oncologico, le elezioni per il rinnovo complessivo degli organi istituzionali. L’Assemblea delle Associazioni federate ha espresso la nuova governance che guiderà l’organizzazione nell’affrontare le sfide cruciali del Servizio Sanitario Nazionale, della medicina territoriale e della tutela dei diritti dei pazienti e dei caregiver. Successivamente, in conformità con le norme statutarie, sono state definite le singole cariche sociali.
Il passaggio di testimone avviene all’insegna di una profonda responsabilità istituzionale e della continuità. Dopo 23 anni consecutivi di straordinaria e lungimirante presidenza, il fondatore della Federazione, Francesco De Lorenzo, ha scelto di non presentare la propria candidatura. Una decisione guidata dalla volontà di favorire il naturale ricambio e l’evoluzione di FAVO, mettendo al contempo la sua inestimabile esperienza al servizio di questa delicata fase di transizione e riorganizzazione. De Lorenzo assume la carica di Past President con diritto di voto e continuerà ad affiancare il Comitato Esecutivo, rappresentando la Federazione all’interno dei principali tavoli istituzionali nazionali e internazionali.
Alla carica di Presidente è stata eletta all’unanimità Paola Varese: cofondatrice di FAVO, paziente, caregiver, volontaria storica e stimata oncologa interamente dedita alla sanità pubblica. La squadra di presidenza è completata dai Vice Presidenti, Marcella Marletta (Presidente Aistom) e Davide Petruzzelli (Presidente La Lampada di Aladino), da Luminita Andreescu (Presidente Anvolt) nel ruolo di Tesoriere e da Elisabetta Iannelli (Vice Presidente Aimac), riconfermata nel ruolo di Segretario a garanzia della continuità dell’impegno di FAVO sui diversi fronti della propria missione, in particolare nella tutela dei diritti dei malati e dei guariti oncologici e delle loro famiglie.
“Prendere il testimone dal Prof. De Lorenzo, dopo 23 anni – afferma la Presidente Varese – è una grande responsabilità. Ho accettato l’incarico per spirito di servizio perché penso che in questo momento storico di grande difficoltà socio-economica, sanitaria, persino climatica, il contributo delle persone che vivono nella propria quotidianità la sofferenza ‘globale’ legata al cancro, possa fare la differenza. FAVO vuole dare loro voce, dissipando rassegnazione e rinuncia e portando i loro bisogni a livello istituzionale. Il volontariato oncologico ha le competenze, la maturità organizzativa, la visione per rilanciare la sanità pubblica e rendere le Reti oncologiche una realtà in ogni Regione. Non a caso FAVO è l’unica Rete associativa in oncologia riconosciuta dal RUNTS e presente nella cabina di regia di AGENAS. La mia vita è già densa di impegni istituzionali, lavorativi e di volontariato a vari livelli e passare dal backstage alla prima linea per FAVO non sarà semplice ma ho la consapevolezza di poter contare su un Direttivo d’eccellenza, espressione di diverse realtà territoriali e di patologia, e su uno staff centrale appassionato, competente e dal contagioso entusiasmo. Insieme alle centinaia di Associazioni federate, faremo la differenza per i pazienti, i caregiver e tutti gli operatori sanitari che ogni giorno si impegnano per una sanità pubblica, equa e accessibile”.
Il nuovo Comitato Esecutivo – i cui profili sintetici sono consultabili in calce al presente comunicato – unisce infatti la forza del vissuto di pazienti e caregiver a profonde competenze cliniche, istituzionali e manageriali. Grazie a un solido radicamento territoriale, la nuova governance garantirà che la voce dei malati, dei lungosopravviventi, dei guariti da tumori infantili e delle categorie più fragili – tra cui i pazienti stomizzati e laringectomizzati – rimanga centrale nel dibattito pubblico e nei processi di riforma della sanità.
FAVO – quale Rete Associativa – ha il compito di coordinare, tutelare e rappresentare le realtà federate – dalle più piccole alle più grandi – operanti su tutto il territorio nazionale. Questo ruolo appare oggi ancora più cruciale e delicato: per rendere effettivo il diritto alla partecipazione ottenuto da FAVO, è stata infatti delineata una procedura di accreditamento formale – proposta dalla Federazione e recepita da Agenas – che disciplina l’accesso delle associazioni alle Reti Oncologiche Regionali. Le Reti rappresentano la sede in cui la completezza della presa in carico clinica, psicologica e sociale prende forma e dove, grazie al lavoro svolto da FAVO, il contributo del volontariato è oggi riconosciuto come un requisito strutturale e Lea-compliante del modello assistenziale.
