SOLIANI , ZANDA , BASSOLI , ADAMO , AMATI , ANDRIA , ANTEZZA , ARMATO , ASTORE , BAIO , BARBOLINI , BASTICO , BERTUZZI , BIONDELLI , BLAZINA , BOSONE , BUBBICO , CARLONI , CAROFIGLIO , CASSON , CECCANTI , CHIAROMONTE , CHITI , CHIURAZZI , D'AMBROSIO , DE LUCA , DE SENA , DEL VECCHIO , DELLA MONICA , DELLA SETA , DI GIOVAN PAOLO , FERRANTE , FILIPPI Marco , FONTANA , FOSSON , GARAVAGLIA Mariapia , GARRAFFA , GHEDINI , GIARETTA , GUSTAVINO , INCOSTANTE , LIVI BACCI , LUSI , MAGISTRELLI , MARINARO , MARINO Mauro Maria , MARITATI , MAZZUCONI , MOLINARI , MUSSO , NEGRI , NEROZZI , PAPANIA , PASSONI , PEGORER , PERTOLDI , PETERLINI , PIGNEDOLI , PINOTTI , PORETTI , PROCACCI , RANDAZZO , ROILO , ROSSI Paolo , SCANU , STRADIOTTO , VITA , SBARBATI , PINZGER
Il Senato,
premesso che:
il 21 settembre 2010 è stata celebrata, a livello mondiale, la XVII giornata mondiale dell'Alzheimer, istituita nel 1994 dall'Organizzazione mondiale della sanità e dall'Alzheimer's disease international (ADI);
l'obiettivo è quello di sensibilizzare le istituzioni con una campagna che ha come slogan "Alzheimer. È tempo di agire insieme!";
in occasione della giornata mondiale, l'associazione ADI ha pubblicato un rapporto secondo il quale nel 2010 i costi relativi alla demenza senile si sono aggirati attorno ai 460 miliardi di euro, corrispondenti all'1 per cento del PIL mondiale;
i malati di Alzheimer e di altre demenze sono oltre 36 milioni nel mondo, più di 6 milioni in Europa e un milione in Italia;
ogni anno in Italia si registrano 150.000 nuovi casi di persone ammalatesi di Alzheimer;
in Italia il costo sanitario annuo varia, secondo lo stadio di evoluzione della malattia, da 15.000 a 50.000 euro pro capite, con un costo a carico delle famiglie fino a 30.000 euro;
secondo le previsioni dell'ADI, la demenza e la sua forma più diffusa, l'Alzheimer, sono destinate ad aumentare sempre di più nel corso degli anni fino a raddoppiare entro i prossimi 20 anni, fino a toccare i 66 milioni nel 2030, i 115 milioni nel 2050, con aumento dei casi soprattutto nei Paesi poveri;
l'Associazione italiana malattie di Alzheimer e la federazione Alzheimer Italia, organizzazioni nazionali di volontariato senza fini di lucro, operano sul piano nazionale e internazionale promuovendo la ricerca e tutelando i diritti delle persone colpite dalla malattia;
è stata elaborata la "carta dei diritti del malato di Alzheimer", che ne tutela la dignità e l'accesso ai servizi sociosanitari e giuridici;
premesso inoltre che:
il morbo di Alzheimer è una patologia del sistema nervoso centrale che colpisce l'individuo anche in età presenile provocandone la demenza precoce;
non essendoci un censimento puntuale sull'incidenza annuale del morbo di Alzheimer è difficile stabilire l'insorgenza dei nuovi casi;
le persone portatrici di questa malattia presentano problematiche complesse per la cui soluzione, seppure parziale, è necessaria l'attività coordinata di specialisti medici e paramedici, oltre ad operatori socio-assistenziali;
la quantità di persone colpite da questa malattia e le problematiche ad essa correlate fanno dell'Alzheimer un problema non solo sanitario, ma anche economico e sociale;
sotto il profilo sanitario il problema fondamentale è che, attualmente, non si conoscono i fattori eziologici e la patogenesi; mentre dal punto di vista socio-economico il problema peggiore risiede nel fatto che tale patologia colpisce soggetti anche in età presenile, rendendoli parzialmente o totalmente non autosufficienti, peggiorando la qualità della loro vita e conseguentemente di quella dei loro familiari;
la demenza è un problema sempre più diffuso ed è spesso peggiorata dal senso di solitudine, isolamento e stress psicologico cui sono esposti sia l'anziano che le persone che se ne prendono cura;
sul territorio nazionale le risposte ai bisogni dei malati e di chi li assiste risultano scarse e disomogenee. L'80 per cento dei malati è assistito unicamente dalla famiglia, come purtroppo succede per la maggior parte delle malattie croniche, e la durata della malattia è di 7-10 anni dal momento della diagnosi;
il peso di assistenza, cure, paure e angosce ricade tutto, o quasi, sulle famiglie. Il "Rapporto europeo demenza" (2006) conferma che la maggioranza dei malati di Alzheimer è curato in casa (86 per cento) e che solo una piccola minoranza è ricoverata in ospedale (10 per cento) o in residenze specializzate (1 per cento). Lo stesso rapporto, nel 2008, rileva che in media, in ogni famiglia con un malato, ci sono tre persone che lo assistono. Si può stimare che circa 19 milioni di europei siano direttamente o indirettamente interessati dalle demenze,
impegna il Governo:
a prevedere una forma di censimento, a livello regionale e nazionale, delle persone affette dal morbo di Alzheimer e da altre demenze correlate;
a definire le linee guida per l'istituzione e l'attivazione di una rete integrata di servizi socio-sanitari per la diagnosi, la cura e l'assistenza alle persone affette dal morbo di Alzheimer e da altre demenze correlate, da erogare nelle aziende sanitarie locali in ambito territoriale;
ad adottare provvedimenti di carattere generale che impegnino le Regioni a definire modelli organizzativi di supporto alle famiglie, creando, anche in risposta all'emergenza, servizi di cura ed assistenza domiciliare, servizi socio-assistenziali e semiresidenziali (centri diurni) o residenziali;
a promuovere, con adeguati finanziamenti, la ricerca per la prevenzione, cura e riabilitazione della malattia, anche in relazione con l'università;
a promuovere l'educazione sanitaria alla popolazione circa i primi sintomi della malattia attraverso campagne di informazione, corsi e seminari;
a promuovere corsi di formazione e di aggiornamento dei medici di base e del personale sanitario destinato ad operare nelle strutture specializzate, al fine di garantire la maggiore competenza e specializzazione nell'erogazione dei servizi;
a prevedere un fondo nazionale per un'adeguata assistenza;
a fornire alle aziende sanitarie strutture, personale e strumentazioni in quantità proporzionali all'incidenza epidemiologica del morbo di Alzheimer e delle demenze correlate;
a favorire l'uniformità su tutto il territorio nazionale delle procedure assistenziali allo scopo di superare disparità di diagnosi e di trattamento anche farmacologico;
a prevedere diverse forme di sostegno anche economico e normativo diretto ai familiari sia da un punto di vista del sostegno che dell'informazione e della formazione, avvalendosi anche dell'iniziativa delle associazioni di volontariato.
