Sono molti gli obiettivi raggiunti dalla Federazione delle associazioni di volontariato. Ma per Francesco De Lorenzo, Presidente Favo, c’è ancora molto da fare per supplire alle mancanza di risposte delle istituzioni. Per questo ora il suo obiettivo è documentare i costi della malattia per far capire all’economia quanto sia importante intervenire con sostegni adeguati, proprio per l’impatto che le malattie oncologiche hanno sulla società. E arrivare anche a difendere e sostenere quel poco di welfeare che ancora c’è.
“I malati – ha sostenuto De Lorenzo – sono un mondo che attraversa un mondo. Un mondo composto non solo dai pazienti oncologici, ma anche dai familiari e dagli amici. Un mondo che ha bisogno di medicine e terapie adeguate, ma anche di sostegni sociali rilevanti. E su questo abbiamo lavorato. I risultati di questa indagine dimostrano la grande organizzazione e la notevole capacità di mobilitazione del volontariato oncologico. Dimostrano che il volontariato non è un’etichetta, ma una forza reale che ha supplito alle gravi carenze delle istituzioni. Un esempio? Le disparità nell’accesso alle terapie innovative. Tutti sapevano che c’erano ma noi le abbiamo provate. Abbiamo documentato, anche grazie al supporto dei medici oncologi, questi nuovi bisogni per confrontarci con le istituzioni e indirizzare le leggi. Nel piano oncologico nazionale, grazie anche al sostegno del ministro Fazio che ha ascoltato le nostre istanze, abbiamo ottenuto l’inserimento del sostegno psicologico per il malato. Un aspetto che incide fortemente sulla vita di questi pazienti. Abbiamo lavorato per far comprendere alle istituzioni che la riabilitazione, il diritto all’informazione e alla comunicazione sono un aspetto cruciale per i malati che spesso dichiarano di non comprendere fino in fondo quanto gli viene comunicato. Dall’indagine è emerso, infatti, che è bassissima la percentuale di persone che sul lavoro hanno fatto ricorso al tempo parziale. Non sanno, sia pazienti che caregiver, che questo è stato consentito dalla legge Biagi".
E ora l’obiettivo è documentare i costi della malattia "per far comprendere all’economia quanto sia importante intervenire con sostegni adeguati, proprio per l’impatto che queste malattia hanno nella società”. Ma non solo. Occorre anche sostenere i Liveas “altrimenti perdiamo quel poco di sociale che abbiamo”.
