Maschio, età media 55 anni, in stato vegetativo o di minima coscienza da 5 anni, ricoverato in una struttura di lungodegenza.È questo l’identikit dei pazienti italiani in stato vegetativo o di minima coscienza tracciato dalla La Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Besta di Milano. Alla ricerca (“Funzionamento e Disabilità negli Stati Vegetativi e negli Stati di Minima Coscienza”) hanno collaborato anche il Centro di Ateneo di Bioetica dell’Università Cattolica, i rappresentanti di 78 centri italiani, 39 associazioni di familiari e pazienti, e la Federazione italiana dei medici di famiglia (FIMMG).
La raccolta dei dati si è svolta in sedici regioni italiane nel periodo compreso tra giugno 2009 e marzo 2010. ”Grazie all’impegno di tutti gli operatori, i familiari e le associazioni coinvolte – ha spiegato la coordinatrice del progetto Matilde Leonardi, che dirige anche il progetto Coma Research Centre, Centro Ricerche sul Coma, in corso presso la Fondazione Besta – è stato possibile elaborare e analizzare dati sul più ampio campione di persone in stato vegetativo e di minima coscienza mai riportato in letteratura. L’età media dei pazienti adulti è di 55 anni – ha aggiunto – e il 60 per cento di loro è di genere maschile. La distanza media dall’evento acuto è di 5 anni per l’80 per cento del campione e nel restante 20 per cento che supera questo lasso di tempo si trovano diversi pazienti in stato vegetativo o di minima coscienza da più di 15 anni”.
Lo studio ha reclutato 602 pazienti (566 pazienti adulti e 36 bambini), il 70 per cento dei quali in stato vegetativo, i rimanenti in stato di minima coscienza. “La maggior parte dei pazienti della nostra ricerca (64%) – ha proseguito Leonardi – è ricoverata in strutture di lungodegenza (25 strutture), altri pazienti (26%) in strutture riabilitative (38 strutture) e altri ancora al domicilio (10%). Da un punto di vista territoriale, la maggior parte del campione proviene dal Nord Italia (61%), seguito dal Centro Italia (22%) e dal Sud e Isole (17%). Da un punto di vista clinico, il 68% dei pazienti adulti ha la cannula tracheostomica, il 67% non presenta piaghe da decubito e il 94% si alimenta tramite Gastrostomia Endoscopica Percutanea, un sondino nello stomaco. Nel campione di bambini con diagnosi di stato vegetativo e minima coscienza, con una età media di 8,5 anni e per il 69 per cento di genere maschile, il 26 per cento ha la cannula tracheostomica, il 91 non presenta piaghe da decubito e il 71 si alimenta tramite Gastrostomia Endoscopica Percutanea”, ha concluso.
Altrettanto interessanti i dati sui caregiver. Il 70 per cento è di genere femminile e il 56 per cento ha più di 50 anni. La metà di essi lavora, mentre il 24 per cento è pensionato. Inevitabile che la grande maggioranza di essi dichiari di aver ridotto tutte le attività nel tempo libero rispetto a prima dell’evento che ha colpito il proprio caro. Più della metà dei caregiver dedica infatti più di tre ore al giorno all’assistenza del malato, il 22 tra le 4 e le 6 ore quotidiane, il 12 per cento oltre le 6 ore. Diverso il caso delle persone che si prendono cura dei minori: in tal caso la maggior parte dichiara di prestare assistenza continua 24 ore al giorno.
Infine le motivazioni: il 29 per cento dei caregiver dichiara di dedicarsi alla cura del paziente perché si sente il più adatto a farlo, il 14 per cento perché non c’è nessun altro.
