Istituita anche la Giornata nazionale della distrofia facio-scapolo-omerale. Si celebrerà il 20 giugno

Ogni anno, il 20 giugno, “le amministrazioni pubbliche, le organizzazioni di volontariato e le altre associazioni, promuovono, nell'ambito delle rispettive competenze e attraverso idonee iniziative di comunicazione e sensibilizzazione, l'attenzione e l'informazione sulla distrofia facio-scapolo-omerale”. E’ quanto stabilisce la Direttiva del presidente del Consiglio dell’11 giugno 2015, pubblicata sulla Gazzetta Ufficiale del 10 agosto (Serie Generale n.184 del 10-8-2015) che istituisce la “Giornata nazionale dedicata alla distrofia facio-scapolo-omerale”.

Nel provvedimento, che illustra le ragioni che hanno portato alla decisione di istituire questa giornata, si ricorda che era stato il Ministro pro tempore per gli affari regionali e le autonomie, “in relazione a recenti fatti di cronaca (il riferimento dovrebbe essere ai fratelli che per quasi due anni hanno presidiato Piazza Montecitorio chiedendo risposte ai loro bisogni di salute, ndr) e a seguito di contatti intercorsi con l'associazione di categoria”, a presentare, il 19 gennaio scorso, al Ministero della salute una richiesta di indizione della giornata nazionale dedicata alla distrofia facio-scapolo-omerale. “Rilevato che allo stato attuale risulta scarso il livello di conoscenza di tale malattia geneticamente trasmessa, con relative difficoltà diagnostiche e conseguenti ritardi assistenziali” e “considerata, pertanto, l'esigenza di promuovere iniziative di sensibilizzazione nazionale al fine di implementare il livello di conoscenza della popolazione nei confronti di tale malattia, di sviluppare il senso di solidarietà nei confronti dei malati e delle loro famiglie, di favorire il ricorso a strumenti diagnostici della patologia”, il Consiglio dei Ministri ha approvato l’istituzione della Giornata nella data, proposta dal ministero della Salute, del 20 giugno di ogni anno.