Il progetto “Hard to Reach” (HtR), realizzato da Fism con il sostegno del Ministero della Salute, è nato dalla necessità di raccogliere dati su questa componente della popolazione con SM che riceve meno cure e sulla quale, proprio per questo motivo, clinici, ricercatori e anche Aism hanno sempre avuto informazioni frammentarie e limitate.
Chi sono i “dimenticati” Il progetto, avviato nel 2023 fino al 2024, ha coinvolto oltre 10mila persone con SM e più di 1.470 Medici di Medicina Generale. Ne è emerso che le persone escluse dai servizi sono in gran parte uomini e donne tra i 45 e i 60 anni, spesso con otto sintomi in contemporanea (più della media) e con almeno una comorbidità (47% contro il 30% di chi è seguito in modo adeguato). La loro vita è segnata non solo dalla malattia, ma anche da un isolamento sociale che colpisce il 57,2% di loro e da una cronica assenza di supporto psicologico ed economico.
La distribuzione geografica parla chiaro: la metà delle persone escluse vive nel Sud e nelle Isole, dove le disuguaglianze territoriali nella rete dei servizi sono più marcate. In regioni come Calabria, Sicilia, Puglia e Sardegna, il sistema di cura resta troppo centrato sul contesto ospedaliero e incapace di offrire risposte integrate e coordinate sul territorio.
Bisogni insoddisfatti e costi a carico delle famiglie I numeri raccontano una situazione di profonda ingiustizia. Più della metà di queste persone (61%) non riceve risposte adeguate ai bisogni riabilitativi, mentre il 59% non ha accesso a supporto psicologico. Dopo un ricovero ospedaliero, il 62% non ottiene alcun aiuto nella delicata fase post-dimissione. E il 45% di chi avrebbe bisogno di assistenza domiciliare non riesce ad averla.
La conseguenza? Il 65% di queste persone ha dovuto pagare di tasca propria visite e prestazioni specialistiche, perché il sistema pubblico non ha saputo dare risposte. Una situazione che pesa anche sul lavoro: il 45% ha perso l’occupazione a causa della malattia e tra chi è ancora attivo, uno su tre non riceve gli accomodamenti di cui avrebbe bisogno. Il 41% si sente a rischio più dei colleghi di perdere il lavoro, un dato che evidenzia la fragilità di queste persone anche sotto il profilo professionale.
Le difficoltà non finiscono qui. Barriere architettoniche e mancanza di accessibilità negli spazi pubblici e nei trasporti locali (rispettivamente 63% e 44%) amplificano l’isolamento e la solitudine. E, come denunciano molti, nemmeno la famiglia o gli amici riescono a rappresentare un sostegno sufficiente: il 38% non riceve aiuto dagli amici, il 18% nemmeno dai familiari.
Un sistema rigido e poco reattivo Il rapporto evidenzia che le cure neurologiche sono il punto di forza del sistema: oltre l’85% delle persone con SM intervistate ha ricevuto cure neurologiche, con un alto livello di soddisfazione. Tuttavia, questo non basta. Per chi è ai margini, la quota di chi rimane con bisogni insoddisfatti triplica: 29,8% contro il 7,1% di chi riceve una presa in carico completa.
Il quadro è ancora più grave per la riabilitazione e il supporto psicologico: il 61% delle persone escluse non ha accesso alla riabilitazione e il 59% non riceve supporto psicologico, nonostante un bisogno più elevato rispetto alla media. I dati segnalano un sistema che, di fronte a bisogni più complessi e variabili, non riesce a dare risposte flessibili e tempestive.
I medici di famiglia: esclusi dai percorsi Il documento fotografa anche il punto di vista dei Medici di Medicina Generale, che lamentano la mancanza di raccordi informativi con i Centri SM e la difficoltà a inserirsi nei percorsi di cura. I Medici di famiglia raccontano di essere spesso esclusi o chiamati solo in fase avanzata, quando la situazione è già compromessa. La conseguenza è un sistema che non integra le risorse disponibili e non costruisce un’alleanza di cura realmente efficace.
La riflessione finale: non sono le persone a essere difficili da raggiungere Il progetto “Hard to Reach” ribalta la prospettiva: non sono le persone con SM a essere “difficili da raggiungere”, ma è il sistema stesso a essere lento, frammentato e distante. La mancanza di coordinamento e la rigidità delle risposte impediscono di offrire sostegni personalizzati e tempestivi, fondamentali per chi convive con una patologia complessa e imprevedibile come la SM.
Aism denuncia che la spesa pubblica media per persona resta uguale a prescindere dal livello di disabilità, un chiaro segnale che il sistema non è orientato ai bisogni reali delle persone, ma alle logiche interne delle strutture sanitarie. Il risultato è un modello inefficiente e, soprattutto, iniquo.
