È arrivato oggi il via libera, da parte del Garante della privacy, allo schema di decreto sulle modalità di registrazione delle Disposizioni anticipate di trattamento (Dat) nella Banca dati nazionale elaborato dal Ministero della Salute.
Ad annunciarlo con un tweet è stato il ministro della Salute
Giulia Grillo: "Con il via libera del Garante della Privacy alla banca-dati nazionale delle Dat (disposizioni anticipate di trattamento) è stato fatto un importante passo avanti per la piena attuazione alla legge sul fine vita. Lavoriamo perché il biotestamento sia un diritto di tutti i cittadini".
Nel testo vengono definiti anche il funzionamento e le modalità di accesso alla stessa da parte dei soggetti legittimati. Tra questi, troviamo il
medico che ha in cura il paziente, chiamato ad effettuare accertamenti diagnostici, scelte terapeutiche o trattamenti sanitari, nel caso in cui per il disponente sussista una situazione di incapacità di autodeterminarsi. La consultazione dei documenti verrà inoltre consentita anche al
fiduciario.
Viene poi disciplinato il
trattamento dei dati e le misure di riservatezza e sicurezza. I dati contenuti nella Banca dati nazionale potranno essere diffusi dal Ministero della salute esclusivamente in forma anonima e aggregata e, trascorsi dieci anni dal decesso dell’interessato, questi saranno cancellati.
Di seguito l’analisi dei 12 articoli che compongono lo schema di decreto (vedi testo integrale).
L'
articolo 1 dettaglia le
finalità del provvedimento. Qui si spiega come obiettivo della Banca dati nazionale sia quello di effettuare la raccolta di copia delle Disposizioni anticipate di trattamento, garantirne il tempestivo aggiornamento in caso di rinnovo, modifica o revoca e di assicurare la
piena accessibilità delle stesse da parte del
medico che ha in cura il paziente, nel caso in cui sussista una situazione di incapacità di autodeterminarsi, nonché da parte del
fiduciario nominato dal disponente.
Le
funzioni della Banca dati sulle Dat vengono dettagliate dall'
articolo 2. Qui si spiega come questa abbia il compito di assolvere alle seguenti funzioni:
– raccolta di copia delle Disposizioni anticipate di trattamento e dei relativi aggiornament ;
– raccolta della nomina dell'eventuale fiduciario nonché dell'accettazione o della rinuncia di questi ovvero della successiva revoca da parte del disponente;
– accesso ai dati da parte del medico che ha in cura il paziente, allorché per questi sussista una situazione di incapacità di autodeterminarsi;
– accesso ai dati da parte del fiduciario, finché questi conservi tale incarico.
Si spiega infine come queste funzioni vengano assicurate anche in relazione ai
soggetti non iscritti al Servizio Sanitario Nazionale.
L'
articolo 3 spiega quali siano i
soggetti – e quali le modalità – per
alimentare la Banca dati delle Dat:
a) gli ufficiali di stato civile dei comuni di residenza dei disponenti, o loro delegati, nonché delle rappresentanze diplomatiche o consolari italiane all'estero;
b) i notai;
c) i responsabili delle Unità Organizzative competenti nelle Regioni che abbiano adottato modalità di gestione della cartella clinica o del fascicolo sanitario elettronico o altre modalità di gestione informatica dei dati degli iscritti al Servizio Sanitario Nazionale, e che abbiano, con proprio atto, regolamentato la raccolta di copia delle Dat.
All'atto della formazione, consegna o trasmissione della Dat questi soggetti trasmettono la stessa alla Banca dati nazionale mediante un
modulo elettronico, secondo le specifiche di cui al disciplinare allegato al presente decreto quale parte integrante dello stesso. Il modulo dovrà contenere i seguenti elementi essenziali:
a) dati anagrafici e di contatto del disponente;
b) dati anagrafici e di contatto del fiduciario, se indicato, ed attestazione della eventuale accettazione della nomina risultante dalla sottoscrizione delle Dat;
c) attestazione del consenso del disponente alla raccolta di copia della Dat presso la Banca dati nazionale ovvero indicazione dell'allocazione della stessa, ai fini della reperibilità.
L'
articolo 4 disciplina l'
accesso ai dati. La Banca dati nazionale consente la consultazione dei documenti in essa contenuti ai seguenti soggetti:
a) al
medico, che ha in cura il paziente, chiamato ad effettuare accertamenti diagnostici, scelte terapeutiche o trattamenti sanitari, laddove per il disponente sussista una situazione di incapacità di autodeterminarsi;
b) al
fiduciario fino a quando conservi l'incarico.
All'atto dell'accesso, il medico dovrà dichiarare:
– le proprie generalità;
– l'iscrizione all'ordine dei medici-chirurghi e degli odontoiatri;
– le generalità del disponente, attestandone l'incapacità di autodeterminarsi;
– di avere in cura il disponente o di avere necessità di effettuare scelte terapeutiche per lo stesso.
All'atto dell'accesso, il fiduciario dovrà indicare:
– le proprie generalità;
– le generalità del disponente.
L'
articolo 5 individua le
modalità di interoperabilità tra la Banca dati nazionale, la Rete Unitaria del Notariato e quelle eventualmente istituite nelle regioni.
L'
articolo 6 dettaglia
particolari modalità di espressione delle Dat. Ad esempio, nel caso in cui le condizioni fisiche del paziente non consentano di redigere le Dat per atto pubblico o per scrittura privata, queste potranno essere espresse attraverso videoregistrazione o dispositivi che permettano alla persona con disabilità di comunicare. Nei casi in cui ragioni di emergenza e urgenza impediscano di procedere alla revoca delle Dat con le forme previste dalla legge, queste potranno essere revocate con dichiarazione verbale raccolta o videoregistrata da un medico, con l'assistenza di due testimoni.
L'
articolo 7 sancisce che il Ministero della Salute, in quanto titolare del trattamento della Banca dati nazionale, dovrà effettuare il
trattamento dei dati personali. I dati contenuti nella Banca dati nazionale potranno essere diffusi dal Ministero della salute esclusivamente in
forma anonima e aggregata.
L'
articolo 8 spiega che i
dati personali presenti nella Banca dati nazionale sono
cancellati trascorsi dieci anni dal decesso dell'interessato.
L'
articolo 9 spiega che le indicazioni contenute nel
disciplinare tecnico allegato allo schema di decreto dovranno essere aggiornate con decreto del direttore della Direzione generale competente in materia di sistema informativo e statistico-sanitario del Ministero della salute.
L'
articolo 10 introduce delle
disposizioni transitorie in attesa della realizzazione della Banca dati nazionale.
L'
articolo 11 quantifica gli oneri previsti per l'istituzione della Banca dati nazionale in
2 milioni di euro, così come previsto dalla legge di Bilancio 2018.
Infine, l'
articolo 12 disciplina l'
entrata in vigore del decreto decorsi quindici giorni dalla pubblicazione in Gazzetta Ufficiale.
Giovanni Rodriquez 
