Giornata mondiale dell’Emofilia. Solo il 25% dei malati ha accesso alle terapie

Oggi si celebra la IX Giornata mondiale dell’Emofilia e il 50° anniversario della WFH (World Federation of Hemophilia). “Il beneficio più grande della partecipazione alla Giornata Mondiale dell’Emofilia – ha dichiarato Alain Weill, presidente della WFH – è la testimonianza del fatto che la nostra comunità diventa più forte se uniamo gli sforzi. La nostra azione deve far crescere in tutti, e in tutto il mondo, la consapevolezza della necessità di un impegno volto a garantire accesso ai trattamenti per tutti i pazienti”. Infatti, nonostante i progressi fatti negli ultimi decenni in termini di qualità e accesso alle cure, moltissimi pazienti affetti da Malattie Emorragiche Congenite (MEC), soprattutto nei Paesi in via di sviluppo, non hanno accesso ai farmaci o ricevono un trattamento inadeguato. Si stima ad esempio che, nel mondo, solo il 25% dei malati emofilici ha accesso alle terapie. Lo slogan scelto dalla Federazione Mondiale è ‘Close the gap’, per colmare il divario e garantire a tutti le cure adeguate.

L’emofilia è una malattia rara di origine genetica dovuta ad un difetto della coagulazione (carenza del fattore VIII) e colpisce soprattutto i maschi. Se in un individuo sano la fuoriuscita di sangue dai vasi sanguigni si arresta rapidamente, chi è colpito da emofilia è soggetto a numerose emorragie. Secondo i dati forniti dal Registro nazionale delle Malattie Emorragiche Congenite dell'Associazione italiana centri emofilia, nel nostro Paese si registrano circa 8800 casi di Malattie Emorragiche Congenite (MEC). Di questi il 69,33% è di sesso maschile, mentre l’età media di questi pazienti è di 38 anni. L’emofilia A rappresenta circa il 42% della popolazione complessiva, mentre l’emofilia B ne rappresenta circa l’8%.

Oggi la FedEmo (Federazione delle associazioni emofilici) ha organizzato a Roma un Open-day con l’obiettivo di promuovere interventi volti a migliorare l’uniformità di trattamento e l’accesso ai farmaci sia nelle diverse regioni italiane sia a livello internazionale, alla luce delle difficoltà economiche che stiamo vivendo e che potrebbero incidere pesantemente sulle scelte per il trattamento dei pazienti. L’incontro vuole costituire un’opportunità di confronto sui traguardi raggiunti in questi ultimi 30 anni e ai rischi per la comunità emofilica di compiere un passo indietro in questo percorso.