Tumori rari. Un progetto per migliorare la gestione del paziente. La presentazione domani al Ministero

"Tumori rari in Italia: sorveglianza e valutazione dell’accesso a diagnosi e trattamento" è il titolo del progetto, coordinato dalla dott.ssa Gemma Gatta della Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori, in collaborazione con l’Istituto Superiore di Sanità, che verrà presentato domani, 9 giugno al Ministero della Salute. Al progetto collaborano la Rete Tumori Rari e la Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia.
Il programma della giornata di lunedì prevede l’intervento di numerosi rappresentanti degli Istituti e delle Associazioni, che illustreranno gli obiettivi del loro lavoro, in una giornata interamente dedicata al dibattito sui tumori rari.
 
Questo progetto si propone di discutere un modello di presa in carico adeguato per le persone affette da tumore raro. L’ipotesi attuale della strutturazione del modello prevede il percorso di diagnosi e cura affidato ai centri di eccellenza, altamente specializzati, che collaborano tra loro formando reti assistenziali e di ricerca nazionali e internazionali. L’obiettivo è quello di migliorare la gestione clinica e assistenziale delle persone affette da tumore raro.
 
Secondo i dati del progetto Surveillance of Rare Cancers in Europe (RARECARE), nell’Unione Europea circa quattro milioni di persone soffrono di un tumore raro. Nonostante la ‘rarità’ di ciascuno dei 186 tipi di tumore raro identificati, questi casi rappresentano complessivamente ben il 22% di tutti i casi di tumore diagnosticati; dunque, se sommate, a livello complessivo queste patologie costituiscono una fetta significativa dei tumori in generale.   
 
I problemi legati al caso di un tumore raro sono i seguenti, riferisce l’Istituto Superiore di Sanità:
-difficoltà nell’ottenere una diagnosi certa e tempestiva;
-scarsa possibilità di ottenere un'assistenza competente in centri specialistici dedicati;
-ridotta disponibilità di terapie efficaci;
-difficoltà nel reperire canali informativi facilitati.
 
Come sottolinea l’ISS, la rarità della patologia, inoltre, comporta difficoltà anche a livello della ricerca epidemiologica, di base e clinica, e la produzione di evidenze scientifiche a supporto delle decisioni che ne garantiscano l’adeguata presa in carico e la corrispondente programmazione sanitaria.
 
A livello europeo, anche sulla base dell’esperienza del precedente progetto RARECARE, oggi, il nuovo progetto RARECAREnet, in collaborazione con RCE (Rare Cancers Europe, un’iniziativa sostenuta da molti stakeholder e Organizzazioni a livello internazionale), si propone di costruire un vero e proprio network per fornire informazioni esaurienti alla comunità scientifica allargata, che comprende oncologi, operatori sanitari, ricercatori, autorità sanitarie, pazienti e famiglie, si legge sulla pagina web (vedere il sito http://www.rarecarenet.eu/rarecarenet/).