Toscana: malattie rare pediatriche, nasce un Centro al Meyer

In Toscana, i casi di malattie rare pediatriche segnalati dal Registro Regionale Malattie Rare sono in tutto 5.647: 1.283 al Meyer, 1.704 alle Scotte di Siena, 978 al Santa Chiara di Pisa, 1184 a Careggi, Firenze, 278 allo Stella Maris di Pisa, 81 all'ospedale Versilia, 139 in altri presidi ospedalieri.
Per aiutare questi piccoli pazienti a contrastare patologie che hanno un andamento cronico, invalidante, e richiedono trattamenti costosi, la Toscana darà vita ad apposito centro con sede al Meyer, ma che coinvolgerà anche le aziende ospedaliero-universitarie di Pisa e Siena. Lo istituisce una delibera approvata nel corso dell'ultima seduta di giunta, che stanzia 100.000 euro per la sua costituzione: 50.000 destinati al Meyer, 25.000 a ciascuna delle altre due aziende.

Il Centro del Meyer coordinerà le attività delle pediatrie delle altre aziende ospedaliero-universitarie toscane e delle aziende Usl, raccordando i percorsi assistenziali, individuando i presidi di riferimento per le singole patologie rare, e – se necessario – i centri di riferimento extraregionali. Delineerà i percorsi diagnostico-assistenziali più appropriati, attivando sinergie con il pediatra di famiglia, e appropriati percorsi di assistenza domiciliare, azioni integrate di riabilitazione psico-fisica. Si raccorderà con il Registro Toscano Malattie Rare e con il Forum che riunisce tutte le associazioni toscane di pazienti affetti da malattie rare.

Per l'avvio del Centro e la sua messa a regime, si prevedono due anni, alla fine dei quali sarà organizzato un congresso dedicato ai percorsi attivati dal Centro, alla verifica del raggiungimento degli obiettivi, al confronto con esperti nazionali e internazionali.