In Italia sono 1,2 milioni le persone che vivono con una demenza, a cui si affiancano 3 milioni di persone che se ne prendono cura. Le demenze rappresentano una delle maggiori sfide per il sistema sanitario e sociale del nostro Paese e richiedono l’implementazione di modelli omogenei e integrati di presa in carico, oltre a una riorganizzazione dei percorsi assistenziali. Si prevede che, entro il 2040, saranno interessati dalla patologia oltre 2,5 milioni di italiani.
Nella legge di Bilancio 2021 è stato istituito il “Fondo per l’Alzheimer e le demenze” con una dotazione di 5 milioni di euro per ciascuno degli anni 2021, 2022 e 2023. Sebbene si tratti di un segnale importante, i fondi stanziati sono stati giudicati largamente insufficienti. In Italia infatti la sola malattia di Alzheimer interessa circa 600.000 persone e il costo medio annuo per paziente, comprensivo dei costi diretti e indiretti, sia familiari sia a carico del sistema sanitario nazionale e della collettività, è stimato in 70.587 euro. Cifra che, moltiplicata per la quota attuale di malati, si traduce in oltre 42 miliardi di euro.
In occasione della Giornata Mondiale dell’Alzheimer, Inrete, con il contributo non condizionante di Roche Italia ha organizzato il confronto tra istituzioni, clinici, associazioni di pazienti ed esperti della società civile. Dal tavolo “Tienilo a mente. Come non disperdere le risorse destinate alle persone con demenza e ai loro caregiver” è emersa la necessità di innovare con urgenza le politiche sanitarie, definire strumenti di misurazione degli interventi e disporre di dati e quindi di sistemi di rilevazione omogenei sul territorio nazionale.
“L’obiettivo del “Fondo per l’Alzheimer e le demenze” – ha ricordato il sottosegretario alla Salute Andrea Costa – consiste nel migliorare la protezione sociale delle persone affette da demenza e di garantire la diagnosi precoce e la presa in carico tempestiva delle persone con Alzheimer. Il fondo è destinato al finanziamento delle linee di azione previste dalle regioni in applicazione del Piano nazionale demenze, nonché al finanziamento di investimenti effettuati anche mediante l’acquisto di apparecchiature sanitarie. Una risposta importante e necessaria per i soggetti fragili e le loro famiglie”. Prioritario adesso ripartire i fondi, in modo che possano essere utilizzati dalle Regioni.
La diagnosi precoce
Per Alessandro Padovani, direttore della Clinica Neurologica dell’Università degli Studi di Brescia, “Riuscire a diagnosticare l’Alzheimer molto prima che si sviluppino i primi segnali tipici della malattia è una delle maggiori sfide che attendono i sistemi sanitari del domani. Una diagnosi precoce assicura la possibilità di una presa in carico tempestiva e quindi un potenziale ritardo della progressione della malattia, con conseguente ottimizzazione delle risorse sanitarie e con un minor impatto sociale”.
Prevenzione e diagnosi precoce sono al centro anche delle priorità evidenziate da Nicola Vanacore, responsabile Osservatorio Nazionale Demenze Iss: “Occorre rivedere l’organizzazione dei servizi dedicati alle demenze (CDCD, Centri Diurni e RSA) e concentrare le azioni sul tema della prevenzione, della diagnosi precoce e tempestiva, sulla telemedicina e tele-riabilitazione nonché sui trattamenti psico-educazionali, cognitivi e psicosociali. Inoltre è urgente redigere per tutti i professionisti socio-sanitari una Linea Guida sulla diagnosi e trattamento della demenza nonché adottare una cartella clinica informatizzata tra tutti i CDCD, in previsione di creare un sistema informativo dedicato alla demenza. È dunque importante aggiornare il Piano Nazionale delle Demenze vigente”.
L’insieme di queste attività sono incluse nel Fondo Demenze in corso di approvazione. “Questo strumento è la più importante azione di sanità pubblica mai condotta nel nostro Paese e prevede un impegno e una collaborazione molto intensa tra tutte le istituzioni centrali come Ministero della Salute e Iss e regionali”, ha sottolineato Vanacore.
Le associazioni e i caregiver
L’analisi dei costi connessi alla sola malattia di Alzheimer conferma quanto oneroso risulti il carico non solo psicologico e sociale ma anche economico che grava sulle famiglie per far fronte alle esigenze del malato. Basti pensare che i finanziamenti sono attualmente 10-12 volte minori rispetto a quelli stanziati per l’area dell’oncologia, a dispetto di due elementi: costi sociali doppi rispetto a quelli sostenuti per il cancro e numero dei pazienti colpiti di gran lunga superiore a quello dei pazienti che ogni anno decedono per patologie tumorali maligne.
In questo scenario, è fondamentale il supporto che arriva dalle associazioni, il cui contributo è fondamentale non solo per le persone con demenza ma anche per il caregiver, figura essenziale nel percorso di assistenza. Si stima che questi dedichi mediamente 4,4 ore al giorno all’assistenza diretta e 10,8 ore alla sorveglianza. Tuttavia, il sostegno alle famiglie sugli aspetti burocratici è ancora scarso.
Le associazioni di pazienti diventano quindi fondamentali per aiutare le famiglie a orientarsi nelle disposizioni di legge, nelle normative e nei passaggi burocratici. Secondo Mario Possenti, Segretario Generale Federazione Alzheimer Italia: "La demenza è una condizione complessa e altrettanto complesse e personalizzate devono essere le risposte che il nostro sistema sanitario e di welfare deve dare. La creazione di una rete assistenziale uniforme sul territorio italiano, la lotta allo stigma, la costituzione di iniziative “dementia friendly” e il supporto ai caregiver sono solo alcune delle priorità non più differibili".
Michela Perrone
