Cancro: parliamone. Ecco il primo manuale sulla comunicazione ai pazienti

Il manuale per la comunicazione in oncologia, a cura di Stefano Vella e Francesco De Lorenzo, presentato nella sede dell’Istituto superiore di Sanità, si propone come “un faro nella giungla delle informazioni, spesso devianti, che attraverso titoli a effetto illudono i malati e le loro famiglie per lasciarle poi in balia della sfiducia e della perdita della speranza”. È il risultato di 10 anni di studi e indagini sviluppati con il sostegno del ministero della Sanità e di Alleanza Contro il Cancro (Acc) insieme a Iss, Aimac e aimaggiori Istituti di ricerca e cura a carattere scientifico in campo oncologico: Int di Milano, Cro di Aviano, Ieo di Milano, Ire di Roma e Pascale di Napoli.

 Ne abbiamo parlato con il presidente di Aimac, Francesco De Lorenzo. “La miglior sintesi del volume l’ha fornita, a mio parere, il presidente dell’Autorità garante per la protezione dei dati personali, Francesco Pizzetti, che ha parlato di una nuova forma di comunicazione, innovativa ed originale. Un risultato non di un passaparola tra malati bensì di una convergenza tra una sussidiarietà intelligente, moderna e innovativa con un’autorità a carattere scientifico come l’Istituto superiore di Sanità”.
 
“Per la prima volta è stata inserita anche all’interno del Piano oncologico nazionale, grazie alle sollecitazioni venute da parte del volontariato, la questione riguardante la comunicazione", sottolinea De Lorenzo. "E questo volume nasce proprio tenendo conto dell'esigenza di una comunicazione che deve essere sempre corretta, aggiornata e in grado di soddisfare quelli che sono i bisogni di aggiornamento e di conoscenza dei malati e delle loro famiglie”.

La forza di questa iniziativa del volontariato sta infatti proprio nel mettere insieme organizzazioni ed enti che prima operavano isolatamente. È stata messa in piedi una vera e propria rete costituita da 35 punti di accoglienza e informazione che si trovano nei principali ospedali di tutto il territorio nazionale. “Abbiamo utilizzato psicologi volontari del servizio civile creando un modello che tiene conto di tutte le esperienze accumulate negli anni – ha precisato il presidente Aimac – e abbiamo individuato tutte le caratteristiche per una formazione, indirizzata al personale medico e agli psicologi, che sia in grado di creare le condizioni per un’accoglienza e un’informazione ai malati basata sulle loro reali esigenze”.

Si tratta di un’informazione personalizzata che si avvale anche di un sistema informativo multimediale validato e aggiornato da istituti di carattere scientifico. “Mi preme sottolineare – ci dice ancora De Lorenzo – che il modello creato possiede tutte le caratteristiche previste dal Piano oncologico nazionale. Con questo volume abbiamo realizzato quello che lo stesso Piano oncologico individua come servizio informativo nazionale”. “Noi forniamo a queste strutture libretti e dvd informativi nonché personale volontario formato per soddisfare tutti i bisogni di sapere dei malati di cancro e nell’arco di qualche anno questi centri dovranno moltiplicarsi sul territorio di almeno dieci o cento volte per riuscire a fornire sempre meglio un’assistenza adeguata”.

Il manuale, edito dall'Iss, è diviso in cinque capitoli. Dopo la descrizione dello scenario attuale delle normative vigenti, si analizzano gli strumenti di comunicazione in ambito oncologico, i bisogni dei pazienti e i rapporti con i media. Ma anche della funzione dei punti di accoglienza e d'informazione, e del ruolo degli operatori per la comunicazione. Infine, viene riportato un primo 'buon esempio’ in applicazione del modello Sion (Servizio di informazione in oncologia), quello del Policlinico Universitario G. Martino di Messina.
 
Giovanni Rodriquez