Cure palliative. Oltre 114mila prese in carico a domicilio, ma reti ancora frammentate e accesso tardivo alle cure. Il Report Agenas

Oltre 114mila prese in carico domiciliari per cure palliative nel 2024, rispetto alle 88.669 registrate nel 2023. Un incremento di quasi il 29% che, tuttavia, non si traduce necessariamente in un corrispondente ampliamento dell’assistenza, poiché risente anche del progressivo miglioramento dei flussi informativi. Restano infatti marcate differenze territoriali nell’organizzazione dei servizi, una scarsa integrazione tra assistenza domiciliare e hospice e una presa in carico che continua ad avvenire troppo spesso nelle fasi avanzate della malattia. A queste criticità si aggiungono la necessità di definire standard di personale per i diversi setting assistenziali e di rafforzare la formazione dei professionisti.

È il quadro che emerge dal rapporto aggiornato “Risultati dell’analisi dei piani di Potenziamento delle Cure Palliative per le Regioni/P.A. per l’anno 2025 e dello stato di attuazione per gli anni 2023-2024”, elaborato dall’Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali (Agenas) e pubblicato nei giorni scorsi, che mette a confronto la programmazione delle reti regionali con i dati sull’effettiva attività assistenziale rilevati attraverso i flussi SIAD e Hospice.

L’analisi si inserisce nel percorso previsto dalla legge di Bilancio 2023, che ha fissato l’obiettivo di garantire entro il 2028 l’accesso alle cure palliative al 90% della popolazione interessata, affidando ad Agenas il monitoraggio semestrale dei piani regionali di potenziamento. Il documento analizza la programmazione regionale, la diffusione dei servizi domiciliari nel 2025 e l’attività delle cure palliative domiciliari e degli Hospice nel biennio 2023-2024, esaminando volumi di presa in carico, intensità dell’assistenza e tempi di attesa.

Assistenza domiciliare in crescita, ma i dati restano disomogenei

Nel 2024 le prese in carico domiciliari raggiungono quota 114.322, con un aumento rispetto alle 88.669 del 2023. La maggior parte riguarda persone di almeno 75 anni: 73.604, pari a circa il 64% del totale. A livello regionale, i volumi più elevati si registrano in Lombardia, con 20.398 prese in carico, seguita da Veneto (17.226), Sicilia (12.484) ed Emilia-Romagna (10.671).

Agenas invita tuttavia a interpretare questi dati con cautela. Il 2023 rappresenta infatti l’anno di avvio della nuova rilevazione e una parte degli incrementi osservati nel 2024 è riconducibile all’attivazione della rendicontazione regionale. In alcune Regioni, inoltre, i dati del 2024 appaiono ancora sottostimati.

Quanto alle patologie, tra gli assistiti classificati per diagnosi prevalente nel 2024, il 71,17% presenta una patologia oncologica, mentre il 25,77% una patologia non oncologica.

Reti regionali ancora frammentate e modelli organizzativi differenti

Uno degli aspetti più critici riguarda l’organizzazione delle reti. L’esame dei piani regionali 2025 restituisce un quadro fortemente disomogeneo. Accanto a realtà che presentano una programmazione articolata, con obiettivi definiti e azioni attuative dettagliate, emergono territori nei quali restano da completare l’istituzione e l’accreditamento delle reti locali, la definizione dei percorsi integrati di cura e la programmazione degli interventi.

Tra le criticità segnalate da Agenas figurano inoltre la carenza di cronoprogrammi attuativi, la necessità di quantificare il fabbisogno di personale, le difficoltà nell’integrazione tra i diversi setting assistenziali e l’insufficiente dettaglio delle risorse finanziarie necessarie al potenziamento dei servizi. Da qui il richiamo dell’Agenzia a una programmazione fondata sui bisogni effettivi della popolazione, accompagnata da una governance più strutturata e da percorsi assistenziali omogenei sul territorio

Tra le esperienze con programmazione più strutturata figurano quelle della Toscana, Friuli Venezia Giulia e Lombardia; Valle d’Aosta, Calabria e Piemonte sono le regioni  che presentano maggiori criticità.

Hospice, oltre quattro ricoveri su dieci durano meno di sette giorni

Un altro elemento significativo riguarda la durata dei ricoveri negli hospice. Nel 2024 il 42,56% delle degenze dura da uno a sette giorni, mentre il 41,37% si colloca tra 8 e 29 giorni. Solo il 13,84% dura tra 30 e 90 giorni.