Nel congedarsi dalla presidenza, De Lorenzo ha rivolto alle Associazioni una vera e propria chiamata all’azione. La partecipazione del Terzo Settore richiede oggi rigore, competenza, formazione e trasparenza: requisiti indispensabili per sedere con autorevolezza e pari dignità ai tavoli dove si decide il futuro della cura. Solo attraverso l’unione e la professionalizzazione del volontariato si può trasformare il vissuto dei pazienti nel motore che guida il cambiamento del nostro sistema sanitario.
COMITATO ESECUTIVO
Paola Varese, Presidente FAVO (Associazione Vela OdV) – “Volontaria dall’età di 14 anni, oncologa, ho affrontato nella quotidianità, anche della mia vita personale, i problemi e le ansie, le esperienze dei malati, dei caregiver, degli operatori sanitari. Ho dedicato interamente la mia vita alla sanità pubblica. Credo nelle Reti oncologiche come unico strumento possibile per l’equità di accesso e garanzia di qualità delle cure. In questo momento storico, le Reti hanno bisogno anche di ognuno di noi, per rilanciare la speranza”.
Marcella Marletta, Vice Presidente FAVO (Associazione Italiana Stomizzati – AIStom OdV) – “Paziente, caregiver e medico. Crede nel volontariato come atto di giustizia. Ha guidato la Direzione Farmaci e Dispositivi Medici del Ministero della Salute e rappresentato l’Italia presso OMS, ONU e UE. Per tradurre le competenze in equità, unisce l’impegno istituzionale alla ricerca e alla formazione accademica. È infatti docente universitario e componente degli organi consultivi della sanità. Quale Direttore Scientifico della Fondazione Discepoli di Padre Pio, sta realizzando il primo ospedale oncologico pediatrico in Calabria. Il suo obiettivo è abbattere le disparità territoriali per garantire a ogni paziente una presa in carico equa, umana e paritaria”.
Davide Petruzzelli, Vice Presidente FAVO (La Lampada di Aladino ETS) – “Ex paziente di linfoma, nel 1999 ho fondato l’Associazione ‘La Lampada di Aladino’ per l’assistenza globale al malato, con l’obiettivo di colmare il vuoto tra cura della patologia e cura della persona nella fase acuta e post-acuta. Svolgo un’intensa attività di advocacy mappando i nuovi bisogni dei pazienti e dialogando stabilmente con le società scientifiche e le Istituzioni regionali e centrali. In FAVO coordino il Gruppo Neoplasie Ematologiche; sono inoltre Vicepresidente della Fondazione AIOM e ho fatto parte del gruppo di lavoro che ha contribuito alla stesura del Piano Oncologico Nazionale 2023-2027”.
Elisabetta Iannelli, Segretario FAVO (Associazione italiana malati di cancro, parenti e amici – Aimac OdV) – “Paziente oncologica da 33 anni, avvocato e giornalista pubblicista, ho trasformato la malattia in impegno civile. Co-fondatrice di FAVO e attiva in Aimac, mi dedico alla tutela dei diritti di malati, guariti e caregiver, contro lo stigma e la tossicità finanziaria del cancro. Ho partecipato attivamente alle storiche battaglie legislative per la tutela del lavoro, la disabilità oncologica e il Diritto all’Oblio Oncologico. Metto la mia esperienza personale e competenza professionale al servizio della Federazione per fare rete e advocacy, affinché nessuno si senta definito per sempre dalla propria diagnosi”.
