Più risorse e nuovi strumenti di monitoraggio, ma anche disuguaglianze territoriali e criticità organizzative ancora da superare. Il sistema delle cure palliative in Italia compie passi avanti, ma resta una sfida fondamentale: garantire un’assistenza realmente accessibile e appropriata anche alle persone con malattie neurologiche gravi e progressive.
È il messaggio che la Società Italiana di Neurologia (Sin) lancia in occasione della Giornata nazionale delle Cure Palliative, alla luce delle recenti novità istituzionali e dei risultati del nuovo rapporto Agenas sul potenziamento delle reti assistenziali.
A nove mesi dall’incontro promosso al Senato insieme alla Società delle Neuroscienze Ospedaliere (Sno), alla Società Italiana di Cure Palliative (Sicp) e all’Associazione Italiana Neurologi Ambulatoriali Territoriali (Ainat), nel quale era stata sollecitata una più piena applicazione della Legge 38/2010, il quadro presenta importanti novità. La Legge di Bilancio 2026 ha previsto 20 milioni di euro aggiuntivi all’anno per il potenziamento delle cure palliative, mentre Agenas ha istituito un nuovo Osservatorio per il monitoraggio e l’implementazione della Rete di Cure Palliative e Terapia del Dolore.
A questi interventi si affianca il nuovo rapporto Agenas sui Piani regionali di Potenziamento delle Cure Palliative 2025 e sul relativo stato di attuazione, che offre un quadro aggiornato dello sviluppo delle reti assistenziali che evidenzia criticità ancora significative: differenze territoriali nell’organizzazione dei servizi, insufficiente integrazione tra assistenza domiciliare e Hospice e un ricorso spesso tardivo alle cure palliative. Da qui la necessità di rafforzare la formazione dei professionisti, migliorare i sistemi informativi e sviluppare percorsi assistenziali più integrati, con particolare attenzione anche alle cure palliative pediatriche.
Criticità che, sottolinea la Sin, assumono particolare rilievo per le persone con malattie neurologiche gravi e progressive. Patologie come la sclerosi laterale amiotrofica (Sla), le demenze, la malattia di Parkinson nelle fasi avanzate e altre condizioni neurologiche possono compromettere progressivamente le capacità motorie, cognitive e comunicative, con profonde conseguenze sull’autonomia e sulla vita familiare. In questi casi, le cure palliative dovrebbero affiancare precocemente le terapie neurologiche, contribuendo al controllo dei sintomi, alla gestione delle complicanze e al sostegno dei pazienti e dei caregiver.
“L’incremento delle risorse e il rafforzamento degli strumenti di monitoraggio rappresentano segnali positivi, che accogliamo con favore. Ma il nuovo rapporto Agenas conferma quanto sia ancora necessario lavorare sull’integrazione dei servizi e sulla tempestività della presa in carico – dichiara il Professor Mario Zappia, Presidente della Società Italiana di Neurologia (Sin) – è un tema che avevamo già posto all’attenzione delle istituzioni lo scorso febbraio e sul quale occorre compiere un ulteriore passo avanti. Le malattie neurologiche presentano bisogni assistenziali specifici, spesso destinati ad accompagnare il paziente per molti anni, che richiedono percorsi precoci e integrati con le cure specialistiche, oltre a professionisti adeguatamente formati. È, inoltre, fondamentale disporre di dati più dettagliati, che consentano di conoscere quanti pazienti neurologici accedono alle cure palliative, in quale fase della malattia e con quali modalità assistenziali. Il nuovo Osservatorio può rappresentare un’opportunità importante per orientare le scelte future e garantire risposte più appropriate. Perché le cure palliative non significano rinunciare a curare, ma prendersi cura della persona nella sua globalità, mettendo al centro la qualità della vita”.
Il rapporto Agenas, aggiunge infine la Sin, distingue già le prese in carico domiciliari per diagnosi oncologica e non oncologica, ma non offre un quadro specifico delle diverse patologie neurologiche. Per la Sin, una maggiore capacità di rilevare questi bisogni, insieme al rafforzamento della collaborazione tra neurologi, palliativisti, medici di medicina generale e professionisti del territorio, rappresenta un passaggio essenziale per costruire percorsi assistenziali realmente personalizzati e garantire continuità tra ospedale e territorio.
