Una sanità equa, universale e in larga misura gratuita. Questi i principi dettati dall’art. 32 della Costituzione e, più tardi, dalla legge 833/78 istitutiva del Servizio sanitario nazionale (Ssn). Eppure, lo sappiamo bene, la qualità e le opportunità di accesso alle cure non sono sempre eque tra Regioni e neanche tra territori all’interno della stessa Regione. Cure anche più raramente gratuite, perché tra liste d’attesa ed esiti di cura non sempre eccezionali, il ricorso al privato diventa di anno in anno più frequente. Non è questione (o almeno non sempre) di distorsioni del sistema o incapacità manageriale. Alla base di tutto ciò c’è anche l’oggettiva impossibilità di offrire nei centri periferici gli stessi servizi, le stesse tecnologie e la stessa disponibilità di personale altamente qualificato che si trovano, invece, negli ospedali d’eccellenza delle grandi città. Un gap che oggi, tuttavia, potrebbe essere in gran parte colmato grazie alla telemedicina. E non solo. La condivisione e interoperabilità dei dati sanitari (se raccolti secondo standard scientificamente validati), insieme all’intelligenza artificiale, rappresentano strumenti straordinari per la prevenzione e la predittività delle malattie nelle comunità e nelle singole persone. In cosa si traduce tutto questo? In una popolazione più sana, in una medicina più personalizzata, in un diritto alla salute finalmente equo in ogni parte d’Italia, in un Ssn più efficace, efficiente e quindi sostenibile.
Il presupposto, come detto, è che ci sia condivisione e interoperabilità di dati di qualità. Un ambito che chiama in causa lo Stato centrale, a cui spetta il compito in primis di realizzare l’infrastruttura per la raccolta dei dati e il sistema per la loro validazione, ma che deve poi poter contare sul protagonismo delle Regioni e del personale sanitario, che, nei fatti, quei dati li hanno concretamente tra le mani.
Di tutto questo si è parlato in occasione del primo incontro, il 14 maggio scorso nella sede di Homnya, a Roma, del Forum Nazionale Salute Digitale (Fo.N.Sa.D.), iniziativa promossa da Inrete, Homnya e Summeet. L’evento, coordinato dal Direttore Editoriale di Quotidiano Sanità, Francesco Maria Avitto, ha visto la partecipazione di Mauro Moruzzi (Program Manager, Dipartimento per la Trasformazione Digitale presso la Presidenza del Consiglio dei Ministri), Francesco Saverio Mennini (Capo Dipartimento della programmazione, dei dispositivi medici, del farmaco e delle politiche in favore del SSN, Ministero della Salute), Ylenja Lucaselli (Componente V Commissione (Bilancio, Tesoro e Programmazione, Camera dei Deputati), Elena Murelli (Componente X Commissione Affari sociali, Senato della Repubblica), Francesco Paolo Aureli (Senior Advisor al Dipartimento per la Salute Pubblica relativa alle Migrazioni presso l’Organizzazione Mondiale della Sanità), Massimo Bisogno (Direttore Generale Ufficio Speciale per la crescita e la transizione al digitale, Regione Campania), Paolo Ferragina (Professore Ordinario di Informatica, Scuola Superiore Sant’Anna di Pisa), Antonio Giordano (Presidente Sbarro Health Research Organization – SHRO), Alessandro Stecco (Direttore Centro Studi Telemedicina e Sanità Digitale UPOTELEMED, Università del Piemonte Orientale), Pietro Giurdanella (FNOPI, Federazione Nazionale Ordini Professioni Infermieristiche), Gianluca Ansalone (Head of Public Affairs & Sustainability Novartis), Fausto Galanti (Value Access & Public Affairs Head Bayer), Alessandro Livrea (CEO Akamai Technologies Italia), Carlo Mancuso (CEO I.T.SVIL), Francesco Gabbrielli (Presidente Board Scientifico di MEDITeH Network), Vito De Filippo (già Sottosegretario di Stato alla Salute), Giuseppe Petrella (presidente IRCSS CROB).
“Il medium è il messaggio”. Come la digitalizzazione cambia la sanità alle radici
La digitalizzazione della sanità è molto più di una questione amministrativa. È il primo punto su cui hanno posto l’attenzione gli esperti del Forum Fo.n.sa.d, che citando la celebre frase di Marshall McLuhan – “Il medium è il messaggio” – hanno è sottolineato come l’introduzione di questo nuovo “medium” (il data driven) trasformi in profondità l’intero sistema sanitario, passando da un governo della sanità basata sui dati amministrativi a un governo della sanità basato sui dati clinici. Un processo ancora in divenire anche se, è stato ricordato nel corso dell’incontro, l’Italia supera in questo ambito lo stato di avanzamento di qualsiasi altro Paese europeo: saremo i primi ad avere in un unico sistema i dati clinici di tutta la popolazione.
Tuttavia questo forziere pieno di preziosi dati va utilizzato nel giusto modo perché possa fare emergere tutte le sue potenzialità. L’errore, in passato, in Italia, secondo i relatori del Forum, è stato pensare di utilizzare i dati clinici per funzioni di controllo di spesa da parte principalmente del Mef. I dati clinici, piuttosto, devono essere a disposizione dei medici curanti, delle istituzioni sanitarie, a partire dal ministero della Sanità, delle Regioni, delle aziende sanitarie e, anche della ricerca, affinché siano utilizzati per creare salute (in un formato che assicurai la privacy dei cittadini) e successivamente, solo come conseguenza di questo, contribuire al controllo della spesa, efficientando il Ssn.