Luminita Andreescu, Tesoriere FAVO (Associazione Nazionale Volontari Lotta contro i Tumori – ANVOLT OdV) – “Ingegnere, di adozione milanese. Ho scoperto il valore del dono fin da bambina, attraverso il volontariato. L’esperienza con il cancro, sia come paziente sia come caregiver, ha trasformato la mia fragilità nell’impegno a trasformare il dolore in azione e la vulnerabilità in una forza comune. Dal 1994 sono attiva in ANVOLT, oggi come Presidente dopo un percorso di crescita partito dall’assistenza diretta e dal segretariato sociale. Ho unito il cuore alle competenze, con un Master in Non Profit presso l’Università Bocconi di Milano, per gestire i progetti con cura e responsabilità. Tra i fondatori di FAVO, ho servito la Federazione come consigliere, tesoriere e membro dell’Esecutivo. Oggi unisco competenze manageriali e sensibilità per abbattere le barriere e ridurre le disparità nelle cure oncologiche, sia a livello italiano che europeo”.
Fabrizio Capuano, Consigliere FAVO (Associazione Compagni di Viaggio OdV) – “Solida esperienza nel management esecutivo e nel coordinamento di risorse umane, ho trasferito nel volontariato l’approccio metodologico acquisito in decenni di duro lavoro. Visione, Passione, Organizzazione, Standardizzazione, mi hanno accompagnato in questi anni di coordinamento regionale, centrando numerosi obiettivi. Passare, dal 2018 ad oggi, nell’essere percepiti tra gli interlocutori istituzionali, come donne, uomini, pazienti, figli, genitori, caregivers, quelli ‘simpatici e disponibili’, a membri di Favo competenti, stimolanti, affidabili, battaglieri e sempre Indipendenti, è stato il mio orgoglio. Metto a disposizione del Comitato Esecutivo, tutto quello che ho imparato e quello che sono diventato grazie a FAVO, con lo spirito di un giovane apprendista”.
Elisa Picardo, Consigliere FAVO (Alleanza contro il Tumore Ovarico – ACTO Piemonte Ets e Ranch delle donne OdV) – “La mia storia nasce dall’incontro tra medicina, vita e volontariato. Sono una ginecologa oncologa che unisce alla competenza clinica l’esperienza profonda dell’essere stata caregiver. Lì ho capito che la cura non può fermarsi alle terapie: a volte sono le parole, la presenza e i gesti a fare la differenza contro la solitudine. Da questa consapevolezza è nato il mio modo di vivere la medicina: una medicina che unisce scienza e umanità, ascolto e competenza, ospedale e vita reale. Come Presidente di ACTO Piemonte e fondatrice de Il Ranch delle Donne, promuovo progetti di prevenzione, oncologia integrata e supporto alle famiglie, creando spazi dove sentirsi accolti prima ancora che curati. L’elezione nell’Esecutivo di FAVO è l’impegno a unire istituzioni, medici e pazienti affinché nessuno si senta invisibile”.
Maria Piccolo, Consigliere FAVO (Associazione Nazionale Guariti O Lungoviventi Oncologici – Angolo OdV) – “Lungosopravvivente da cancro infantile e paziente oncologica in età adulta. Nel mio percorso trentennale ho affrontato tre diversi tumori, sperimentando in prima persona sia le grandi eccellenze sia le lacune del SSN. Metto oggi a disposizione di FAVO, e di tutta la comunità che rappresenta, la voce della mia esperienza, la consapevolezza del mio sguardo e la determinazione ad immaginare e costruire nuove possibilità di tutela per i pazienti, i lungosopravviventi e i guariti”.
Antonietta Romeo, Consigliere FAVO (Associazione La Compagnia delle Stelle OdV) – “Formata nello scoutismo e attiva in progetti di cooperazione internazionale per lo sviluppo e l’assistenza sanitaria, ho maturato una solida esperienza nella gestione di progetti complessi, logistica e coordinamento delle risorse. I valori di solidarietà, rispetto e lavoro di squadra guidano da sempre la mia ricerca di soluzioni concrete ed efficaci. Metto oggi la mia responsabilità e le mie capacità organizzative al servizio di FAVO in questa importante fase di transizione e riorganizzazione, per favorire il dialogo, la continuità e la collaborazione”.
Umberto Tassini, Consigliere FAVO (Associazione Italiana laringectomizzati – AILAR OdV) – “Paziente oncologico Testa-Collo sopravvivente da 22 anni. Anni che ho dedicato come Caregiver Riabilitatore a far che altri pazienti tornassero a vivere, sorridere e sognare. Tutto questo all’interno della grande famiglia AILAR che da oltre 80 anni si dedica alla riabilitazione a 360° dei pazienti oncologici del cavo orale e laringectomizzati. Oggi metto la mia esperienza e competenza a disposizione di FAVO per migliorare la qualità di vita dei pazienti oncologici e nella prevenzione primaria”.
