Giornata mondiale epatiti. Come gestire quella B che colpisce sette volte più dell’Aids

Oggi, 28 luglio, si celebra la giornata mondiale di sensibilizzazione promossa dalla World Hepatitis Alliance. Ed è questa l’occasione in cui viene presentato “PATH B – Il mio percorso web con l’epatite B cronica”, un viaggio in sei tappe per comprendere l’epatite B e aiutare i pazienti colpiti da questa malattia, dalla diagnosi alla convivenza con il virus nella vita quotidiana fino alla terapia.
 
PATH B, progetto realizzato dalla World Hepatitis Alliance (WHA) e della European Liver Patients Association (ELPA), con il supporto di Bristol-Myers Squibb, può essere scaricato come strumento interattivo dal sito www.pathb.it. Una risorsa innovativa, consultabile in ogni momento sul proprio computer, con informazioni certificate, indirizzata non solo ai pazienti ma anche ai medici.
Come faccio a sapere se ho l’epatite B? Che cosa comporta il test? Che domande dovrei porre al mio medico? Il mio trattamento sta funzionando? Che cosa significa monitoraggio della malattia? Sono solo alcune della domande a cui risponde “PATH B”. Ma il percorso prevede anche un diario in cui i malati possono annotare i progressi nella terapia o gli eventuali problemi perché li espongano allo specialista durante le visite. “Il miglioramento del rapporto medico-paziente – spiega Antonio Craxì, ordinario di Gastroenterologia all’Università di Palermo – rappresenta una tappa fondamentale per il successo a lungo termine della terapia. Le persone con epatite B cronica spesso hanno scarse conoscenze sui fattori di rischio, le modalità di trasmissione e su come gestire le relazioni quotidiane. I pazienti più consapevoli hanno una migliore aderenza alla terapia e ottengono maggiori benefici”.

“Siamo soddisfatti di aver collaborato, insieme ad altre associazioni europee, alla stesura di uno strumento educativo interattivo per i pazienti con epatite B cronica – afferma Ivan Gardini, presidente di EpaC Onlus, che ha contribuito per l’Italia alla realizzazione del progetto -. Nelle malattie croniche e per giunta trasmissibili, l’informazione non basta mai. La convivenza con il virus e la gestione di terapie prolungate nel tempo possono incidere notevolmente sulla qualità della vita, perciò è necessario sviluppare costantemente strumenti informativi aggiornati, all’avanguardia e alla portata di tutti, per consentire una migliore gestione della patologia, una maggiore aderenza alle cure e migliorare il dialogo tra medico e paziente”.

In Italia l’epatite B cronica colpisce circa 700mila persone ma risulta bassa la percentuale di quelle in terapia: molte di più potrebbero trarre benefici da trattamenti efficaci per arrestare l’evoluzione della malattia. La Giornata Mondiale, giunta alla quinta edizione, è promossa dalla World Hepatitis Alliance (una Organizzazione No Profit che rappresenta oltre 280 Associazioni nel mondo che tutelano i malati di epatite B e C) in partnership con l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS). Nel mondo i portatori cronici del virus HBV sono circa 350-400 milioni, un numero 7 volte maggiore di quello delle persone infettate dall’HIV. Nel 20% dei casi la malattia cronicizzata può progredire in cirrosi epatica nell’arco di 5 anni.