Talassemia: assistenza ancora a macchia di leopardo

Duemila pazienti afferenti a 60 Centri di cura. Sono loro la fonte dei dati rilevati dalla “Rete interregionale per la Thalassemia: HTA dei percorsi diagnostico-strumentali e terapeutici e monitoraggio dell'accumulo di ferro”, un progetto promosso dalla Regione Basilicata e finanziato dal Ministero della Salute e dalla Fondazione Giambrone che ha mappato la distribuzione regionale e territoriale dei pazienti thalassemici.Dalla mappa emergono indicazioni che mostrano i cambiamenti in corso: l’aspetto più importante è la progressiva sostituzione, soprattutto nei pazienti più giovani, del chelante parenterale desferoxamina con i chelanti orali deferiprone e deferasirox. I pazienti più anziani (nell’anagrafe il 5% ha già più di 45 anni) non abbandonano però la desferoxamina, il farmaco che ha rappresentato il primo salvavita per questa popolazione. Un altro dato significativo è il ruolo sempre più importante che riveste una risorsa diagnostica evoluta come la risonanza magnetica epatica e cardiaca per monitorare gli accumuli di ferro sta diventando una pratica consolidata. Tuttavia, soltanto il 30 per cento dei pazienti ha eseguito controlli con la risonanza sistematici durante il periodo di osservazione dello studio.
Un dato questo in linea con altre rilevazioni che mostrano come spesso l’assistenza sia ancora a macchia di leopardo: dal 10 al 52 per cento dei pazienti continua a spostarsi per avere accesso a determinate pratiche diagnostiche.
I risultati del progetto saranno ora tradotti in indicazioni relative agli aspetti più importanti dell’assistenza e in raccomandazioni dirette agli amministratori Regionali e Territoriali. Proprio questo è infatti uno degli obiettivi del progetto: fornire ai decisori pubblici una bussola per organizzare in modo razionale l’assistenza dei pazienti thalassemici e garantire su tutto il territorio equità e omogeneità nell’accesso alle risorse più innovative sia terapeutiche che diagnostiche. Il tutto sulla base della metodologia dell’Health Technology Assessment.