Malattie rare. Verso il primo “bilancio sociale” delle associazioni  

Come dare voce al valore complessivo espresso dalle associazioni del Terzo Settore dedicate alle malattie rare e fare comprendere il ruolo e il peso dell’azione associativa in favore dei malati rari, delle loro famiglie, della società.

A indicare la rotta è Uniamo Firm Onlus che con l’iniziativa “Dumbo. Il Valore di essere raro” finanziata dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, ha stilato un capitolo speciale per la stesura del “Bilancio sociale”, presentato questa mattina a Roma alla Camera dei Deputati.
Obiettivo: dotare il settore delle associazioni di malattie rare di uno strumento moderno, completo e specifico per dare una più completa e accurata rilevazione del valore sociale di queste associazioni e della misura del loro impatto.
 
Alla luce della crisi che sta portando importanti tagli in ogni area del Paese, il ruolo del terzo settore diventa infatti sempre più sostanziale ed è fondamentale quindi che il suo valore venga riconosciuto dalle Istituzioni. Questo significa per le Onlus imparare a comunicare, grazie appunto al Bilancio sociale, il loro ruolo spiegando come vengono impiegate le risorse e qual è il valore prodotto con il lavoro svolto a favore della comunità. In particolare, nel campo delle malattie rare, dove le prestazioni non sono standardizzabili perché spesso le situazioni sono più difficili e problematiche in quanto multidimensionali e multifattoriali.
 
Grazie al documento stilato (una scheda completa di indice) tutte le associazioni, anche le più piccole, potranno quindi dare valore al lavoro svolto quotidianamente per la comunità.”
 
“Con il Bilancio Sociale – ha spiegato Uniamo Fimr Onlus – dotiamo le Associazioni di uno strumento con cui si possono raccontare, con cui possano emergere come identità associativa. Questa scheda serve a dare un indirizzo a tutte le Associazioni di malati rari per sottolineare il patrimonio sociale ed umano che rappresentano all’interno della comunità. Noi non abbiamo deciso di essere malati o genitori di pazienti rari e abbiamo bisogno di strumenti che ci permettano di formarci e di far sentire la nostra voce. La stesura di un Bilancio Sociale è, di fatto, anche un percorso formativo che porta ad una maggiore capacità di azione.”