Il dato si accompagna a un altro elemento critico: la provenienza dei pazienti. Nel 2024 sono 33.807 gli ingressi in hospice da strutture ospedaliere, contro 12.595 provenienti dal domicilio con cure palliative già attive e 7.394 dal domicilio senza un percorso palliativo attivato.

Secondo Agenas, questi elementi confermano il persistente ricorso tardivo alle cure palliative, in contrasto con il modello delle cure simultanee, che prevede una presa in carico precoce del paziente. Resta inoltre insufficiente l’integrazione tra le Unità di cure palliative domiciliari (UCPDOM) e gli hospice, con conseguenze sull’efficienza e sull’efficacia dei percorsi assistenziali.

Hospice, quasi un ricovero su dieci dopo oltre sette giorni di attesa

A livello nazionale quasi l’11% dei ricoveri in hospice avviene dopo oltre sette giorni dalla richiesta, ma in alcune Regioni la percentuale supera il 15% e nel Lazio quasi un ricovero in hospice su quattro avviene dopo oltre sette giorni dalla richiesta

Nel dettaglio, il 66,86% dei ricoveri avviene entro due giorni dalla richiesta, il 6,92% dopo tre giorni e il 15,14% tra quattro e sette giorni. La quota di ricoveri con attese superiori a una settimana si attesta al 10,94%, in lieve aumento rispetto al 10,85% del 2023.

Le attese più lunghe si registrano nel Lazio (24,32%), seguito da Liguria (16,52%), Umbria (15,88%), Piemonte (15,47%) e Veneto (15,26%). All’opposto, in Toscana la quota si ferma allo 0,91%, in Friuli Venezia Giulia all’1,07% e nella Provincia autonoma di Trento allo 0,18%.

Assistenza in hospice, forti differenze territoriali

Le disuguaglianze emergono anche dagli indicatori relativi all’assistenza residenziale. Nel 2024 il rapporto nazionale tra pazienti oncologici deceduti in hospice e decessi per tumore, calcolato utilizzando come riferimento la media Istat del triennio 2021-2023, si attesta al 21,72%.

Le differenze regionali sono marcate: si passa dal 32,18% dell’Emilia-Romagna e dal 30,60% della Lombardia al 7,37% della Campania e all’8,04% della Sicilia. Anche i tempi di accesso mostrano una notevole variabilità. Nel Lazio, ad esempio, il 24,32% dei ricoveri in hospice nel 2024 avviene dopo oltre sette giorni dalla richiesta, mentre in Toscana la stessa quota si ferma allo 0,91%.

Differenze che confermano la necessità di valutare la capacità delle reti di garantire risposte tempestive e percorsi assistenziali omogenei.

Personale e qualità dei dati, le altre criticità

Il rapporto richiama anche l’esigenza di migliorare la qualità e l’affidabilità dei flussi informativi, distinguendo più chiaramente l’assistenza domiciliare integrata (ADI) dalle cure palliative domiciliari erogate dalle UCPDOM e rendendo più complete e tempestive le informazioni raccolte.

Un approfondimento riguarda i livelli di intensità assistenziale, misurati attraverso il Coefficiente di intensità assistenziale (CIA). Nel 2024 le prese in carico a maggiore intensità, classificate come CIA 4, sono 36.614, rispetto alle 29.033 del 2023, ma il loro peso percentuale sul totale non registra un incremento analogo.Per i livelli CIA 0 e CIA 1, Agenas segnala invece la necessità di identificare meglio le tipologie di prestazioni, gli operatori coinvolti e l’effettiva conclusione della presa in carico.

Sul versante professionale, l’Agenzia sottolinea la necessità di definire standard di personale per i diversi setting assistenziali e di rafforzare la formazione degli operatori.

Cure palliative pediatriche, almeno un hospice per Regione

Un capitolo specifico riguarda le cure palliative pediatriche. L’obiettivo indicato da Agenas è assicurare almeno un hospice pediatrico in ogni Regione e Provincia autonoma. L’Agenzia ricorda che queste strutture non devono essere considerate esclusivamente luoghi dedicati alla fase terminale della malattia, ma devono rispondere alle più ampie esigenze assistenziali dei pazienti pediatrici.