La Sclerosi Multipla (SM) è la principale causa di disabilità neurologica nei giovani adulti e colpisce oltre 144.000 persone in Italia, con 3.650 nuove diagnosi ogni anno. Giovani tra i 20 e i 40 anni e 2 su 3 sono donne.
Si stimano tra 1.500 e 2.000 persone in Italia con Nmosd – disturbi dello spettro della Neuromielite Ottica e Mogad, patologie rare molto simili alla SM che vengono seguite negli stessi Centri clinici. Oltre alle sfide mediche, chi convive con la SM e patologie correlate affronta difficoltà quotidiane legate all’accesso alle cure, alla burocrazia, al mondo del lavoro e alla discriminazione.
Il Barometro SM e patologie correlate 2025, realizzato da Aims, offre una panoramica dettagliata su queste criticità, mettendo in luce le urgenze da affrontare.
Accesso alle cure: La SM richiede una presa in carico tempestiva, continuativa e personalizzata. I 240 Centri Clinici SM presenti sul territorio, per lo più all’interno delle Unità Operative di Neurologia del Ssn rappresentano un riferimento per il 90% delle persone con SM. Oltre il 70% segue terapie con farmaci modificanti il decorso (DMT), che hanno cambiato l’andamento della malattia.
Le cure neurologiche da sole però non bastano, perché la SM è una condizione complessa, con moltissimi sintomi spesso invisibili, il 52,3% delle persone ha bisogno di 5 servizi diversi per gestirla. Molti di questi però rimangono insoddisfatti.
Il 73,9% di chi ne ha bisogno ha difficoltà a ricevere il supporto e la terapia psicologica, oltre il 20% proprio non riesce ad averne mentre Il 65% ha difficoltà con la riabilitazione e, tra loro, il 19,1% proprio non riesce a riceverla.
Il 70% delle persone con disabilità grave necessita di assistenza domiciliare, ma solo il 38% si dichiara pienamente soddisfatto dei servizi ricevuti. Le persone con disabilità moderata o lieve incontrano ancora più difficoltà: il 42% e il 66%rispettivamente non riescono a ottenere il supporto necessario. Il sistema pubblico non è sufficiente, e oltre il 55% delle persone con SM deve affidarsi esclusivamente a caregiver privati, familiari o all’Associazione.
Discriminazione e difficoltà economiche: un ostacolo alla qualità di vita. Il 76,5%delle persone con SM ha subito almeno una forma di discriminazione, con il mondo del lavoro e la burocrazia tra i contesti più critici (oltre il 35%). Anche l’accesso ai servizi finanziari rappresenta una sfida, con il 20% delle persone che segnala difficoltà con banche e assicurazioni. Queste difficoltà riguardano soprattutto i più giovani, spesso con disabilità minima, cui vengono negati mutui e che vedono complicarsi aspetti essenziali della vita adulta e autonoma come il rinnovo della patente.
Accertamento dell’invalidità: una valutazione ancora inadeguata. Il 72% ha riferito che non c’era nella commissione un neurologo esperto in SM, e anche per questo il 57,3% ha avuto la percezione che le commissioni non conoscessero la patologia, e il 61,8% ritiene che fossero stati sottovalutati i sintomi invisibili.
Gli ostacoli ad una valutazione corretta della disabilità contribuiscono alle difficoltà economiche delle persone con SM e patologie correlate: oltre il 70% di chi ha avuto bisogno di supporto economico non ha visto soddisfatto questo bisogno, in particolare il 52,7% ne ha ricevuto in quantità insufficiente, e il 21,2% non ne ha ricevuto per nulla.
Questo pesa sulle famiglie che nel 55,2% dei casi devono gestire autonomamente l’assistenza domiciliare, con i caregiver che la erogano direttamente, oppure pagando per assistenza privata con risorse proprie e costi elevatissimi. Per il 10% delle famiglie che sostengono i costi più elevati, la spesa annuale supera i 14.000 euro.
Tuttavia, la gestione efficace della SM necessita di un approccio integrato e multidisciplinare, reso possibile dai PDTA. Nonostante la loro centralità, solo il 36%dei Centri adotta un PDTA aziendale o interaziendale, mentre il 14% non segue alcun protocollo. Inoltre, meno del 30% dei Centri dispone di un case manager.
La carenza di personale, la mancata integrazione tra sanitario e sociale e le disuguaglianze territoriali compromettono la qualità dell’assistenza, generando disparità nell’accesso alle cure e nella presa in carico delle persone con SM.
L’appello di Aism per un sistema più equo e inclusivo. I dati del Barometro SM e patologie correlate 2025 evidenziano la necessità di potenziare e soprattutto riorganizzare i servizi affinché assicurino una presa in carico realmente integrata, centrata sulla persona, che metta a valore strumenti fondamentali come i Pdta, il Progetto di Vita e una reale connessione tra sanitario e sociale. È tempo di passare da una logica di risposta indifferenziata e parziale a una programmazione condivisa, fondata su dati solidi e orientata alla costruzione di diritti, che metta al centro le persone.
In questa giornata mondiale Aism insiste sul concetto di prevenzione dell’esclusione delle persone con SM e patologie correlate. Realizzarla richiede uno sforzo collettivo, a partire da servizi integrati in un sistema capace di rispondere attivamente ai bisogni che emergono sono l’arma più efficace per realizzarla.
AISM rilancia il suo impegno attraverso i 30 cantieri e la consultazione pubblica per l’Agenda della SM e patologie correlate 2030, per costruire insieme un sistema capace di garantire a ogni persona con SM non solo accesso alle cure, ma un progetto di vita concreto, sostenuto, dignitoso
