QS » Governo e Parlamento » Malattie rare. Insediato Comitato Nazionale presso il Ministero della Salute

Malattie rare. Insediato Comitato Nazionale presso il Ministero della Salute

Il Comitato, coordinato dal Capo della segreteria tecnica del Ministro, Marco Mattei, come da decreto istitutivo, svolge funzioni di indirizzo e di coordinamento definendo le linee strategiche delle politiche nazionali e regionali in materia di malattie rare, al fine di coordinare le attività di implementazione della normativa.

Si è insediato oggi il Comitato nazionale per le malattie rare istituito ai sensi della legge 10 novembre 2021, n. 175 recante “Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani”.

Il Comitato, coordinato dal Capo della segreteria tecnica del Ministro, Marco Mattei, come da decreto istitutivo, svolge funzioni di indirizzo e di coordinamento definendo le linee strategiche delle politiche nazionali e regionali in materia di malattie rare, al fine di coordinare le attività di implementazione della normativa.

Il CoNaMr, tra l’altro, è chiamato a esprimere parere sullo schema del Piano nazionale triennale per le malattie rare e sul riordino della Rete nazionale delle malattie rare, che dovrà essere oggetto di accordo in conferenza Stato-Regioni, e sulle campagne nazionali di informazione e sensibilizzazione sulle malattie rare.

24 Gennaio 2023

Potrebbe interessarti in Governo e Parlamento

Dl Pa. Fondo da 100 mln sui buoni pasto, più flessibilità per personale, revisione payback dispositivi medici e proroga ‘gettonisti’ in Pronto soccorso. Gli emendamenti delle Regioni

Un fondo da 100 milioni di euro nel triennio 2026-2028 per fronteggiare il contenzioso su mensa e buoni pasto del personale sanitario, nuove norme sulla retribuzione durante le ferie, maggiore...

Verso la Manovra. I professionisti sanitari avvertono: non basta finanziare il Ssn, la vera sfida è trasformare le risorse in cure per i cittadini

Non basta mettere più soldi sulla sanità. Bisogna dimostrare che ogni investimento sia in grado di produrre effetti concreti: prevenzione, continuità assistenziale, accesso più omogeneo, percorsi più ordinati, risultati verificabili....

Schillaci: “Sul fine vita non possono esserci 20 regole diverse”. Liste d’attesa: “Percorso avviato, ma c’è ancora molto da fare”

Fine vita, vaccini, Covid, liste d’attesa, disuguaglianze nell’accesso alle cure e finanziamento del Servizio sanitario nazionale. Orazio Schillaci affronta a tutto campo alcuni dei dossier più delicati della sanità italiana...

Il farmacista potrà sconfezionare e riconfezionare le dosi di farmaci per il singolo paziente. Pronto il decreto per il deblistering nelle farmacie

È stato firmato il decreto del Sottosegretario di Stato alla Salute, Marcello Gemmato, che approva le Linee guida sull'erogazione del servizio di accesso personalizzato ai farmaci svolto presso le farmacie...