Malato raro rischia di perdere assistenza infermieristica. Interviene Oliviero

Emanuele De Bonis, il giovane trentatreenne di Scalea affetto da una malattia genetica rara, l'adrenoleucodistrofia, conosciuta anche con il nome di ALD, continuerà ad usufruire del servizio di assistenza infermieristica domiciliare. Lo annuncia una nota della Regione Calabria spiegando che sul caso è intervenuto direttamente il Presidente della Regione Mario Oliverio il quale, “dopo aver appreso la notizia che dal primo gennaio il servizio sarebbe stato sospeso, ha immediatamente telefonato al Commissario dell’Asp di Cosenza, Gianfranco Filippelli, chiedendogli di adottare un provvedimento urgente di proroga del servizio a favore di Emanuele e di quanti, come lui, ne hanno finora usufruito”.

Subito dopo, riferisce la nota, il governatore della Calabria ha avuto un colloquio telefonico con la mamma di Emanuele, signora Anna Cervati, a cui ha comunicato che il servizio di assistenza domiciliare a suo figlio non sarà interrotto.

“Emanuele – spiega la nota – è l’unico caso in Calabria colpito da questa malattia, una forma di distrofia che distrugge progressivamente la mielina, che è una specie di guaina isolante di tutte le diramazioni del cervello e del midollo spinale. Dall'età di otto anni è allettato in attesa che la ricerca possa individuare una risposta. Le conseguenze di questa malattia sono devastanti: progressiva perdita della parola, della vista, dell'equilibrio, della memoria e di ogni capacità motoria. Difficilmente diagnosticabile e riconoscibile, l'adrenoleucodistrofia colpisce in Italia non più di 50 bambini e ciò, purtroppo, rende difficile l'apertura di nuovi canali di ricerca”.