Sostegno ai familiari di pazienti colpiti da 'malattie rare'. L'Assemblea legislativa regionale ha approvato una risoluzione depositata dai consiglieri dei Gruppi di maggioranza, Pd e Sel, primo firmatario Paolo Zoffoli (Pd), che impegna la Giunta a sollecitare il Governo ad una rapida revisione dell'elenco delle malattie rare a livello statale, elenco in cui dovrà essere inserita anche la Sclerosi sistemica (Ssc), al momento non compresa, così da poter procedere con l’aggiornamento coerente del proprio elenco regionale.
Per quanto riguarda poi la Sclerosi laterale amiotrofica (Sla), il documento chiede di “garantire il mantenimento di tutte le azioni poste in essere per il sostegno economico all'assistenza domiciliare” per le persone affette da Sla, “verificando altresì che le modalità di applicazione locale di sussidi ed esenzioni non creino difformità sul territorio regionale nelle modalità di trattamento dei pazienti”.
La risoluzione è stata approvata a larghissima maggioranza (astenuto il M5s, favorevoli tutti gli altri Gruppi). Illustrando l'atto in Aula, Zoffoli (Pd) ha sottolineato come la commissione Politiche per la salute dedicherà una specifica audizione al tema delle malattie rare, e che la Giunta mantiene un confronto costante con le associazioni delle famiglie dei malati. Ha poi sottolineato che "non è avvenuto alcun taglio di risorse sulla Sla da parte della Regione".
Respinto invece il documento presentato da Tommaso Foti (Fdi-An) e sottoscritto anche da Galeazzo Bignami e Enrico Aimi (Fi), con cui si prevedeva che la Giunta regionale garantisse le risorse necessarie a finanziare l’esenzione dalla compartecipazione alla spesa sanitaria per le persone affette da Sclerosi sistemica, così come hanno già fatto le Regioni Toscana e Piemonte, senza aspettare il Governo nazionale. In Aula, Foti ha ricordato come il Decreto ministeriale 279/2001 avesse individuato 583 malattie rare e/o gruppi di malattie con il diritto all’esenzione dalla compartecipazione alla spesa per le prestazioni sanitarie, e incluse nei livelli essenziali di assistenza. Fra le malattie rare identificate e ancora prive di un codice di esenzione, "la Sclerosi sistemica non è affatto una malattia minore, anzi più di 15.000 sarebbero le persone in terapia presso strutture ospedaliere, e altrettanti – ha concluso il consigliere – i pazienti senza diagnosi certa, non ancora in terapia o che hanno abbandonato la cura".
Respinta anche la risoluzione presentata da Alan Fabbri (Ln), che ha ricordato come questo documento fosse stato presentato in settembre per lanciare un allarme sulle effettive intenzioni del Governo. "Un Governo- ha aggiunto- guidato da un premier che si distinse nel fare spettacolo con le secchiate di acqua gelida, ma nei fatti concreti sembrava puntare a un ridimensionamento del Fondo nazionale per la non autosufficienza". Perciò, il documento si proponeva di impegnare la Giunta a istituire “un apposito capitolo di bilancio utile a compensare i mancati finanziamenti nazionali”, e di attivarsi presso il Governo “al fine di ripristinare gli stanziamenti del Fondo nazionale per la non autosufficienza”.
Nel suo intervento in Aula, Galeazzo Bignami (Fi) ha preannunciato il voto favorevole a tutti i documenti per il riconoscimento della Sclerosi sistemica fra le malattie rare: "Sarebbe utile non solo per un concreto sostegno alle famiglie direttamente colpite, ma anche per sviluppare politiche pubbliche di prevenzione", ha affermato.
Bocciati, infine, anche due atti di indirizzo dei consiglieri del M5s, prima firmataria Raffaella Sensoli, che li ha illustrati in Aula.
Il primo prendeva spunto da quanto segnalato dalla Assisla Onlus, associazione regionale per l’assistenza integrata contro la Sla, vale a dire situazioni di carenza e di ritardi negli adempimenti relativi all'assistenza e al sostegno ai cittadini portatori di disabilità gravissime e, in particolare, alle persone affette da Sla. Obiettivo della risoluzione era chiedere alla Giunta di rifinanziare la quota residua per l’anno 2013 e l’intera quota dovuta per l’anno 2014, alle istituzioni sanitarie che si occupano della questione, “e in particolare a quelle Ausl che hanno verificato e aderito al percorso regionale per i cittadini colpiti da Sla”.
Presentato direttamente durante la seduta, il secondo documento M5s impegnava la Giunta a sollecitare il riconoscimento della Ssc fra le malattie rare e, conseguentemente, ottenere un codice di esenzione. Inoltre, si chiedeva all'esecutivo regionale di promuovere azioni finalizzate ad “anticipare la relativa diagnosi della patologia” e a valutare l’attivazione di uno “sportello unico” per la presa in carico dei pazienti.
