Cns. Al via in Palestina al registro per pazienti affetti da malattie ematologiche

Un registro delle malattie ematologiche congenite che permetterà di valutare e migliorare la diagnosi e la gestione di pazienti palestinesi affetti da emofilia e da altri disturbi congeniti della coagulazione, e da talassemia e altre emoglobinopatie.

È il frutto del lavoro del team di Haemo-PAL, il progetto finanziato dall’Aics, Agenzia Italiana per lo Sviluppo alla Cooperazione, e implementato grazie alla partnership instaurata tra Ministero della Salute palestinese e il Centro Nazionale Sangue – Istituto Superiore di Sanità, che ha continuato a operare sul territorio nonostante le difficoltà dovute alla gravissima crisi umanitaria in corso in Palestina.

L’inaugurazione del Registro, avvenuta in questi giorni a Ramallah, si è svolta al cospetto del Ministro della Salute palestinese, Dr. Maged Abu Ramadan e del direttore di Aics Gerusalemme, Mirko Tricoli. Erano presenti anche i rappresentanti delle principali associazioni palestinesi di pazienti (Palestinian Bleeding Disorders Society, Thalassemia Palestinian Friends Society e Palestinian Avenir Children Foundation), nonché di Fondazione Emo per le malattie congenite della coagulazione e di Fondazione For Anemia per le talassemie e altre emoglobinopatie, tutti partner di Haemo-PAL.

Di fatto, la cerimonia è avvenuta all’indomani di un percorso di formazione residenziale a Ramallah di due giorni, sull’utilizzo di questo innovativo e fondamentale strumento digitale di raccolta dati che contribuirà in modo significativo ad alimentare il Sistema Informativo Nazionale e costituirà una risorsa preziosa sia per l’assistenza e la programmazione sanitaria sia per la ricerca scientifica. A condurre la formazione sono stati il Prof. Alessandro Gringeri di Fondazione Emo e il Prof. Gian Luca Forni per la Fondazione For Anemia. A partecipare sono stati clinici e personale sanitario provenienti dai maggiori governatorati dei Territori: Ramallah, Jenin, Nablus ed Hebron, parte della rete di centri ematologici di diagnosi e cura che a breve saranno inaugurati e portati a regime per poter assicurare una copertura assistenziale pressoché nazionale, in un paese fortemente segnato da una insistente instabilità geo-politica e frammentazione territoriale.

Il raggiungimento di tale traguardo si iscrive nell’ambito di un clima di effettiva partecipazione, sostegno e collaborazione umana oltre che professionale, che ha messo in campo expertise specifiche con l’obiettivo di una vera e propria condivisione d’intenti e non solo conoscenze tecniche, ove il supporto umanitario si declina anche nella tessitura di reti di solidarietà, elemento indispensabile al successo di qualsiasi iniziativa nell’ambito della cooperazione internazionale.

“È con grande orgoglio che accogliamo questo nuovo obiettivo raggiunto da Haemo_PAL – ha commentato la prof.ssa Luciana Teofili, direttore del CNS – Progetto che, grazie alla proficua collaborazione tra partner palestinesi e italiani, ha permesso di creare un ponte che si poggia sull’esperienza del Sistema Sanitario Nazionale e la generosità dei nostri donatori e di dare quindi un aiuto concreto a chi ne ha più bisogno”.

Progetto Haemo_PAL Il progetto Haemo_PAL, coordinato dal dr. Fabio Candura, è stato avviato nel 2021 e mira a rafforzare la capacità diagnostica, terapeutica e formativa dei centri palestinesi. Fino ad oggi ha permesso:

• L’invio in Palestina di oltre 18 mila flaconi di medicinali plasmaderivati eccedenti il fabbisogno nazionale,
• L’istituzione di un registro nazionale delle patologie ematologiche congenite,
• La formazione in presenza e a distanza di 60 professionisti sanitari palestinesi

Il progetto si basa sulla collaborazione tra istituzioni sanitarie italiane, Regioni partner (Emilia-Romagna, Marche, Toscana e Umbria) e partner locali palestinesi, con il supporto e il finanziamento dell’Agenzia Italiana per la Cooperazione allo Sviluppo.

Che cos’è l’emofilia L’emofilia è una malattia genetica rara dovuta a un difetto nella coagulazione del sangue. I pazienti affetti sono carenti di Fattore VIII o IX della coagulazione, proteine essenziali per fermare le emorragie. Secondo la World Federation of Hemophilia (2021), nel mondo si stimano oltre 815.000 casi, di cui circa 277.000 gravi.

Che cos’è la talassemia

La talassemia è una malattia che fa parte delle emopatie ereditarie ed è caratterizzata dalla ridotta sintesi di emoglobina con alterata produzione di globuli rossi, difetto di trasporto dell’ossigeno, sovraccarico di ferro con disfunzione di molti organi. La talassemia è molto diffusa nelle zone mediterranee come l’Africa, la Spagna meridionale, la Sicilia e la Sardegna, dove c’è un tasso della patologia pari fino al 12 per cento.