Malattie rare. Al via il percorso Oms per il Piano d’azione globale decennale. Prima bozza nel 2027

L’Oms traccia la roadmap che porterà alla definizione del Piano d’azione globale decennale sulle malattie rare. Un percorso di consultazione che coinvolgerà Stati membri, agenzie delle Nazioni Unite, organizzazioni e persone direttamente interessate e che culminerà nel 2028, quando il documento sarà sottoposto all’esame dell’81ª Assemblea mondiale della sanità.

Il Piano è previsto dalla risoluzione WHA78.11, “Malattie rare: una priorità sanitaria globale per l’equità e l’inclusione”, adottata dall’Assemblea mondiale della sanità nel 2025. La risoluzione chiede al Direttore generale dell’Oms di elaborare, in consultazione con gli Stati membri e le parti interessate, un piano d’azione globale completo della durata di dieci anni.

Il documento dovrà individuare obiettivi strategici e traguardi globali e prevedere un quadro per la responsabilità e il monitoraggio.

L’iniziativa parte dalla consapevolezza delle difficoltà che continuano a incontrare milioni di persone con malattie rare nel mondo. Patologie spesso complesse, che possono coinvolgere più organi e determinare disabilità e morte prematura. A queste si aggiungono ritardi nella diagnosi, frammentazione dell’assistenza, accesso limitato a interventi efficaci, difficoltà economiche, stigma ed esclusione sociale.

La consultazione partirà entro la fine del 2026 La prima tappa del percorso sarà l’informazione agli Stati membri sulle modalità di elaborazione del Piano. Nell’ultimo trimestre del 2026 il Segretariato dell’Oms pubblicherà online un documento di discussione sul futuro Piano d’azione globale. Stati membri, agenzie delle Nazioni Unite e attori non statali interessati saranno invitati a presentare i propri contributi attraverso una piattaforma web. Nel processo saranno coinvolte anche le organizzazioni che rappresentano le persone con esperienza diretta delle malattie rare. Sulla base dei contributi ricevuti, all’inizio del 2027 sarà quindi elaborata la prima bozza del Piano d’azione globale.

Prima bozza nel 2027, approdo all’Assemblea mondiale nel 2028 La prima versione del documento sarà sottoposta a un nuovo ciclo di consultazioni informali, online e virtuali. Anche in questa fase saranno chiamati a partecipare gli Stati membri, le agenzie delle Nazioni Unite e gli attori non statali interessati, comprese le persone con malattie rare, i loro caregiver e le famiglie.

I commenti raccolti sulla prima bozza saranno successivamente pubblicati online. Gli esiti delle consultazioni serviranno quindi al Segretariato dell’Oms per predisporre una versione rivista del Piano.

 Il documento sarà sottoposto nel 2028 all’esame della 162ª sessione del Consiglio esecutivo dell’Organizzazione mondiale della sanità, in vista della successiva valutazione da parte dell’81ª Assemblea mondiale della sanità, prevista per maggio dello stesso anno.