Giornata Mondiale Sindrome Down. L’accesso all’assistenza uguale per tutti è la chiave

Domani, 21 marzo, ricorre la Giornata Mondiale sulla Sindrome di Down, con il tema “Stesse opportunità e stesse possibilità di scelta”. La data è stata decisa nel Dicembre 2011 dall’Assemblea Generale dell’Onu in maniera non casuale: la sindrome di Down, infatti, è caratterizzata dalla presenza di una terza copia proprio del cromosoma 21, una condizione che comporta un ritardo nello sviluppo fisico e cognitivo.
La possibilità di ricevere cure e assistenza sanitaria uguali per tutti è dunque la chiave per assicurare una migliore qualità di vita a tutte le età. Il messaggio del Segretario Generale dell’Onu, Ban Ki-moon, è il seguente: “per i bambini e gli adulti con la Sindrome di Down, un paritario accesso ai servizi sanitari è essenziale per il loro miglioramento e per una partecipazione completa in linea con la Convenzione Onu sui Diritti delle Persone con Disabilità”.
 
Nel 2015, inoltre, si celebra il 10° anniversario della Giornata Mondiale dedicata a questa sindrome, una manifestazione volta a sensibilizzare l’opinione pubblica su questo problema. Sulla pagina ufficiale World Down Sindrome Day, è possibile trovare informazioni e materiali nonché raccontare la propria storia registrandosi sul sito.  
Si stima che la sindrome colpisca circa un bambino ogni 1000 o 1100 nati. Per migliorare la salute sono spesso necessari check-up regolari per monitorare la condizione fisica e mentale e fornire tempestivamente interventi quali fisioterapia, terapia occupazionale ed altri trattamenti. “Una persona con questa sindrome può raggiungere una qualità di vita ottimale attraverso l’assistenza e il supporto familiare, una guida medica e un sostegno sociale inclusa un’educazione a tutti i livelli”, si legge sulla pagina ufficiale.
L’obiettivo, dunque, è chiaro, e numerosi progressi sono stati compiuti in questa direzione; tuttavia permangono vari ostacoli soprattutto riguardo alla partecipazione sociale delle persone con Sindrome di Down, come spiega Anffas Onlus (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale). 
 
Le iniziative italiane
Nell’ambito delle iniziative internazionali, l’Italia partecipa attivamente con attività che pongono in rilievo la centralità della “tutela del diritto ad una vita autonoma, indipendente e pienamente inclusa nella società”, spiega Anffas Onlus.
 
In collaborazione con Inclusion Europe, Anfass sta organizzando “Europe in Action”, la conferenza annuale di Inclusion Europe che avrà come tema “Auto-rappresentanza e Famiglie” (Self-Advocacy and Families) e che si terrà il 21 e 22 maggio a Roma, alla presenza di circa 200 persone con disabilità cognitiva.
Il tema tocca un punto centrale per le persone affette da sindrome di Down, alle quali deve essere garantito di essere protagoniste attive reali non solo delle proprie vite, ma anche della comunità.


 


Inoltre, il 28 marzo si terrà “Anffas Open Day”, iniziativa di Anffas Onlus, una giornata in cui le oltre 250 strutture associative presenti sul territorio nazionale apriranno le porte dei propri servizi e delle proprie sedi per accogliere chi vorrà trascorrere una giornata all’insegna dell’inclusione sociale attraverso visite guidate, convegni, spettacoli e tante altre manifestazioni, il tutto con il diretto coinvolgimento e la partecipazione attiva delle persone con disabilità, dei soci, degli operatori, dei volontari.
“Quello che ci auguriamo e per cui stiamo lottando da ormai più di 50 anni” afferma Roberto Speziale, presidente nazionale di Anffas Onlus e papà di un ragazzo con Sindrome di Down, “è che le persone con disabilità intellettiva e/o relazionale smettano di essere considerate solo come persone da assistere ma che invece vengano riconosciute come cittadini a pieno titolo e che come tali vengano messe in condizioni adeguate per poter offrire alla nostra società il loro apporto e contributo che possono essere davvero importanti per la crescita culturale di tutta la comunità. […]A volte basta davvero poco.  Ma soprattutto, basta crederci.”
 
Viola Rita