Linfedema. In Europa solo 4 centri. Di cui uno in Italia. Serve un Piano europeo

Si tratta di una patologia non ancora riconosciuta per la sua effettiva gravità, ma il linfedema colpisce ogni anno migliaia di pazienti: non ci sono dati ufficiali ma uno studio della Società Italiana di Linfologia ha evidenziato l'insorgenza di circa 40.000 nuovi casi all'anno. Nonostante questi numeri, in Italia è solo uno il centro che effettua test genetico sulla malattia, MAGI's Lab (International Association of Medical Genetics), con sede a Rovereto (TN). Oltre ad essere un problema sociale, questo potrebbe presto diventare anche un problema economico, visto che con l'entrata in vigore del Sistema Sanitario Europeo ogni paziente potrà richiedere le cure mediche dove vuole, che in questo caso potrebbe tradursi in un significativo aumento di costi della sanità, obbligata a rimborsare chi vorrà recarsi all'estero anche solo per fare il test genetico. Di questo, come di altri temi si parlerà a Roma dal 16 al 20 settembre, nel corso del Congresso Mondiale di Linfologia, che vedrà riuniti esperti da tutto il mondo.

Al Congresso prenderà parte anche Matteo Bertelli fondatore e presidente del MAGI. Il suo intervento al Congresso Mondiale di Linfologia, presieduto da Sandro Michelini, presidente della Società Europea di Linfologia e membro della società mondiale, è infatti previsto durante la giornata di lunedì 16 settembre, con una sessione interamente dedicata agli aspetti genetici delle malattie linfatiche. Per l’occasione, Bertelli presenterà unarelazione sulla creazione di una rete di linfologi europei in grado di offrire il test genetico a tutti i malati che vivono nei diversi Paesi membri. “Ad oggi, in Europa sono presenti solo 4 centri che eseguono il test genetico sul linfedema”, ha spiegato. “In Italia l’unico centro al quale rivolgersi è MAGI, a Rovereto (TN), gli altri si trovano a Londra, Bruxelles e Parigi; addirittura in molti Paesi i pazienti non hanno la possibilità di accedere al test. Questo determina una grave situazione sia per i pazienti che per i clinici e i ricercatori: vogliamo quindi costituire una rete europea, che risponda a questa grave carenza e che potrebbe essere coordinato dalla Società Scientifica Europea di Linfologia.”
“L’idea, è quella di costruire un Piano di Assistenza Sanitaria Europea identificando, per singola patologia i centri dove possono essere richiesti specifici esami o mantenendo una continuità assistenziale fra il medico inviante e il Centro dove si riceve la prestazione d'eccellenza”, ha detto l'esperto. “È urgente che il Ministero della Salute, per primo, metta l'attenzione sulle tante problematiche che si devono affrontare quotidianamente e dobbiamo fare in modo, dove possibile, che i pazienti si non si spostino dal luogo di residenza come invece accade per il test genetico. Dobbiamo agire nel solco tracciato dalle Linee Guida europee che prestano grande attenzione al paziente, chiedendo ai Paesi membri di legiferare in modo tale che non siano i malati a doversi spostare, bensì i campioni da analizzare.”

La compartecipazione fra i Centri a livello europeo può costituire la base su cui sviluppare un network che permetta di implementare i servizi offerti ai malati nonché la qualità dei laboratori stessi, oltre che garantire un piano di continuità assistenziale omogeneo e strutturato. Oggi, tutto questo, è possibile utilizzando il modello E-112 che permette l’invio di campioni all’interno della Comunità Europea senza costi a carico del paziente, costi che sono totalmente a carico del Paese di provenienza del malato.

Durante la giornata di mercoledì 18 settembre invece, dalle ore 17 alle ore 18 si svolgerà il meeting della Task Force Europea per lo studio genetico del Linfedema Primario.