In Alto Adige circa 300 bambini incurabili. Ok alla nascita di un centro di cure palliative

Le strategie per la promozione e il sostegno dell’Advance care planning, ovvero della pianificazione preventiva dei trattamenti sanitari per bambini e adolescenti con patologie gravi, inguaribili, a prognosi infausta in Alto Adige sono stati al centro del convegno specialistico organizzato ieri a Palazzo Widmann a Bolzano dal gruppo di lavoro istituito presso il Comitato etico provinciale. Il convegno è rivolto a pediatri, pediatri di libera scelta, medici di medicina generale, psicologi, infermieri pediatrici, infermieri, altro personale sanitario interessato, collaboratori dei Centri di cure palliative, membri di associazioni di genitori e di sostegno.

Aprendo i lavori congressuali l’assessora provinciale alla sanità Martha Stocker ha sottolineato che “la tematica è di forte impatto. Nella decisione riferita alla pianificazione dei trattamenti vi è una connessione con la percezione personale del distacco”. Ha inoltre riferito che il Comitato di piano della sanità la scorsa settimana ha dato l'ok alla realizzazione di un Centro di cure palliative per bambini in Alto Adige. Sono previste unità abitative per cinque famiglie.

Marianne Siller, direttrice infermieristica dell’Azienda sanitaria dell’Alto Adige, a tal riguardo ha detto che “si sta lavorando per dare vita al centro”. Al momento attuale si sta creando una rete di servizi territoriali dove rilevanti è il ruolo dei pediatri, delle strutture ospedaliere, del centro di emergenza e del gruppo di lavoro mobile per le cure palliative rivolte ai bambini. “In Alto Adige vi sono circa 300 bambini malati incurabili, dei quali dai dieci ai 36 muoiono ogni anno” ha spiegato. Accanto alla cura dei pazienti vi è il supporto ai famigliari, per tal ragione è di assoluta importanza la presenza di una psicologa nel team.

Esperti da Italia e Germania hanno, quindi,  riferito delle modalità della pianificazione preventiva di scelte terapeutiche riguardanti bambini e adolescenti con patologie gravi, inguaribili, a prognosi infausta che rappresentano una sfida particolarmente difficile per tutte le parti in causa, che si trovano a decidere quali trattamenti di urgenza debbano essere messi in atto in caso di crisi acuta. Kathrin Knochel del Centro di cure palliative pediatriche della Clinica universitaria di Monaco di Baviera nella sua relazione ha parlato delle esperienze raccolte sottolineando come “per i genitori di bambini gravemente ammalati il dialogo su prognosi e trattamenti infondono loro sicurezza e sono molto più importanti rispetto alle carte”. A fronte di una buona informazione possano, così, decidere senza la pressione dell'urgenza e con il sostegno del personale specializzato.

L’opuscolo guida “La pianificazione preventiva dei trattamenti sanitari per bambini e adolescenti” predisposto dal Comitato etico provinciale quale supporto a personale sanitario e famiglie è stato presentato da Georg Marckmann, direttore dell’Istituto per l’etica, la teoria e la storia della medicina dell’MPH, LMU Monaco di Baviera. Con la guida si intende aiutare soprattutto il personale sanitario, a confrontarsi sulle future misure di trattamento e assistenza per bambini e adolescenti gravemente malati. È pensato, però, quale orientamento anche per i genitori interessati ed eventualmente i minori con capacità di decidere.