VII Giornata delle Malattie rare. Nasce un network per condividere immagini e dati della malattia

Un network che raccoglie neuroimmagini e dati clinici dei piccoli affetti da malattie rare, confrontabili poi con immagini e dati dei bambini neurologicamente sani. Si tratta del progetto informatico “Colibrì” (COLlection of pedIatric BRain Images), nato dalla collaborazione tra  l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, “E. Medea” – Bosisio Parini di Lecco e il San Raffaele di Milano. Il progetto, finanziato dal Ministero della Salute e sostenuto dalla Associazione Italiana di Neuroradiologia (AINR), mira appunto alla realizzazione di due database: il primo raccoglie immagini di risonanza magnetica (RM)  e dati clinici relativi a pazienti affetti da malattia rara; il secondo gli studi di risonanza magnetica effettuati su bambini sani, per la creazione di “modelli di normalità” mediante gli esami eseguiti con macchine ad alto campo magnetico.
Una rete informatica avanzata permetterà la condivisione di immagini e l’accesso ai dati in maniera protetta, ai fini della ricerca e della consultazione.

Le immagini di risonanza magnetica dei pazienti affetti da malattia rara riguarderanno sia casi con diagnosi già accertata che casi con diagnosi in progress che potranno avvalersi, per il raggiungimento di una loro definizione, della expertise degli specialisti in rete.
L'iniziativa risponde alle richieste avanzate agli Stati membri dall’“European Council Recommendation on rare diseases": assicurare che le malattie rare siano adeguatamente codificate e classificate; promuovere la ricerca; favorire la partecipazione dei Centri di eccellenza nel campo delle malattie rare alle European Reference Networks; supportare lo scambio di expertise a livello europeo e assicurare la sostenibilità delle infrastrutture sviluppate per le patologie rare.
Il network è composto da ulteriori 16 Centri Clinici (Università e/o IRCCS), sparsi su tutto il territorio nazionale, che collaboreranno in particolare alla raccolta delle immagini e dei dati clinici relativi a pazienti affetti da malattia rara.
Il progetto si inquadra anche nell'accordo tra il Ministero della Salute e il Consortium GARR per il collegamento degli Istituti di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico.
 
V.R.