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Nello spirito della condivisione stimolato da questo tema, Genzyme – appena insignita dell'EURORDIS Company Award, il premio istituito da EURORDIS quale riconoscimento alle aziende di ricerca impegnate nel settore delle malattie rare, per l’impegno da queste profuso e i risultati raggiunti – ha annunciato oggi la disponibilità del nuovo sito web http://raredisease.genzyme.com sviluppato per raccogliere e mettere in evidenza le attività di collaborazione avviate in tutto il mondo per celebrare

“La frode commerciale delle polpette alla carne di cavallo, venuta a galla grazie ai controlli e agli esami sofisticati fatti dai veterinari delle ASL e degli Istituti zooprofilattici sperimentali, denuncia l’urgenza di rivedere in primo luogo la gestione dell’anagrafe equina nazionale” ha dichiarato il Presidente della Società Italiana di Medicina Veterinaria Preventiva Aldo Grasselli a latere di un convegno sul benessere animale organizzato a Roma con la Unione Europea dei

È partita da Padova la richiesta di inserire formalmente nel registro regionale veneto delle malattie rare la fibrosi polmonare idiopatica, una malattia rara che in Italia colpisce ogni anno rispettivamente 7 donne e 10 uomini ogni 100mila individui, in particolare tra i 50 e i 70 anni d’età, e per la quale l’unico trattamento risolutivo è il trapianto. Ad oggi la malattia è esclusa dal registro regionale ma anche nazionale,

“Mi auguro che la delicata situazione politica ed economica che sta attraversando il nostro Paese non comporti ritardi nella definitiva approvazione e attuazione del Piano Nazionale per le Malattie Rare perché in Italia ci sono oltre  600.000 persone che aspettano risposte ai loro bisogni di salute. Molti di questi  sono bambini e adolescenti, basti considerare che l’80% delle malattie rare esordisce in età pediatrica”. È quanto ha affermato il presidente

Preparazione di farmaci orfani, supporto scientifico e informativo, una rete di assistenza per assicurare che i farmaci per la cura delle malattie rare, di difficile reperibilità in commercio, possano essere disponibili su tutto il territorio italiano sia in Ospedale sia nel Territorio. Sono queste le risorse messe in campo dalla Società italiana di farmacia ospedaliera e dei servizi farmaceutici delle Aziende sanitarie (Sifo) per sostenere la lotta contro le malattie

Come accedere a permessi e congedi retribuiti, come ottenere il riconoscimento della invalidità civile, nonché i benefici e le agevolazioni fiscali connesse alla legge 104/92. Ed ancora un contatto diretto con le associazioni di pazienti affetti da malattie rare e la creazione di una sezione dedicata alle società scientifiche come utili punti di riferimento per individuare studi, ricerche e linee guida di trattamento per la propria patologia e individuare strutture

Dopo il saluto a tutti i malati rari lanciato da Papa Benedetto XVI in occasione dell'Angelus di domenica 24 febbraio, proseguono le iniziative pensate per sensibilizzazione i cittadini sul tema delle malattie rare. A partire dalle scuole italiane dove nei giorni scorsi è stata inviata una circolare accompagnata da un poster della giornata e da un folder informativo.                                                                                                                                                 Sensibilizzare e informare è anche l'obiettivo della notte di divertimento organizzata a Roma in uno dei più

Il video ufficiale della Giornata mondiale delle Malattie Rare 2013, ispirato allo slogan e che accompagna lo spettatore in un viaggio magico che sostiene la necessità di una cooperazione internazionale nel campo delle malattie rare per trovare soluzioni e speranze, vede protagonista l’Italia. EURORDIS, infatti, ha affidato la realizzazione dello spot virale della Giornata a Carlo Hintermann, regista del docu-film su una malattia rara, la Xeroderma Pigmentosum: The Dark Side of

!Le patologie rare conosciute sono infatti  circa 6-7 mila. Rare, ma tante, dunque. Per alcune di esse è fondamentale una diagnosi precoce”. Così Domenica Taruscio, direttrice del Centro nazionale malattie rare (Cnmr), è intervenuta oggi all'Istituto Superiore di Sanità a Roma a un convegno sulle malattie rare, di cui oggi si celebra la Giornata mondiale. "L'80% delle malattie rare - ha spiegato l'esperta - è di origine genetica. Ma il restante

"L'Italia ha una buona percentuale a livello europeo nella disponibilità dei farmaci orfani, ma rimangono ancora troppe le differenze di accesso a livello regionale. Questo non è accettabile". Lo ha detto il direttore generale dell'Aifa, Luca Pani, intervenendo questa mattina  all'Istituto superiore di sanità a Roma ad un convegno sulle malattie rare, di cui oggi si celebra la Giornata mondiale. I buoni risultati raggiunti sono stati anche il frutto dei sussidi