La top ten delle cose che non vanno per le persone con malattie reumatiche

1)      In Italia le persone affette da una malattia reumatica devono affrontare numerosi problemi e difficoltà per poter accedere alle cure. Primo tra tutti quello delle liste d’attesa: il 77% delle persone sono costrette ad aspettare tempi eccessivamente e/o abbastanza lunghi prima di poter fare una visita e/o un esame specialistico nel pubblico
2)      La ragione alla base dei lunghi tempi d’attesa è la scarsa diffusione sul territorio dei Centri di Reumatologia; nel 69% dei casi questi sono completamente assenti e/o presenti in numero insufficiente. In questo modo ci saranno maggiori difficoltà per i pazienti nel trovare uno specialista reumatologo ed è così che i tempi d’attesa per le visite e gli esami si allungano a dismisura.
3)      Le persone affette da patologie reumatiche non possono essere considerate di serie B e invito pertanto le Istituzioni ad ascoltare i bisogni e le esigenze di queste persone in modo tale che, conoscendo da vicino le loro problematiche quotidiane, possano aiutarle a risolverle. Spesso per loro è difficile anche solo alzarsi dal letto la mattina, allacciarsi le scarpe e tenere in braccio i propri figli.
4)      Una persona su 4 ha difficoltà a reperire i farmaci
5)      Oltre la metà dei pazienti reumatici (il 59%) non è a conoscenza delle agevolazioni, diritti e benefici previsti dalla legge 68/99 e dalla 104 in relazione alla malattia. In ogni caso, nel 60% dei casi è difficile usufruire di agevolazioni ed esenzioni
6)      Il 36% delle persone non sa se nella propria Regione è attivo il Fascicolo Sanitario Elettronico
7)      Gli ambulatori multidisciplinari (ad esempio reumatologo/ginecologo per le donne) sono utili, ma non si trovano
8)      6 pazienti su 10 hanno dovuto ridurre la propria attività lavorativa in maniera significativa, in molti casi arrivando ad abbandonare il lavoro
9)      9 più di un quarto (il 26,3%) delle persone non parla della sua malattia sul luogo di lavoro e più della metà (54,7%) non affronta l’argomento dei diritti e delle tutele previste per legge, per paura di essere licenziato
10)   La metà dei malati reumatici (50,3%) non conosce il proprio grado di invalidità

 
Antonella Celano, presidente APMARR
 
*Dall’indagine commissionata a WeResearch da APMARR