Francesca Testoni, Consigliere FAVO (Associazione Genitori Ematologia Oncologia Pediatrica – Ageop Odv) – “Mamma di Nicolò, morto per un tumore pediatrico, dal 1999 mi dedico alla tutela di bambini, adolescenti e giovani adulti malati di cancro. Lavoro affinché la rarità delle patologie pediatriche non ostacoli la ricerca, l’accesso a farmaci innovativi e a cure d’eccellenza, promuovendo una reale rappresentanza di pazienti e caregiver nelle scelte sanitarie. Attraverso collaborazioni istituzionali, ho promosso modelli di cura orientati alla persona e sussidiari al SSN, contribuendo a certificazioni per ospedali a misura di bambino, alla formazione e a progetti di ricerca traslazionale e clinica. Credo nell’empowerment del volontariato come motore di solidarietà e impegno civile e metto la mia storia e la mia esperienza al servizio di FAVO”.
PAST PRESIDENT
Francesco De Lorenzo (Associazione italiana malati di cancro, parenti e amici – Aimac OdV) – “Il volontariato oncologico ha sempre anticipato le istituzioni individuando per primi i nuovi bisogni di cura e sociosanitari dei malati di cancro e a costruire risposte concrete prima che il sistema se ne facesse carico. Nel 2003 abbiamo avuto un’intuizione: creare con la nascita della FAVO, le necessarie sinergie tra le associazioni dei pazienti per assicurare una rappresentanza unitaria in grado di superare le inaccettabili disparità territoriali, assicurare con il diritto alla riabilitazione la migliore qualità di vita e dare finalmente voce anche ai diritti dei malati e delle persone guarite, da sempre trascurati, attraverso iniziative normative e legislative. A cominciare dal più elementare: il diritto di tornare al lavoro. Grazie al volontariato oncologico, l’Italia ha saputo affermare il riconoscimento di diritti fondamentali sul piano sociale che oggi rappresentano un modello di riferimento a livello europeo”.
COMITATO DEI PROBIVIRI
Silvana Zambrini (Antea OdV) – “Da oltre sessant’anni dedico la mia vita a garantire dignità, sollievo e assistenza specialistica gratuita ai pazienti in fase avanzata di malattia e alle loro famiglie, promuovendo la cultura delle Cure Palliative. Credo fermamente che la qualità della vita vada tutelata in ogni singolo istante e che il volontariato debba operare con i più alti standard di professionalità, etica e umanità. Metto oggi la mia esperienza, il mio rigore e la mia profonda attenzione ai valori della trasparenza e del rispetto al servizio di FAVO all’interno del Comitato dei Probiviri, per garantire che lo spirito di solidarietà e di servizio continui a guidare ogni nostra azione”.
Fiorella Tosoni (Associazione Andrea Tudisco OdV) – “Da oltre venticinque anni mi dedico con passione a garantire il diritto alla salute e all’infanzia dei bambini affetti da gravi patologie oncologiche e delle loro famiglie, offrendo loro accoglienza e sostegno psicologico durante il delicato percorso di cura. Credo che l’etica, l’equità e la trasparenza siano i pilastri fondamentali su cui deve poggiare l’azione del Terzo Settore. Porto nel Comitato dei Probiviri di FAVO la mia esperienza e la mia sensibilità, con l’obiettivo di custodire e far rispettare i valori di solidarietà, giustizia e rispetto reciproco che uniscono la nostra grande Federazione”.
Maria Salvaggio (Associazione Non Più Soli OdV) – “Da molti anni mi impegno sul territorio per far sì che nessun paziente oncologico e nessun caregiver debba affrontare l’isolamento e la paura che la malattia porta con sé. Credo che la forza del volontariato risieda nella capacità di ascoltare, accogliere e camminare insieme, ma anche nell’operare con assoluto rigore etico e trasparenza. Metto la mia esperienza e la mia profonda dedizione al servizio di FAVO nel Comitato dei Probiviri, per custodire con responsabilità e imparzialità quei valori di solidarietà, correttezza e rispetto reciproco che sono alla base della nostra Federazione”.
