Giornata Mondiale Autismo. Il Senato apre i suoi lavori parlandone. Padua (Pd): “Un segnale importante. Istituzioni non dimenticano le persone bistrattate a causa dei propri disturbi”

di Venera Padua

Il discorso d'apertura dei lavori odierni del Senato della relatrice del ddl sull'autismo a Palazzo Madama, approvato qualche giorno fa in sede deliberante dalla Commissione Igiene e Sanità ed ora all’esame della Camera. “Il Senato - per mezzo della Commissione e grazie al lavoro proficuo di tutti i suoi membri - ha saputo dare un primo segnale concreto e forte di attenzione a chi soffre di tale patologia e alle loro famiglie”

02 APR - Oggi è la Giornata Mondiale della Consapevolezza dell'Autismo, diamo alle persone che soffrono di questa patologia un momento di attenzione in più, un pensiero, una carezza. É un segnale importantissimo aprire i lavori parlamentari del 2 aprile parlando di questa tematica, un'indicazione specifica che il Senato e le altre istituzioni non dimenticano persone troppo spesso, purtroppo, bistrattate nella società civile proprio a causa dei propri disturbi. Probabilmente non c'è modo migliore di inaugurare questa giornata dedicata all'autismo e ai disturbi dello spettro ricordando l'approvazione avvenuta all'unanimità pochi giorni fa in commissione Sanità, in sede deliberante, di un disegno di legge dedicato.
 
Il Senato - per mezzo della Commissione e grazie al lavoro proficuo di tutti i suoi membri - ha saputo dare un primo segnale concreto e forte di attenzione a chi soffre di tale patologia e alle loro famiglie. Per questo, ora, è importante che il percorso della legge abbia un iter accelerato alla Camera, in modo da giungere entro tempi brevi all'approvazione definitiva. Speriamo, tra un anno esatto in questa giornata, di poter riferire all'Assemblea dei risultati concreti ottenuti dalla legge sull'autismo, che è un provvedimento quadro. Serve, infatti, ad incentivare l'uguaglianza di trattamento della patologia per bambini, adolescenti e adulti nelle diverse Regioni italiane secondo standard di cura e criteri omogenei ed uguali su tutto il territorio nazionale, perché purtroppo ora non avviene così.  
Il prossimo aggiornamento dei Lea, nei quali vengono inseriti la diagnosi precoce, la cura e il trattamento individualizzato mediante l'impiego di metodi e strumenti basati sulle più avanzate evidenze scientifiche disponibili, è l'altro aspetto fondamentale del ddl, oltre agli obiettivi individuati per le politiche regionali.
 
L'autismo si configura come una disabilità ‘permanente’ con una serie di caratteristiche specifiche: accompagna il soggetto nel suo ciclo vitale, si manifesta in forme difformi e variabili e, soprattutto, si caratterizza per un funzionamento mentale atipico tale da richiedere interventi terapeutici e socio-assistenziali particolarmente dedicati. É importante che una legge dello Stato preveda misure d'intervento che vanno dalla diagnosi precoce, alla cura, all'abilitazione in tutte le fasce d'età, con particolare riguardo alla formazione di un approccio educativo-sanitario che sia, per quanto possibile - ce lo auspichiamo di cuore - strutturato, completo e organico.
 
Inclusività dei bambini nella società che li circonda tramite una rete di servizi competenti, possibilità concrete di inserimento lavorativo per gli adulti, sostegno specifico alle famiglie. Sono questi gli obiettivi generali, che non si perseguono solamente con una legge pur necessaria, per fornire alle persone con autismo un futuro che sia il più 'normale' possibile. Senza scordare, comunque, la preminenza di una maggiore consapevolezza sull'autismo, che è questione culturale innanzitutto.
 
I disturbi dello spettro sono molto frequenti, senza differenza di etnie e condizione sociale. Per tale ragione l'autismo è una condizione che richiede un dispendio di risorse umane ed economiche cospicue. Secondo studi approfonditi le voci di spesa più importanti sono i servizi di educazione speciale e la perdita di produttività dei genitori quando il figlio è in età infantile e adolescenziale, mentre in età adulta i costi maggiori sono legati alle cure domiciliari o in residenze assistite e alla perdita di produttività individuale. Per dare un'idea dei costi dell’autismo basta ricordare come nel Regno Unito essi siano maggiori di quelli dell’ictus e del cancro messi assieme.
 
L’elevata frequenza del disturbo, la sua cronicità e gli alti costi dell'assistenza fanno dell’autismo e una vera e propria emergenza sociale e sanitaria non solo nei paesi occidentali ma in tutto il mondo, ponendo pressanti questioni di politica sanitaria e di ricerca delle molte cause dei disturbi dello spettro, conosciute soltanto nel 20% dei casi. Per questo oggi si è deciso di dare rilievo internazionale alla giornata sulla consapevolezza e voglio ricordare a quest'Aula le molte iniziative territoriali, curate da genitori interessati, istituzioni, associazioni, ricercatori e operatori che ogni giorno, nel proprio piccolo, lottano per donare un futuro possibile a persone che soffrono.
Ecco, oggi dedichiamo loro, ai loro sforzi quotidiani e a tutte le persone affette da autismo e disturbi dello spettro il nostro primo pensiero e le nostre intenzioni migliori.
 
Non posso infine non ringraziare il presidente Grasso per la sua sensibilità a questa problematica e anche per la disponibilità ad illuminare di blu Palazzo Madama per questa importantissima giornata.
 
Venera Padua
Discorso in apertura dei lavori del Senato, 2 aprile 2015

02 aprile 2015
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