Fascicolo sanitario elettronico. Iannini (Garante Privacy): “Fondamentale una corretta informativa e un valido consenso”

La tavola rotonda di ieri, moderata dal vicesegretario Sit Francesco Gabbrielli, coordinatore del gruppo di Europrogettazione, inerente la presentazione del volume “Verso il Fascicolo Sanitario Elettronico: elementi di riflessione”, di cui Quotidiano Sanità, in anteprima esclusiva, ha fornito ai suoi lettori alcuni capitoli, curato da Fabrizio L. Ricci, dirigente di ricerca del laboratorio virtuale di sanità elettronica dell'Istituto di tecnologie biomediche del Cnr di Roma e coordinatore del gruppo di studio sul Fse composto dagli esperti della Società Italiana di Telemedicina e sanità elettronica ed i ricercatori del Cnr, insieme ad Antonio V. Gaddi, vice presidente Sit, Angelo Rossi Mori, ricercatore del Lavse-Cnr e Giancarmine Russo, segretario generale della Sit, è poi proseguita con l'intervento di Augusta Iannini, vice presidente dell'Autorità garante per la protezione dei dati personali.

“Come Autorità garante posso assicurare – ha risposto la presidente Iannini ad una specifica domanda posta a distanza da Chiara Rabbito, coordinatrice nazionale Sit del gruppo di ricerca sulla privacy – che anche ai fini di governance, oltre che di studio e di ricerca scientifica, non possono essere utilizzati i dati identificativi degli assistiti e dei documenti clinici presenti nel FSE. Piuttosto, a titolo personale, ho alcune perplessità “sull'oscuramento dell'oscuramento” in quanto, se da un lato tutela al massimo la privacy del paziente, dall'altro potrebbe creare dei problemi alla corretta erogazione dell'assistenza, mentre per quanto riguarda l'anonimizzazione del dato e l'attribuzione di un codice identificativo univoco dell'assistito che non consenta l'identificazione diretta dell'interessato, occorre essere consapevoli che alcuni limitati soggetti ed in determinate circostanze stabilite dalla legge, possono comunque risalire al nominativo del paziente”.

“Per l’utilizzo del Fse – ha proseguito la Iannini – è fondamentale una corretta informativa ed un valido consenso. Nello studio del gruppo di ricerca, infatti, è stimato che il 40% dei pazienti non darebbe il consenso al trattamento dei propri dati. L’informativa rischia di essere composta da diverse pagine, con l’alta probabilità che non venga letta e ci si limiti ad apporre la sola firma e a sbarrare alcuni quadratini. Quindi – come sempre – occorre bilanciare e contemperare l'esaustività con la stringatezza. Infine occorre sottolineare che il cittadino può concedere il consenso al trattamento dei propri dati, quindi revocarlo e darlo di nuovo, senza alcun limite di volte e senza che questo pregiudichi in alcun modo l'assistenza e la continuità di cura”.

E' stata poi la volta di Stefano Forti, responsabile e-Health della Fondazione Bruno Kessler di Trento che ha focalizzato il suo intervento sul possibile ruolo attivo del cittadino sulla propria salute (patient empowerment, patient engagement), magari attraverso un uso “guidato” del proprio taccuino o mediante apposite apps. Forti ha anche posto l'accento sulla possibile integrazione con la telemedicina, anche alla luce della recente approvazione delle linee di indirizzo sulla telemedicina.

Infine l'intervento di Massimo Mangia, responsabile e-Health di Federsanità-Anci, che ha sottolineato come il Fse, sia solo un tassello di un eco-sistema partecipato / federato dove app, sistemi informativi aziendali, risorse web condividano dati e offrano servizi ai pazienti e ai professionisti della salute per realizzare un vero sistema di salute digitale in rete, ma per far questo, visti anche i ritardi accumulati, occorre andare oltre l'attuale Fse ed iniziare a pensare ad un fascicolo di 2^ generazione.

La conferenza si è conclusa con l'intervento del segretario generale della Sit Giancarmine Russo: “Nel ringraziare tutti i partecipanti, desidero precisare che i rilievi e le perplessità espresse in questa sede sull'attuale Fse, erano doverosi in quanto società scientifica e gruppo di ricerca Sit & Lavse-Cnr sul fascicolo, per evidenziarne le attuali criticità e stimolare una riflessione di ordine generale e metodologico, ma di certo non siamo e non possiamo, in quanto società scientifica della telemedicina e della sanità elettronica italiana, non essere che favorevoli ad un uso pervasivo dei nuovi strumenti di e-Health; vorremmo solo che fossero pensati ed utilizzati meglio e su questo, insieme agli amici del Cnr, siamo disponibili a dare il nostro piccolo contributo. Occorre andare verso un fascicolo di nuova generazione che al posto di una collezione di pdf tipo referti on line, consenta di utilizzare i dati clinici degli assistiti onde realizzare, tramite la loro elaborazione, quella rivoluzione culturale di cui ha accennato, all'inizio della giornata odierna, il nostro presidente Gensini: la system medicine e la personalizzazione della cura. Di queste tematiche avremo modo di parlarne in maniera esaustiva in occasione del nostro 4° congresso nazionale che si terrà il 1 e 2 luglio a Milano, presso l'Università Bicocca e che vedrà anche la partecipazione del Cern di Ginevra che abbiamo voluto coinvolgere proprio sul tema della system medicine e dei big dati, ed al quale voi tutti siete invitati a partecipare”.

Claudia R. Carrera