Piano Nazionale delle Malattie Rare. Proposte di aggiornamento di Uniamo

L’Associazione UNIAMO FIMR onlus, presieduta da Renza Barbon Galluppi, sostiene che il Piano Nazionale Malattie Rare debba anche essere aggiornato ed è fondamentale che:

– venga istruito Comitato Nazionale con la partecipazione di tutti i soggetti coinvolti nel settore delle malattie rare, comprese le associazioni dei pazienti, con il compito di delineare le linee di indirizzo e le proposte da attuare nei settori della diagnosi e dell’assistenza, ricerca, tutela e promozione sociale, formazione, informazione e sistema informativo e indicare le priorità di impiego delle risorse dedicate alle MR, tenendo conto anche dei dati di monitoraggio e valutazione;
 
– si stimoli l'empowerment:  individuale (dei singoli pazienti) per renderli consapevoli dei propri diritti e potenzialità; organizzativo (di tutti gli stakeholder) anche con il coinvolgimento dei rappresentanti associativi delle persone con malattia rara nei tavoli decisionali e introducendo la valutazione qualitativa periodica dei Centri/Presidi con il coinvolgimento delle associazioni dei pazienti e degli altri stakeholder della rete;
 
– che le priorità del PNMR vengano supportate con adeguate risorse e disponibilità che permettano l'aggiornamento sia dell’elenco delle Malattie Rare riconosciute che dei LEA, in modo di per stare al passo con lo sviluppo delle conoscenze scientifiche.
 
V.R.