Diagnosi tempestiva innovazione terapeutica per garantire un accesso equo alle cure, creazione di una rete assistenziale integrata e adozione di linee guida nazionali per uniformare i percorsi di cura. Sono le quattro proposte chiave al centro del documento di posizionamento sulle fibrosi polmonari realizzato da un gruppo multidisciplinare composto da esponenti delle società scientifiche, associazioni di pazienti e rappresentanti istituzionali, volto a definire ‘strategie concrete per una presa in carico più efficace e strutturata delle persone affette da queste patologie’.
Il documento è stato presentato questa mattina in Senato nel corso della conferenza stampa dal titolo ‘Le fibrosi polmonari: un bisogno di salute pubblica insoddisfatto‘, promossa dalla senatrice Elena Murelli, con il contributo non condizionante di Boehringer Ingelheim.
Ogni anno, intanto, le fibrosi polmonari colpiscono circa 300mila persone in Europa, provocando oltre 50mila decessi. Si tratta di malattie rare, progressive e irreversibili, che ancora oggi vengono diagnosticate ‘troppo spesso’ in ritardo, con ‘gravi conseguenze’ sulla salute e sulla qualità della vita dei pazienti. ‘Le fibrosi polmonari rappresentano una sfida ancora troppo sottovalutata, che colpisce migliaia di persone nel nostro Paese- ha sottolineato la senatrice Murelli- È nostro dovere promuovere una maggiore consapevolezza, investire nella diagnosi precoce, garantire percorsi di cura e servizi adeguati. La comunità clinico-scientifica, insieme alle associazioni di pazienti, chiede di sostenere la ricerca scientifica e di garantire un accesso rapido ed equo alle nuove terapie. Mi unisco a questo appello, affinché il ministero della Salute possa attivarsi tempestivamente per rispondere a questi bisogni, affinché le malattie rare e sottodiagnosticate come le fibrosi polmonari abbiano finalmente la visibilità e le risorse che meritano’.
Come sottolineato da Ilenia Malavasi, componente della Commissione Affari Sociali della Camera, per le persone affette da fibrosi polmonari, il tempo è una ‘risorsa preziosa: solo attraverso una diagnosi precoce- ha evidenziato- è possibile rallentare la progressione della malattia e migliorare la qualità della vita. Ma affinché ciò accada, servono investimenti nella formazione dei medici, nella consapevolezza dei pazienti e in una rete di cura realmente integrata. La politica ha il dovere di agire ora, trasformando queste priorità in azioni’.
La necessità di una sanità più equa è condivisa anche dal mondo delle associazioni. Rosa Ioren Napoli, past president della Federazione Italiana IPF e Malattie Polmonari (FIMARP), ha infatti denunciato che ‘la tempestività e l’uniformità della diagnosi e cura dei pazienti di fibrosi polmonare su tutto il territorio nazionale sono un tema di grande rilevanza. Ancora troppo spesso le associazioni riscontrano una differenza nel trattamento dei pazienti tra le diverse zone del Paese, ma anche all’interno della stessa Regione’.
La conseguenza è il fenomeno della migrazione sanitaria, con ‘importanti disagi per gli spostamenti dalla residenza abituale ai centri di cura. Alla luce di queste considerazioni- ha aggiunto Napoli- è opportuno promuovere una sanità più equa e centrata sul paziente’. L’approccio multidisciplinare, previsto anche nelle linee guida internazionali, viene indicato come ‘leva fondamentale’ per migliorare la qualità delle diagnosi. Come ha spiegato nel corso della conferenza Antonella Celano, presidente dell’Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare (APMARR), la discussione multidisciplinare dei casi è ‘il miglior metodo per garantire qualità e coerenza nel processo diagnostico e per identificare il trattamento terapeutico più opportuno. Il team dovrebbe essere composto da specialisti con specifica esperienza quali pneumologi, radiologi, anatomopatologi, reumatologi e medici del lavoro. Uno dei vantaggi di questa organizzazione è la possibilità di ridurre i ritardi nell’accesso alle cure e agli interventi e, allo stesso tempo, di fornire un riferimento polispecialistico alle persone che ne sono affette’.
D’accordo sulla necessità di un approccio integrato anche Sara Tomassetti, componente del consiglio direttivo dell’Associazione italiana pneumologi ospedalieri (AIPO), che ha sottolineato come ‘nonostante i progressi della medicina, della terapia farmacologica e del trapianto polmonare, la fibrosi polmonare idiopatica (IPF) e le forme progressive di fibrosi (PPF) restano patologie gravi, invalidanti e letali, con una mortalità superiore a quella di molti tumori, ma con risorse decisamente inferiori. È quindi fondamentale accrescere la consapevolezza e la cultura su queste malattie, promuovendo progetti di diagnosi precoce e, ove possibile, di prevenzione. I pazienti hanno bisogno di una rete nazionale di centri di riferimento, facilmente accessibili, dove operino team multidisciplinari in grado di garantire diagnosi accurate e una presa in carico terapeutica adeguata. La grande sfida per la pneumologia sarà anche quella di trovare le risorse per portare le competenze specialistiche dei centri di riferimento anche sul territorio, per sostenere i colleghi della medicina territoriale e raggiungere i pazienti più fragili, spesso impossibilitati a spostarsi a causa della malattia e della dipendenza dall’ossigeno’.
