Distrofia muscolare. La ginnastica è utile o dannosa? Nessuno lo sa

In una malattia priva di cura,  dopo trent’anni di ricerche la comunità scientifica non è ancora in grado di dare risposta alla domanda che quanti hanno a che fare con pazienti distrofici si pongono: “L’esercizio muscolare è utile o dannoso per i malati di distrofia?”. L’esercizio fisico non è né consigliabile, né sconsigliabile. Amaramente si deve dire che non si sa. Il dato emerge da una revisione sistematica pubblicata su PLOS ONE, che passa in rassegna i risultati degli studi clinici disponibili in materia.
Un’aura di incertezza circonda la tesi secondo cui la ginnastica porterebbe beneficio ai pazienti distrofici, mettendo in guardia i clinici circa le relative raccomandazioni: come per chi non è distrofico, la ginnastica potrebbe aiutare i pazienti distrofici a mantenere il tono muscolare e a conservare forza o, al contrario, potrebbe affaticare oltre misura i già deboli muscoli e condurre a un deperimento cellulare precoce. A oggi i pazienti con distrofia muscolare si trovano a decidere se intraprendere o continuare percorsi che includono sessioni di esercizio muscolare solo sulla base del parere di esperti o sulla scorta dell’esperienza maturata.
 
La revisione sistematica pubblicata su PLOS ONE (Silvia Gianola, Valentina Pecoraro, Simone Lambiase, Roberto Gatti, Giuseppe Banfi, Lorenzo Moja. Efficacy of muscle exercise in patients with muscular dystrophy: a systematic review showing a missed opportunity to improve outcomes. URL Upon publication: http://dx.plos.org/10.1371/journal.pone.0065414) ha considerato 5 trial clinici e 2 trial ongoing, che hanno coinvolto un totale di 242 partecipanti. Tutti gli studi hanno diviso i partecipanti in due gruppi, costituiti rispettivamente da pazienti sottoposti a un programma di esercizio muscolare e da pazienti che non ne praticavano. Il risultato complessivo di questi studi è compatibile sia con effetto positivo che negativo dell’esercizio muscolare.
“Il primo studio è del 1978” dice la Dott.ssa Silvia Gianola, fisioterapista dell’IRCCS Istituto Ortopedico Galeazzi e autrice della revisione. “Da allora in Europa molto meno dell’1% dei malati con distrofia sono stati inseriti in sperimentazioni per rispondere a questa domanda, negando un chiaro e anticipato riconoscimento dei benefici o rischi dell’esercizio. Il risultato è che quando ci chiedono se è utile fare esercizio in questi pazienti, non sappiamo cosa rispondere.”
Un segnale di come la ricerca sia ancora lontana dalle domande e dai bisogni dei pazienti e di come il sistema dia spesso la priorità a domande dal limitato impatto clinico. “Le famiglie dei pazienti con distrofia investono molte energie e risorse per far fare ai loro cari ginnastica, e non sanno se fanno del bene. I gruppi che sostengono la ricerca per la distrofia muscolare investono milioni con la speranza di promuovere cure e assistenze migliori”, sostiene Lorenzo Moja, ricercatore del Network Cochrane Italiano e co-autore della ricerca,  “eppure a volte non siamo in grado di dare risposte semplici a quesiti basilari. Si perde l’orientamento e si inseguono ipotesi, magari affascinanti, ma lontane dalla quotidianità dei pazienti”.
 
Per questo, richiamando il “Principio di Alessandro Liberati” (http://associali.it), i ricercatori ribadiscono l’impellente richiamo a una migliore strategia di governance della ricerca per le malattie neuromuscolari tramite un formale e sostanziale impegno da parte di tutte le parti in gioco (pazienti, associazioni, ricercatori e sistema sanitario) per discutere e condividere l’agenda della ricerca. “Ognuno che ha dedicato delle energie per aiutare i pazienti con questa malattia dovrebbe chiarire quali sono le proprie priorità” dice ancora la Dott.ssa Gianola “e ridiscuterle con gli altri attori. Questo esercizio potrebbe aiutarci a vedere le proprie priorità all’interno di una più ampia prospettiva, rendendo le scelte più trasparenti e efficienti. E potremmo accompagnare questi pazienti a essere maggiormente protagonisti, partecipando a trial multicentrici che rispondano alle loro domande.”