È con la seconda edizione del concorso internazionale a premi Genzyme Patient Advocacy Leadership Awards (PAL Awards). che Genzyme, azienda del Gruppo Sanofi, nella ricorrenza della Giornata Internazionale delle Malattie Rare, vuole celebrare e dare visibilità a livello internazionale al ruolo della comunità dei pazienti affetti da Malattie Rare. Il concorso, al quale è da oggi possibile aderire, sostiene infatti organizzazioni non-profit che supportano i pazienti affetti da malattie da accumulo lisosomiale, un gruppo di malattie rare ereditarie che causa gravi problemi di salute, progressivi e debilitanti.
“In considerazione del grande riscontro ottenuto dall’edizione precedente, nella quale sono state presentate idee e progetti per accrescere la consapevolezza e le conoscenze sulle patologie e migliorare l’assistenza e il supporto ai pazienti e ai loro familiari, Genzyme ha destinato un monte premi complessivo di 100.000 dollari”, spiega l’azienda aggiungendo che “i premi verranno assegnati in base alla valutazione dei progetti presentati da organizzazioni che svolgono attività di ricerca fondi per finanziare nuove iniziative a supporto della comunità Lsd”.
“Programmi di collaborazione come questo, confermano l’impegno di Genzyme verso la comunità dei malati rari e sottolineano l’importanza di accrescere sempre più la sensibilità e la consapevolezza sul tema delle Malattie Rare, finalizzato a migliorare la qualità dell’assistenza ai pazienti in tutto il mondo” ha affermato Riccardo Palmisano, presidente e Amministratore Delegato di Genzyme in Italia. "Siamo rimasti colpiti – ha aggiunto – dalla vasta gamma di attività che sono state proposte nella prima edizione del PAL Awards, che spaziano dalle iniziative di formazione e comunicazione, agli eventi di sensibilizzazione sulle patologie, fino a modalità innovative di collaborazione per sviluppare sempre meglio forme di sostegno efficaci per i pazienti e le loro famiglie. Tutto questo rappresenta per noi uno stimolo a proseguire nel nostro impegno quotidiano per rispondere alle tante esigenze ancora insoddisfatte dei malati rari e della comunità Lsd in particolare; siamo orgogliosi della nostra missione e crediamo fermamente che questa iniziativa possa costituire un esempio del modo in cui le aziende come Genzyme possono dare un contributo di valore alla comunità dei Pazienti affetti da Malattie rare anche in ambiti diversi rispetto a quello della ricerca e sviluppo di nuove opzioni terapeutiche."
Nel 2011, più di 50 organizzazioni di pazienti in tutto il mondo hanno aderito al concorso PAL Awards e un Comitato Esterno di Valutazione ha selezionato 11 vincitrici, tra le quali – in Italia – si è classificata l’Associazione Niemann Pick.
“Vogliamo ringraziare Genzyme che ha promosso questa meravigliosa iniziativa permettendoci così di avviare il nostro progetto ‘Il Mediatore di Percorso’, molto apprezzato dall'Istituto Superiore di Sanità”, ha commentato Luigi Bonavita, presidente dell’Associazione Niemann Pick. “Grazie al premio messo in palio da Genzyme e vinto dalla nostra Associazione – ha concluso -, l’azienda sarà partecipe e co-autrice di una grande innovazione che offrirà ai pazienti affetti da malattia rara un sostegno per migliorare la loro qualità di vita”.