È inoltre ‘cruciale’ anche il ruolo dei medici di medicina generale: ‘La diagnosi precoce delle fibrosi polmonari è indispensabile ai fini di garantire un trattamento tempestivo ed efficace- ha detto Alessandro Rossi, presidente della Società Italiana di Medicina Generale (SIMG)- In questo senso è fondamentale l’intervento del primo riferimento dei pazienti, che è il medico di famiglia, chiamato a riconoscere i sintomi nelle fasi iniziali. Perché questo avvenga è necessaria una specifica attività formativa, che la nostra società si impegna a promuovere, oltre che un approccio collaborativo e multidisciplinare con gli specialisti di riferimento’. Nonostante negli ultimi anni siano stati fatti dei ‘passi in avanti’ sulla diagnosi precoce, rimangono ‘purtroppo diseguaglianze regionali e territoriali importanti di accesso alle terapie- ha denunciato Silvia Tonolo, presidente dell’Associazione Nazionale Malati Reumatici (ANMAR)- e anche nei servizi di supporto e presa in carico di centri multidisciplinari. La continuità terapeutica è fondamentale per non interrompere la terapia attraverso un monitoraggio clinico attento e regolare, assicurando approvvigionamento regolare dei farmaci, rapporto stabile con i clinici sostenendo anche tutti gli strumenti a disposizione come telemedicina riabilitazione e assistenza domiciliare per sostenere il paziente’.
Un’organizzazione territoriale efficiente è invece ‘fondamentale’ per garantire l’appropriatezza del percorso diagnostico-terapeutico del paziente, ha spiegato Giandomenico Sebastiani, past president della Società Italiana di reumatologia (SIR), in quanto consente di effettuare la diagnosi precoce e quindi di ‘instaurare tempestivamente il trattamento farmacologico corretto, con conseguente vantaggio per il singolo in termini di salute e vantaggio per la collettività in termini di risparmio della spesa socio-sanitaria’. Sul fronte della ricerca e dell’innovazione, Paola Rogliani, presidente eletto della Società Italiana di Pneumologia (SIP), ha evidenziato che investire nella ricerca e nell’innovazione vuol dire ‘dare una vera possibilità a chi convive con malattie complesse e rare come la fibrosi polmonare. Servono investimenti concreti, pianificazioni lungimiranti e ristrutturazione degli iter, perché la ricerca, a partire dalle sperimentazioni cliniche, possa davvero diventare cura in tempi più rapidi e per tutti’.
Concetto ribadito anche da Paola Canziani, presidente del Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia (GILS), che ha aggiunto: ‘Affrontare la fibrosi polmonare, che rappresenta una delle più frequenti e gravi complicanze della sclerosi sistemica, in modo adeguato e tempestivo, rappresenta una sfida che ci auguriamo di vincere tutti insieme. Sperimentare nuovi farmaci, nel pieno rispetto delle norme e delle procedure, farà conseguire risultati ancor più significativi se si renderanno più rapide ed efficienti le procedure autorizzative, consentendo l’adozione in tempi brevi di terapie efficaci e sicure’.
A rilanciare l’urgenza di un cambio di paradigma è stata ancora Daniela Marotto, past president del Collegio dei Reumatologi Italiani (CREI): ‘La sfida delle fibrosi polmonari richiede un cambio di paradigma: non possiamo più permetterci ritardi diagnostici né approcci frammentari. Il Collegio dei Reumatologi sottolinea con forza la necessità di percorsi clinici integrati, basati su diagnosi precoce, condivisione dei dati e accesso rapido all’innovazione terapeutica. Sostenere la ricerca non è solo un dovere etico, ma una strategia per garantire equità e precisione nella cura. È tempo di adottare linee guida nazionali che trasformino la complessità in gestione strutturata, mettendo al centro il paziente e la sinergia tra specialisti’.
A margine della conferenza stampa Boehringer ha lanciato l’appello alla collaborazione tra tutti gli attori del sistema. “Come azienda abbiamo un investimento globale importante di 6,2 miliardi di euro all’anno in ricerca e sviluppo, che rappresentano quasi il 24% del nostro fatturato. Nell’area delle fibrosi polmonari e della respirazione in generale, in particolare modo, abbiamo una storia quasi centenaria come azienda e la volontà di cambiare la vita dei pazienti, lo abbiamo fatto per generazioni”. Così Francesco Di Marco, Global Head of Human Pharma Regions – Boehringer Ingelheim. “Abbiamo portato i primi farmaci nelle fibrosi multiple- ha proseguito Di Marco- coscienti però del fatto che questi farmaci aiutavano ma non risolvevano la condizione dei pazienti. Quindi abbiamo continuato ad investire in ricerca e siamo molto fieri dei nuovi dati dello studio ‘Fibroneer’, presentati di recente a San Francisco, in cui l’Italia ha giocato un ruolo importante, anche di coordinamento degli studi: è la prima volta, dopo dieci anni, che un nuovo farmaco ha dei risultati positivi”.
“Oggi al Senato è stato lanciato anche un appello di sensibilizzazione su queste patologie. Un appello importante perché oggi le fibrosi polmonari non sono prese in carico come dovrebbero- ha commentato ancora Di Marco- .È stato molto bello vedere oggi riunite politica, associazioni dei pazienti, comunità scientifica, istituzioni e Boehringer per un confronto importante su quanto si possa e si debba ancora fare. Noi abbiamo delle soluzioni e siamo molto fieri di poterle portare, ma senza una collaborazione a 360 gradi non si va da nessuna parte. L’innovazione ha effetto solo quando arriva nelle mani dei pazienti”.
