Dimenticati, discriminati, depressi. Disorientati in ambulatori tradizionali che non rispondono alle loro esigenze e li lasciano senza una diagnosi. E delusi dalle Istituzioni, perché non rispondono alle sollecitazioni dei pazienti, che desiderano che gli ex Centri Psocare siano riattivati per il diritto alla cura con terapie adeguate e moderne così da avere un risparmio della spesa che si sostiene sempre per i malati cronici. L’A.DI.PSO. (Associazione per la Difesa degli Psoriasici) in occasione della Giornata Mondiale della Psoriasi del 29 ottobre, lancia l’allarme: nella nostra regione su circa 50.000 pazienti almeno 16.000 non ricevono cure adeguate, rischiando che la malattia progredisca e diventi sempre più grave, ed avrebbero bisogno, invece, di farmaci di nuova generazione.
In realtà le possibilità di cura esistono e sono anche efficaci, se ben utilizzate, come spiega il Dott. Giuseppe Stinco, Direttore della Clinica Dermatologica e della SOC di Dermatologia dell’Azienda Sanitaria Universitaria Integrata di Udine: “La terapia della psoriasi si avvale di trattamenti topici, della fototerapia e di farmaci sistemici. La scelta tra queste possibilità dipende principalmente, anche se non esclusivamente, dalla gravità della malattia. Si passa dalle terapie per uso topico per le forme più lievi e poco estese alla fototerapia e ai trattamenti sistemici per le psoriasi moderate e severe. L’approccio iniziale di queste ultime forme prevede l’uso di farmaci tradizionali come i retinoidi, la ciclosporina o il metotressato, che utilizziamo con discreti risultati ormai da diversi decenni. Nei pazienti che non rispondono o hanno controindicazioni o sono intolleranti alle terapie sistemiche convenzionali si ricorre ai farmaci biotecnologici, noti come biologici, e ai loro analoghi biosimilari".
"L’esperienza maturata in circa un decennio di utilizzo di questi nuovi medicinali – prosegue – ci ha permesso di verificarne l’efficacia e la sicurezza e ci ha dato la consapevolezza di poterli usare continuativamente per controllare la malattia. Purtroppo non tutti i pazienti usufruiscono pienamente delle opportunità terapeutiche offerte dalla progressione delle conoscenze in questa malattia. In parte questo si può attribuire a un certo grado di disinformazione che si traduce nella scarsa conoscenza della complessità della malattia, delle possibilità terapeutiche, degli specialisti a cui rivolgersi e dei Centri di riferimento a cui affidarsi. La Giornata Mondiale della Psoriasi rappresenta l’occasione per richiamare l’attenzione su questa malattia cronica, non trasmissibile, dolorosa, sfigurante e invalidante per la quale, pur non esistendo una cura definitiva, ci sono possibilità terapeutiche per minimizzare i disagi e permettere ai pazienti di condurre una vita il più normale possibile. Un plauso all’associazione dei pazienti ADIPSO che si è fatta carico di dare il giusto risalto a questa giornata per sottolineare l’importanza della psoriasi e le problematiche che essa comporta per i pazienti e per la Società. Non dimentichiamo che in questi anni di crisi è stata registrata una flessione dei malati che si presentano negli ospedali per curarsi e molti per problemi economici non acquistano i farmaci prescritti. Se a questo si aggiunge il fatto che l’accesso alle molto costose terapie biologiche, rimborsate dal Servizio Sanitario Nazionale per i pazienti gravi, non è adeguatamente garantito ovunque e a tutti coloro che ne avrebbero bisogno si comprende come la cura della psoriasi sia tuttora un percorso a ostacoli”.
La psoriasi è stata riconosciuta come malattia non trasmissibile grave dall’Organizzazione Mondiale della Sanità nel 2014, che ha sottolineato come serva una maggiore sensibilizzazione pubblica sul tema: una presa di coscienza e la presa in carico del paziente che ancora tarda a essere recepita nel nostro Paese e anche per questo, il 29 ottobre i dipartimenti di dermatologia saranno aperti per accogliere i pazienti. Inoltre, in alcune piazze italiane saranno allestiti gazebo informativi per avere indicazioni sulla patologia, per conoscere i Centri di riferimento e i trattamenti possibili.
Queste le strutture che hanno aderito in Friuli Venezia Giulia: l’U.C.O. di Dermatologia e Venereologia dell’Azienda Sanitaria Universitaria Integrata di Trieste e la Clinica Dermatologica e la SOC di Dermatologia dell’Azienda Sanitaria Universitaria Integrata di Udine.
“La malattia è sempre più diffusa, colpisce anche i bambini. Ma i pazienti vengono tuttora discriminati, isolati, derisi e così cresce il loro disagio sociale: i malati di psoriasi si sentono chiusi in una gabbia, ma la chiave per aprirla esiste ed è una terapia corretta e tempestiva – dice Paolo Ferrari, Responsabile A.DI.PSO per il Friuli Venezia Giulia, Trentino Alto Adige e Veneto – Purtroppo è proprio ciò che viene negato ai malati: tanti, affetti da forme lievi o misconosciute di psoriasi, restano disorientati negli ambulatori tradizionali e non ricevono neppure la diagnosi, primo passo fondamentale per evitare l’evoluzione della malattia verso forme più gravi o verso l’artrite psoriasica, invalidante e con un forte impatto sulla qualità di vita. Una volta ottenuta la diagnosi, peraltro, ricevere le cure è un’odissea: i centri ex-Psocare sono in difficoltà perché le Regioni non hanno soldi da destinare alle cure, così molti pazienti si sentono consigliare di interrompere la terapia o di aspettare l’anno successivo e il nuovo budget per iniziarla. Una roulette russa che gioca letteralmente sulla pelle dei malati, sempre più rassegnati e convinti che non ci sia nulla da fare contro la psoriasi”.
“Attraverso questa iniziativa, invece – spiega Ferrari -, vogliamo dare la possibilità ai pazienti di far sentire la loro voce e anche capire chi non si cura e perché, per approfondire le problematiche che nascono nel percorso terapeutico. Uno psoriasico grave non curato non va al lavoro, non può prendersi cura della famiglia, è spesso costretto al ricovero e finisce non di rado nel tunnel della depressione: i costi sono elevatissimi, certamente maggiori della prescrizione di farmaci adeguati. I biologici costano 8-12.000 euro l’anno a paziente, ma se facessimo il conto dei costi indiretti connessi alla psoriasi non curata in maniera efficace e continuativa risulterebbe sicuramente conveniente pagare le terapie a tutti coloro che ne hanno bisogno. Per questo proponiamo di riprendere in mano i Registri in modo che ci sia più controllo e, dunque, che si possa da una parte tenere sotto controllo la spesa e dall'altra dare le giuste cure ai pazienti più gravi”.
