Generale CittadinanzAttiva, e Massimo Minelli, Presidente Fondazione Triulza ETS.
Il dibattito si è concentrato sull’importanza delle forme di collaborazione come co-programmazioni e co-progettazioni tra enti del territorio e Terzo Settore. È emersa la necessità di essere presenti in tutto il Paese in modo capillare, per permettere che temi come l’importanza della prevenzione arrivino davvero a tutta la popolazione. La salute non è una responsabilità solo personale: avere meno possibilità di accesso alle informazioni e alle cure non può essere vissuto come uno svantaggio. Per questa ragione il concetto di sanità globale deve legarsi a quello di giustizia sociale.
La voce dei pazienti. Il ruolo dell’advocacy
Il talk di chiusura, “Come i diversi enti del Terzo Settore possono promuovere il cambiamento attraverso l’advocacy?” ha coinvolto, come relatori, Rosanna D’Antona, Presidente Europa Donna Italia, Francesco De Lorenzo, Presidente FAVO ETS ODV, Eva Massari, Rapporti Istituzionali, Relazioni Esterne Fondazione The Bridge, Anna Maria Mancuso, Presidente Salute Donna ODV, Teresa Petrangolini, Direttrice Patient Advocacy Lab, di ALTEMS, Università Cattolica del Sacro Cuore, Marcello Grussu, Vicepresidente Diabete Italia, e Manuela Vaccarotto, Vicepresidente AISMME APS.
I pazienti devono avere voce in capitolo per ottenere equo e omogeneo accesso alle terapie su tutto il territorio nazionale, così come è necessario garantire la promozione dell’innovazione scientifica e costruire modelli di ricerca che siano realmente orientati al paziente. Un esempio concreto è rappresentato dal coinvolgimento attivo dei pazienti nel processo di Health Technology Assessment (HTA), fondamentale per garantire che le decisioni di HTA rispondano effettivamente ai bisogni clinici e assistenziali della popolazione.
Infine, il coinvolgimento sempre maggiore dei pazienti all’interno delle politiche decisionali non può prescindere da una costante e appropriata formazione, perché sedersi a un tavolo istituzionale richiede la capacità di parlare un linguaggio trasversale. Il ruolo dell’advocacy è questo: saper intercettare i bisogni anche prima delle Istituzioni e saperle portare nei giusti contesti, fare rete e avere una visione comune.
