Tumori. Nasce “CroInforma”, lo spazio web del centro di Aviano in aiuto dei pazienti

Il Centro di Riferimento Oncologico di Aviano (CRO) ha per molti anni offerto, tramite la propria biblioteca, tutta una serie di informazioni a disposizione dei pazienti in cura. Una comunicazione basata sulla facilitazione dei termini, definizioni, consigli sulle patologie oncologiche. Da pochi giorni è stato messo in linea uno spazio web all’indirizzo https://www.croinforma.it/, a portata di lettura di ciascun paziente nato grazie all’attività di ricerca della Biblioteca del CRO stesso e che ha ottenuto il finanziamento del ministero della Salute per il progetto di ricerca “Changing the future: can we effectively improve patient education and its effectiveness in cancer care?” (RF-2016-02364211).

Un programma informativo che vede coinvolte le strutture di oncologia medica e dei tumori immuno-correlati, la farmacia ospedaliera e la psicologia oncologica dell’istituto con lo scopo di rafforzare e creare delle attività migliorative per i pazienti attraverso il loro coinvolgimento attivo e consapevole.

“Croinforma nasce con l’obbiettivo di fornire informazioni specifiche in modo ‘semplice’ – spiega il direttore generale del Centro di Riferimento Oncologico di Aviano, Francesca Tosolini – e in grado di chiarire il quadro clinico scientifico per i malati oncologici. Nel CRO ci lavorano circa 750 persone e in un anno vengono effettuate circa 60.000 visite ambulatoriali di cui circa il 45% su pazienti da fuori regione. Croinforma diventa un’esigenza di supporto diretto a chi in quel momento viene a curarsi presso il nostro centro di riferimento oncologico”.

Il portale offre del materiale informativo redatto dal personale della biblioteca con competenza biomedica nonché da professionisti medici ed infermieri. Tutte le informazioni consultabili sono a supporto del percorso di cure del paziente, ponendo attenzione al criterio di comprensibilità e leggibilità.

“Croinforma è un contenitore di tutte queste informazioni – spiega il coordinatore Riccardo Spizzo, MD PhD Direzione Scientifica CRO Aviano – a disposizione dei nostri pazienti ma non solo, con la novità che c’è all’interno di ogni libretto (ogni libretto tratta un argomento specifico della salute) vi è un glossario iniziale di 500 termini medici spiegati con i termini del vocabolario di base della lingua italiana. Siamo partiti con 500 termini scientifici ma, come si può immaginare, sarà un crescendo di definizioni; inoltre, se un utente importa, ad esempio da Google una parola, se sarà presente nel nostro glossario sarà anch’essa spiegata”.

“Un lavoro possibile grazie ad un pool di professionisti che oltre ad essere medici, sono anche persone motivate che, con dedizione, mettono a disposizione del paziente oncologico le proprie conoscenze mediche e biomediche. Detto questo, se un paziente dopo avere letto il libretto e il glossario con la spiegazione, avesse ancora delle cose non chiare può sempre contattarci”, conclude Spizzo, coordinatore di Croinforma.

Il sito prende il nome dalla collana di informazione divulgativa attiva dal 2010 con guide e brochure rivolte a pazienti e cittadini che trattano argomenti dedicati alla ricerca, alla prevenzione e alla cura dei tumori. Le pubblicazioni sono interamente realizzate da professionisti dell’Istituto. Il contenuto viene prodotto da specialisti della materia trattata e rivisto dai bibliotecari con competenze legate all’alfabetizzazione sanitaria. Il progetto grafico rispetta le regole di chiarezza tipografica. Ogni documento viene, inoltre, progettato assieme a pazienti e cittadini, al fine di garantire una corrispondenza fra i contenuti scelti e i bisogni degli utenti.

Endrius Salvalaggio