Si amplia la rete dei Centri di riferimento per le malattie rare in Emilia Romagna
La Giunta ha infatti adottato una delibera che individua i Centri di riferimento per le nuove patologie rare riconosciute dal Governo lo scorso anno.
I Centri identificati che avranno in carico le nuove patologie sono Ausl Reggio Emilia, Ausl Bologna, Ausl Romagna, Azienda Ospedaliero-Universitaria Modena e Azienda Ospedaliero-Universitaria Bologna.
“Le malattie rare rappresentano un eccezionale indicatore attraverso il quale verificare la qualità e le competenze del Servizio sanitario regionale”, ha affermato l’assessore alle Politiche per la salute, Sergio Venturi. “Per questo motivo la Regione Emilia-Romagna continua a sostenere con grande impegno lo sviluppo e il potenziamento dei Centri, che costituiscono per gli ammalati e le rispettive famiglie un importante punto di riferimento, perché chi soffre di queste patologie spesso si misura con la difficoltà nel vederle riconosciute, diagnosticate, trattate”.
I casi di malattia rara registrati dai centri autorizzati dell’Emilia-Romagna negli ultimi dieci anni (2007-2017) sono stati 24.686, di cui il 18,9% (4.669) è residente in altre Regioni. I pazienti con malattia rara residenti in Regione sono 22.522. Tra i residenti il 28,1% delle certificazioni di malattia rara viene effettuata in età pediatrica (da 0 a 14 anni), e un ulteriore picco nelle certificazioni si osserva nella fascia di età compresa tra i 35 e i 49 anni (20,1%), in cui le malattie degenerative vengono maggiormente diagnosticate in relazione alla manifestazione clinica.
Il gruppo più rappresentato è quello delle malattie a carico del sistema nervoso, che rappresentano il 16,7% delle diagnosi. Seguono le malformazioni congenite (14,6% delle diagnosi). Quattro gruppi di patologie (sistema nervoso, malformazioni congenite, sangue e apparato visivo) rappresentano più della metà delle diagnosi (52,9%). Le malattie rare più diagnosticate sono il cheratocono (malattia degenerativa della cornea: 1.528 casi), i difetti ereditari della coagulazione del sangue (1.310 casi), le anemie ereditarie (1.056 casi),il lichen sclerosus et atrophicus (una patologia cronica della pelle: 1.033 casi). Tutte le altre riguardano meno di 1.000 casi: tra queste, la pubertà precoce idiopatica (condizione caratterizzata da precoce comparsa e maturazione dei caratteri sessuali primari e secondari) e la sclerosi laterale amiotrofica (malattia neurodegenerativa).
Nel 2017 in Emilia-Romagna la spesa per i pazienti con malattia rara è stata di circa 43 milioni di euro; considerando gli ultimi dieci anni (2007-2017), le risorse stanziate oltrepassano i 221 milioni.
L’elenco dei Centri di riferimento per le malattie rare presenti in Emilia-Romagna è disponibile sul sito web del Servizio sanitario regionale (http://salute.regione.emilia-romagna.it/assistenza-ospedaliera/malattie-rare).
