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Demenze. Iss capofila dell’indagine nazionale sulle condizioni socio-economiche delle famiglie

L'indagine mira a conoscere meglio la realtà dei circa 10 mila familiari di persone colpite da demenza. L'iniziativa rientra tra  quelle finanziate e promosse dal Decreto sul Fondo per l’Alzheimer e le Demenze, pubblicato lo scorso 30 marzo sulla Gazzetta Ufficiale e che coinvolgono anche le Regioni e le associazioni dei pazienti.

E’ stata avviata un’indagine nazionale sulle condizioni sociali ed economiche dei circa 10 mila familiari dei pazienti con demenza: a partire da oggi 20 settembre 2022 è possibile compilare il questionario dedicato attraverso il seguente link.

L’indagine, promossa dall’Osservatorio Demenze dell’ISS in collaborazione con l’Associazione Alzheimer Uniti Italia, è stata presentata nel corso di un convengo a Roma in occasione dell’imminente Giornata mondiale dell’Alzheimer (21 settembre). Ed è una delle numerose iniziative in cui l’Istituto è coinvolto, in collaborazione con le Regioni e le Province Autonome (PA), le società scientifiche e le associazioni dei pazienti, grazie al Decreto sul Fondo per l’Alzheimer e le Demenze, pubblicato lo scorso 30 marzo sulla Gazzetta Ufficiale.

“E’ di fatto il primo finanziamento pubblico sulla demenza nella storia del nostro Paese e rappresenta, dopo il Progetto Cronos e la pubblicazione del Piano Nazionale delle Demenze (PND), la più grande operazione di sanità pubblica su questo tema - afferma Nicola Vanacore, responsabile dell’Osservatorio Demenze - . Il Fondo stanzia 14 milioni e 100.000 euro per le Regioni e le PA e 900.000 euro per l’ISS per l’esecuzione di una serie di attività progettuali orientate al perseguimento degli obiettivi dello stesso PND”.

Non è solo l’indagine a essere illustrata oggi in Campidoglio, ma anche tutte le altre iniziative in cui l’Osservatorio Demenze è impegnato in prima linea: dall’aggiornamento e integrazione della Linea Guida su diagnosi e trattamento, alla survey nazionale sulle strutture, dalla stima dei fattori di rischio per quantificare il numero di casi evitabili alla formazione per i professionisti sanitari fino alla promozione della cartella clinica informatizzata.

“Si tratta di una straordinaria occasione: un finanziamento specifico sulle demenze che giunge dopo quasi otto anni dalla pubblicazione del PND che, ricordiamo, non prevedeva alcun sostegno economico - prosegue Vanacore -. Un finanziamento che, oltretutto per la prima volta, contempla la ricerca sui trattamenti psico-educazionali, di riabilitazione cognitiva e di supporto ai caregiver, con l’obiettivo di perseguire l’appropriatezza degli interventi da trasferire nel sistema dell’assistenza”.   

I progetti delle Regioni e delle Province Autonome su una o più delle cinque linee progettuali previste dal Decreto (diagnosi precoce - prima cioè dell’insorgenza della demenza, diagnosi tempestiva - quando la demenza è già evidente, telemedicina, tele-riabilitazione e trattamenti psicoeducativi, di stimolazione cognitiva e di supporto ai caregiver) verranno presentati in un altro convegno che si tiene il prossimo 26 settembre presso l’Istituto Superiore di Sanità. Un vero e proprio patrimonio di idee e progetti da condividere e implementare per cambiare in meglio la realtà assistenziale.

