Oncologia. In arrivo un Manuale per la comunicazione ai pazienti

“Un volume che contribuisce alla costruzione di una moderna cultura della medicina”. Così il presidente dell’Istituto superiore di Sanità (Iss). Enrico Garaci, annuncia l’arrivo del Manuale per l’informazione e la comunicazione in oncologia. “Fa parte dei progetti di informazione promossi da Alleanza Contro il Cancro” e nasce dalla convinzione, aggiunge Garaci, che “la comunicazione sia una parte essenziale, perché promuovere l’informazione del paziente e l’aumento del livello di consapevolezza di tutto il processo terapeutico significa promuovere una medicina che pensa il paziente come una persona, ne fa un interlocutore attivo e considera la persona ammalata nel suo complesso di bisogni e non semplicemente un corpo a cui somministrare una terapia”.

Il manuale, che sarà presentato all’Iss il prossimo 18 gennaio, è il risultato di 10 anni di studi e indagini sviluppati con il sostegno del ministero della Salute congiuntamente da Iss, Aimac (associazione malati di cancro) e dai maggiori Istituti di Ricerca e Cura a Carattere Scientifico Irccs in campo oncologico: Int di Milano e Cro di Aviano, Ire di Roma, Pascale di Napoli.

È uno strumento che “intende promuovere la conoscenza e i risultati raggiunti dal Servizio nazionale di accoglienza e informazione (Sion) con la prospettiva di allargare e potenziare l’esistente al fine di rispondere in maniera sempre più adeguata e capillare alla realizzazione del piano di promozione per la comunicazione e informazione oncologica” come scrivono nella prefazione del volume, Stefano Vella, direttore del Dipartimento del Farmaco dell’Istituto superiore di Sanità, e Francesco De Lorenzo, presidente di Aimac.

Il Sion mira ad assicurare ai pazienti informazioni appropriate sulla diagnosi, la prognosi e terapie collegando in un’unica rete le risorse già esistenti e si basa, attualmente, su 35 punti di informazione e accoglienza. Questi, coordinati da psicologhe volontarie dell’Ufficio Nazionale del Servizio Civile, rappresentano l’elemento di base e i nodi della Rete del Sion, attivi presso i maggiori centri per lo studio e la cura dei tumori. Si avvalgono di un sistema multimediale che assicura un’informazione personalizzata attraverso la distribuzione gratuita di libretti e DVD, una helpline dedicata che risponde al numero verde 840503579 e materiale informativo disponibile sul sito Aimac.
 
"Ciò rappresenta il presupposto dell’esistenza e validità del consenso informato che si richiede ai malati – afferma la nota dell'Iss che annuncia l'evento -. Si tratta di un aspetto fondamentale anche dal punto di vista etico e deontologico, e rappresenta un preciso dovere per il servizio sanitario che voglia erogare un’assistenza di qualità elevata. Una adeguata informazione dipende da molteplici aspetti clinici e psicologici e dal coinvolgimento attivo del paziente". Il Manuale "diviene dunque essenziale per lo sviluppo del Servizio Informativo Nazionale previsto nel Documento tecnico di indirizzo per ridurre il carico di malattia del cancro approvato dalla Conferenza Stato Regioni nel febbraio 2011".

Il manuale è diviso in cinque capitoli, cui si aggiunge una ricca appendice. Conta in tutto 135 pagine, edite dall’Iss. Dopo una descrizione dello scenario attuale delle normative vigenti, descrive gli strumenti di comunicazione in ambito oncologico, i bisogni dei pazienti e dei rapporti con i media. Il secondo capitolo tratta dettagliatamente ruolo e funzioni del Sion. Il terzo capitolo illustra cosa siano e quale funzione abbiano i punti di accoglienza e di informazione, mentre il quarto è dedicato al ruolo e alla formazione degli operatori per la comunicazione. Infine, viene riportato un "buon esempio" in applicazione del modello Sion, quello del Policlinico Universitario G. Martino di Messina.