Un progetto destinato a fallire senza il protagonismo delle Regioni e del personale sanitario
I dati sanitari sono, dunque, l’arma che abbiamo per garantire una sanità migliore, più equa e anche sostenibile. Un processo che riapre il dibattito sul federalismo in sanità, che nella cornice del Forum Fo.n.sa.d vede pendere l’ago della bilancia a favore proprio di un modello Federale, ritenuto assolutamente necessario. Se allo Stato centrale, infatti, spetta il compiuto di realizzare l’infrastruttura su cui far convergere questi dati e renderli poi condivisibili, nonché le linee guida per garantire che siano dati di qualità, gli esperti del Forum hanno evidenziato come questa raccolta di dati possa avvenire solo sul territorio. Del resto sono le strutture a possederli. E sono i professionisti sanitari (medici, infermieri, farmacisti…) ad averli tra le mani e a doverli inserire nel sistema. Ed a loro torneranno nel momento di dovere prestare assistenza al singolo paziente o fare programmazione sanitaria.
Le Regioni e le strutture sanitarie (pubbliche e private) sono quindi chiamate ad essere protagoniste di questo processo di raccolta e gestione dei dati, alimentando la piattaforma con dati validati e tempestivi.
Al Forum è stata quindi ribadita la necessità di una formazione diffusa sulla raccolta dei dati, non solo in termini tecnici ma anche culturali, perché possa crescere la consapevolezza sull’importanza di un Ssn data driven. “Se non si potrà contare sul protagonismo delle Regioni e degli operatori, l’intero progetto sarà destinato a fallire”, il pensiero condiviso dal Forum.
Un diritto alla salute finalmente equo grazie alla sanità digitale
I benefici di un Ssn data driven sono, come accennato, di tipo amministrativo ma soprattutto clinico, in termini di esiti di salute ma anche di equità di accesso alle cure migliori. Questo perché la digitalizzazione e la condivisione dei dati, attraverso la telemedicina, permette, ad esempio, consulti a distanza e quindi di ricorrere ai migliori specialisti in un determinato ambito anche ai pazienti che fisicamente si trovano a centinaia di chilometri di distanza dalla struttura in cui quegli specialisti esercitano.
Non solo, l’utilizzo dei dati sanitari e dell’intelligenza artificiale permette di monitorare l’andamento di salute del paziente lungo il corso di tutta la sua vita, consentendo anche di agire in anticipo sulla base dei parametri di salute costantemente aggiornati e monitorati ma anche della storia clinica famigliare e di altri fattori che possono influenzare la salute. Si tratta della cosiddetta medicina predittiva, che può riguardare il singolo individuo ma anche l’intera comunità. I benefici di tutto ciò in termini di salute (e di conseguenza di spesa e sostenibilità del Ssn) sono evidenti.
La condivisione dei dati e l’intelligenza artificiale possono spianare la strada per una sanità più equa ed efficace anche attraverso la programmazione. Tra i progetti in corso o in cantiere citati nel corso del Forum Fo.n.sa.d c’è la mappatura delle strutture sul territorio italiano e delle tecnologie a loro disposizione. Sapere cosa c’è e dove può permettere, è stato spiegato, di attivare servizi o di portare determinate tecnologie lì dove mancano ma ce ne è bisogno. Un lavoro che il ministero della Salute intende svolgere anche a livello di personale sanitario, non solo per conoscere il numero delle figure professionali in forza al Ssn, ma anche per valutare la loro distribuzione in termini di specialità e di domanda di salute.
Le sfide, dalla formazione alla privacy, passando per la cyber-security
L’auspicio del Forum è di realizzare finalmente una sanità che possa contare sull’accesso ai dati clinici in tempo reale, sia da parte dei medici curanti che da parte dei cittadini. Gli elementi che devono convergere, a questo scopo, sono numerosi. Da una parte si tratta di una sfida istituzionale, che concerne il coordinamento fra Stato, Regioni, Agenas e Dipartimento per la trasformazione digitale. Dall’altra occorre sviluppare competenze digitali e analitiche tra i tecnici, i medici, gli amministratori, ma anche i cittadini, che si troveranno in alcune occasioni anche a gestire autonomamente dispositivi di monitoraggio e invio di dati sanitari alle strutture sanitarie.
Occorre, inoltre, un lavoro certosino sulla privacy, rafforzando le misure di anonimizzazione ma anche facendo in modo che i dati archiviati siano concretamente utili, anche alla ricerca e quindi alle industrie private, secondo regole chiare e garanti della privacy delle persone, ma non eccessivamente stringenti.
Bisognerà poi integrare la piattaforma dei dai sanitari con l’intelligenza artificiale, facendo particolare attenzione alla cybersecurity. Se si considera, infatti, che nel 2024 sono stati spesi quasi 250 miliardi per lo sviluppo di sistemi di intelligenza artificiale, che nel 2025 la somma dovrebbe arrivare a 750 miliardi (di cui il 10% dedicato a sistemi di intelligenza artificiale nel settore sanitario) e che nel 90% dei casi di attacchi informatici all’intelligenza artificiale c’è stata una sottrazione di dati sensibili e nel 20% dei casi è stato possibile eludere le regole di intelligenza artificiale (che significa forzare l’intelligenza artificiale a fornire risultati non corretti) è evidente come lavorare sulla sicurezza in questo ambito sia essenziale, come del resto lo è già per tutto ciò che riguarda di dati sanitari, di cui si è già parlato nel precedente incontro del Forum.
L’obiettivo è un utilizzo etico, sicuro, trasparente e responsabile dei dati sanitari e dell’intelligenza artificiale in sanità. Una sfida non semplice ma, secondo i relatori del Forum Fo.n.sa.d, che è possibile vincere.
Lucia Conti