Le attività in programma

• Una “Linea Guida sulla diagnosi e trattamento della demenza” che prevede di aggiornare quella del National Institute for Health and Care Excellence (NICE) del 2018 che contiene 40 quesiti, 126 raccomandazioni di sanità pubblica e 26 raccomandazioni di ricerca. A questi quesiti ne sono stati aggiunti 14: 11 sul Mild Cognitive Impairment (MCI) e tre sulla demenza. La LG è condotta in accordo al Manuale metodologico del Sistema Nazionale delle Linee Guida e consentirà di disporre di raccomandazioni utili nella pratica clinica per perseguire in ogni territorio l’appropriatezza diagnostica e terapeutica nell’assistenza ai pazienti con demenza.
• Una survey nazionale per ognuno dei tre nodi assistenziali (Centri per i Disturbi Cognitivi e le Demenze - CDCD, Centri Diurni, RSA) per un numero complessivo di circa 000 strutture. Le informazioni raccolte saranno utili per aggiornare la mappa dei servizi presente sul sito dell’Osservatorio Demenze, stimare la numerosità e le caratteristiche delle persone con demenza che si rivolgono ai servizi; descrivere le complessità derivanti dall’approccio clinico e dalla presa in carico dei pazienti; esplorare le risorse e le barriere presenti a livello dei servizi nelle diverse regioni.
• Un’indagine nazionale, in collaborazione con l’Associazione Alzheimer Uniti Italia, sulle condizioni sociali ed economiche dei familiari dei pazienti con demenza: da oggi, 20 settembre, è possibile accedere e compilare il questionario utilizzando il seguente link. Nello specifico l'indagine, che si pone l’obiettivo di raggiungere 10.000 familiari dei pazienti con demenza stratificati per la frequenza della patologia nelle diverse regioni, consentirà di acquisire un quadro aggiornato su:
• difficoltà e tempistiche che riguardano la fase della diagnosi di demenza;
• costi sostenuti dalle famiglie per la cura di persone con demenza;
• criticità che riguardano l’assegnazione di figure giuridiche di supporto (come quella di un tutore o di un amministratore di sostegno);
• effetti che l’epidemia pandemica da Covid-19 ha avuto sul percorso di diagnosi, presa in carico e servizi per le persone con demenza e sulle loro famiglie.
• Elaborazione di una stima della prevalenza dei 12 fattori di rischio prevenibili per la demenza (diabete, ipertensione, obesità, scarse relazioni sociali, sedentarietà, problemi di udito, traumi cerebrali, bassa scolarità, inquinamento atmosferico, depressione, eccessivo consumo di alcol, fumo) in tutte le Regioni e le PA in collaborazione con il Sistema di Sorveglianza PASSI e PASSI d’Argento. Con questa stima sarà possibile calcolare il numero di casi evitabili di Alzheimer e demenza vascolare in ogni regione e PA, fornendo, per la prima volta, ai Dipartimenti di Epidemiologia delle Regioni, la reale entità del fenomeno, al fine di sviluppare azioni di sanità pubblica più mirate nell’ambito degli aggiornamenti dei Piani Regionali di Prevenzione in essere.
• Definizione di un programma formativo per i professionisti sanitari della riabilitazione e per i familiari e i caregiver dei pazienti che prevede la creazione di un corso da condurre sia nelle modalità in presenza che a distanza (corso FAD). Questi due corsi vanno a completare l’offerta formativa già in essere dell’Osservatorio Demenze, che organizza da anni un corso di epidemiologia clinica delle demenze, un corso sulla stesura di un PDTA nella demenza e un corso per i medici di medicina generale e, infine, da quest’anno, un corso specifico sulla tematica demenza e migranti.
• Disseminazione e implementazione di quattro documenti prodotti negli ultimi cinque anni dal Tavolo delle Demenze quali: le Linee di indirizzo per la definizione dei PDTA, quello sull’uso dei Sistemi Informativi e quelli sulla creazione delle Comunità Amiche delle demenze e il Governo Clinico della Demenza. Quest’ultimo documento, in particolare, include raccomandazioni sulla comunicazione della diagnosi, informazioni sulle figure giuridiche a tutela delle persone con demenza e sugli strumenti utili per definire la capacità e le competenze delle persone con demenza. Infine, l’ISS porterà al tavolo permanente delle Demenze una proposta di aggiornamento del PND.
• Promozione dell’istituzione di una cartella clinica informatizzata nei 587 CDCD presenti sul territorio. La creazione di un flusso di dati provenienti dalle cartelle informatizzate di tutti i CDCD consentirà di intraprendere una strada che insieme alla validazione dei flussi sanitari correnti (prescrizioni di farmaci, ricoveri ospedalieri, esenzione, ricoveri in strutture residenziali e semiresidenziali, pronto soccorso) porterà alla costruzione di un sistema informativo nazionale sulla demenza così come previsto dal PND e confermato dal Fondo per l’Alzheimer e le demenze.

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